Maand: december 2017

Blog | Goede nachtrust met poespas

Het is 4 uur en ik ben in het logeerbed gaan liggen, het bed van Maaike, in een pyjama, met sokken aan, kussentje tussen mijn knieën, oordopje in en slaapmasker voor. Ik moet er eigenlijk wel om lachen; en dan te bedenken dat ik vroeger gewoon bloot in bed lag, naast Jasper, zonder al die poespas. Het is een vrij unieke situatie, dat wel, maar dan kan Jasper tenminste rustig doorslapen.

Mijn voeten wringen, ik lig te woelen want als ik op mijn zij lig krijg ik pijn aan mijn heupen, op mijn buik doet mijn nek zeer en als ik op mijn rug lig gaan mijn benen spastisch schokken. Allemaal uitingen van mijn fibromyalgie in stress situaties. En stress is er: morgen een sollicitatiegesprek bij mijn droombaan. Daarnaast heb ik honderd ideeën over mijn blog en ik moet een offerte opstellen als ZZP-er (voor het geval die baan niet door gaat). Allemaal heel fijn, leuk en spannend en dat uit zich dus in lichamelijk ongemak en tollende hersens.

Sinds mijn diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS) in 2015 weet ik dat spanning zich moet uiten omdat ik anders ook psychische problemen krijg. Daarom heb ik er vrede mee dat ik van bed wissel en lig te woelen. Ik heb een paracetamol genomen en pas meditatie toe om mijn hoofd leeg te krijgen. En dan opeens een opvlieger, die zijn ook weer toegenomen de afgelopen nachten. Uiteindelijk val ik toch weer in slaap.

Als medicatie en meditatie helpt waarom dan al die andere poespas voor een goede nachtrust?

Na de diagnose ASS was er een onderzoekstraject naar mijn kwaliteiten als autist. Daar kwam uit dat ik extreem gevoelige zintuigen heb. Horen, zien, proeven, ruiken en voelen is hypersensitief.

  • Om minder overprikkeld te raken door geluid heb ik twee soorten oordopjes aangeschaft, -15dB voor de Harmonie, concerten en de bioscoop en een paar dopjes met volledige afsluiting voor het slapen. Ideaal om in slaap te vallen, want in bed lag ik altijd te luisteren naar de ademhaling van Jasper en ging ongewild in hetzelfde ritme mee ademen terwijl ik zelf een veel rustiger ademhaling heb.
  • In de logeerkamer is geen verduisteringsgordijn en als het te licht is draag nu een slaapmasker.
  • Als het raam niet open staat voor frisse lucht krijg ik het benauwd en vind ik het stinken.
  • Zachte gladde lakens en/of pyjama zijn ook een vereiste voor een goede nachtrust want ik krijg jeuk van grove en ruwe stoffen. Daarnaast vind ik het heerlijk om het dekbed lekker stevig om me heen te trekken.

Na de diagnose fibromyalgie eind 2017 herken ik klachten die daar mee te maken hebben:

  • Ik heb slechte doorbloeding van de extremiteiten: Kouwe klauwe en poten. Als ik naar bed ga met koude voeten val ik niet in slaap, dus in de winter draag ik sokken.
  • Ik ben überhaupt aan halve graad koeler dan Jasper, dus onder hetzelfde dekbed heb ik het koud en hij het warm. Daarom draag ik een pyjama of doe een extra fleece deken over mijn deel van het bed.
  • Een paar jaar geleden kreeg ik pijn in mijn knieën als ik op mijn zij lag met mijn knieën op elkaar hebben. Sindsdien heb ik een kussentje tussen mijn knieën, werkt perfect.
  • Ik heb last van restless legs en extra Magnesium voor het slapen gaan verminderd die klacht aanzienlijk.

Om de goede nachtrust te vervolmaken heb ik een avondritueel. Na het tandenpoetsen en omkleden ga ik naar mijn eigen kamertje om in mijn dagboek te schrijven, een kwartier mindfulness te doen en wat yoga ontspanningsoefeningen. Als ik vervolgens met alle poespas in mijn bed ga liggen ben ik in een paar minuten onder zeil. Ik slaap, met één plaspauze om 4 uur, lekker door tot ik de volgende ochtend om een uur of 7 weer fris en fruitig wakker word.

Welterusten allemaal!

Niels’ verhalen: Inleiding

Het had in 2003 zomaar kunnen gebeuren als ik niet zo angstig en teleurgesteld was geweest. Vier maanden hebben we geprobeerd zwanger te raken met vier keer een steeds grotere teleurstelling waarbij mijn angst voor weer een depressie steeds groter werd. En ik was ook bezig met me omscholen om een nieuwe baan zoeken en we waren net verhuisd naar een koophuis met alle verantwoordelijkheden van dien, en Maaike werd gepest op haar nieuwe school en ik kreeg steeds meer last van RSI en ik had al eens een depressie en een burn-out gehad en, en… Voldoende argumenten (onuitgesproken angst) om rationeel het gevoelsbesluit van enkele maanden daarvoor terug te draaien. Dus zijn we gestopt met proberen en zijn we veilig en rustig met z’n drieën doorgegaan. Maar soms denk ik wel eens: “wat nou als … ?”

In “het leven van Niels” vertel ik over mijn fictieve zoon. Zijn leven verweven in het leven dat we de afgelopen jaren hebben geleefd. Hij heeft al zoveel meegemaakt en in 2014 is hij helemaal klaar voor de “grote school”. Hij lijkt in niets op zijn zus en toch weer wel. Niels is lang en mager, hoeveel hij ook eet. Hij scheel nog maar 21 cm met zijn “grote” zus en hij houdt dat ook nauwkeurig bij. Het liefst wordt hij 2 meter. Hij heeft groen-grijze ogen, stijl, donkerblond haar en wil hooguit twee keer per jaar naar de kapper waardoor hij een Harry Potter-look krijgt. Dat komt natuurlijk ook door zijn bril. Hij is niet zo sterk bijziend als zijn zus en als het niet expliciet nodig is zet hij zijn bril dan ook af. Hij is sportief en fietst graag en veel. Hij kan niet wachten om met de fiets naar het Barlaeus te gaan (dan spaart hij het reisgeld op voor nieuwe fietsspullen). Ik hou mijn hart vast, zo’n jong kind dwars door de Bijlmer naar het centrum van Amsterdam, maar het is een kind van z’n vader: eigenwijs en gek op fietsen. Eigenlijk is hij dan ook een kind van zijn moeder, maar dat terzijde.

Net als bij Maaike moeten we blijven knokken om zijn hoogbegaafdheid erkend te krijgen en te houden en sinds een jaar blijkt dat hij ook autisme heeft.  Ook hij is gepest en er, tot nu toe, weer bovenop gekomen. Net als Maaike pikt hij tijdens de vakanties toch altijd weer díe kinderen op de camping er uit die speciaal zijn en waarbij wij het goed met de ouders kunnen vinden. Wat Niels meemaakt is een combinatie van fantasie en de herinneringen uit mijn eigen jeugd en die van Maaike.

Blog | Voedselintolerantie

Ik worstel al een paar jaar met maag en darmklachten naast migraine en overige spier en peespijnen. Ik dacht dat het kwam door mijn burn-out, depressie, chronische stress (autisme) en/of de overgang. Na een lang herstel ben ik nu al maanden psychisch weer in conditie, maar lichamelijk bleef het aanmodderen. Vorige maand werd bij mij fibromyalgie vastgesteld. Ik eet al 2,5 jaar lactose- en gluten-arm.

Lactose

Als ik gewone melkproducten neem ontploft mijn buik (extreme gasvorming in de darmen), krijg ik oedeem (dikke handen, gezicht en enkels) en hoofdpijn/migraine. Ik verdraag wel karnemelk, volle yoghurt en oude kaas. Neem ik een ander melkproduct dan gaat mijn voorkeur uit naar de lactosevrije variant. In de supermarkt is lactosevrije melk, yoghurt (beide “gewone” producten met toegevoegde lactase) en kaas te koop. Is dat niet mogelijk dan neem ik een lactase pilletje, dat werkt heel goed. De lactase pilletjes zijn bij diverse drogisterijen verkrijgbaar.

Gluten

De gluten intolerantie uitte zich in ernstige darmkramp en diarree. Ik ben voor de zekerheid glutenvrij gaan eten en voelde me een stuk beter. Toen ik op een vakantie in Frankrijk een keer épelé kreeg, toen ik had aangegeven “sans gluten” te willen eten, en later bleek dat het spelt was ben ik verder gaan uitzoeken wat ik wel verdraag. Ik verdraag wel roggebrood, ontbijtkoek, patat uit een frituur waar ook gepaneerde snacks in hebben gezeten, producten waar op staat dat er sporen van tarwe in zitten. En soms at ik één koekje of één mini kaassoufflétje (met lactase pil). Alleen had ik soms toch opeens darmkramp en daarom ben ik glutenvrij brood en pasta’s blijven eten. Na de diagnose fibromyalgie en wat Google speurwerk heb ik vorige week gewoon pizza besteld op donderdagavond ik vond dat ik de volgende dag wel ziek kon worden. Goed pizzadeeg is namelijk zeer uitgebreid gerezen waardoor mensen met gevoelige darmen er geen last van hebben. En ik had geen last! buon appetito, grazie (eet smakelijk, bedankt).

Het hek is van de dam, de vrijdag heb ik een saucijzenbroodje (bladerdeeg) én een Bossche bol (soezendeeg) gegeten. smikkeln! Zaterdag uit eten bij de Griek en dat heerlijke Griekse brood gegeten. Καλή όρεξη, ευχαριστώ (eet smakelijk, bedankt). Zondag een focaccia broodje en nog een Bossche bol. Maandag had ik zere nek en schouders, spierpijn, beginnende migraine en oedeem… maar ik was ook overprikkeld (autisme) door het uit eten, een drukke spannende zondag met 2,5 uur yoga (toch iets te lang voor mijn fibromyalgie) en twee nachten met maar 5 uur slaap. Dus ’s avonds gluutvolle volkoren spaghetti. Dinsdag weer hoofdpijn en oedeem… maar ondanks goed slapen toch heel gespannen want ik ben maandag via LinkedIn gevonden door en rekruter en uitgenodigd voor een sollicitatiegesprek a.s. woensdag voor mijn échte droombaan op fietsafstand, helemaal in mijn vakgebied.

Nu dwaal ik af van mijn voedselintolerantie. Ik ben zeker overgevoelig voor melkproducten en ga verder op onderzoek uit naar mijn tarwe overgevoeligheid.

Blog | Hoezo aanstelleritis?

A2 + B2 = C2

De stelling van Piet Apegras als paradigma voor mijn leven: Aanstelleritis in het kwadraat plus Berusting in het kwadraat geeft Content zijn in het kwadraat.

Ik heb blijkbaar dubbele “Aanstelleritis”. Hoe vaak heb ik niet gehoord: “Stel je niet aan, doe dat nou gewoon, je bent een slimme meid, je leert het wel, je kan het, geef jezelf een schop onder je kont, gewoon even doorzetten, iedereen heeft/is wel eens … ”. De “gewone, gezonde “ medemens denkt wel eens dat ik me aanstel maar ik ben Autist met Fibromyalgie.
Als Autist durf ik bijvoorbeeld geen telefoontjes te plegen of mensen aan te spreken, snap ik mensen soms gewoon niet, vind ik verjaardagen, feestjes, groepsoverleg, concerten en musea erg druk, raak ik overweldigd door prikkels als licht, geluid, geur en stemmingen. Door me niets van voorgaande uitingen van Autisme aan te trekken raak ik uitgeput.
Door de Fibromyalgie heb ik onverklaarbare lichamelijke klachten zoals RSI, migraine, maag-darmklachten en ziektes zoals griep zonder koorts, depressie en burn-out, waardoor ik uitval en afspraken niet na kan komen. Beide uitingen van Aanstelleritis vond ik uitermate irritant en ik heb me er tot 3 jaar geleden met hand en tand verzet tegen door ze te negeren en vooral “gewoon” te doen. Met medicatie konden lichamelijke klachten tijdelijk uitgesteld worden zodat ik alleen ’s avonds en in het weekend ziek was. Met psychotherapie leerde ik alle communicatietrucs die je maar kan bedenken, maar het bleven trucs die maar niet wilden automatiseren.

De eerste Berusting kwam begin 2015 toen ik, na de derde burn-out met depressie, de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS) kreeg. Wat een opluchting, ik ben dus niet gek, ik heb “gewoon” problemen met onverwachte communicatie en raak snel overprikkeld. Met dit keer de juiste psychotherapie groeide de berusting dat ik nou eenmaal niet alles kan en voldoende rust moet inbouwen om de opgelopen spanning te laten afnemen. Ook blijkt dat ik niet meer tegen tarwe- en melkproducten kan en met een gluten- en lactosevrij dieet is mijn buik ook weer tevreden. Met meer rust in mijn hoofd en buik blijf ik toch onverklaarbare lichamelijke klachten houden: de chronische stress heeft kennelijk zijn tol geëist.
Na eindeloos bloedonderzoek waar alles picobello is en divers lichamelijk onderzoek en fysiotherapie, waarbij men mij niet van de spanning in mijn lijf af kan helpen, word ik eind 2017 doorverwezen naar de reumatoloog. De diagnose fibromyalgie (letterlijk pijn in spieren en bindweefsel) wordt gesteld door uitsluiting van alle andere mogelijke ziektes. Ook hierbij de opluchting, ik ben dus niet gek, ik heb “gewoon” pijn in mijn lijf. Ik berust erin dat ik met de pijn zal moeten dealen. Met yoga, mindfulness, gezond eten, vitamine B12, Magnesium en minimaal 30 minuten intensief bewegen per dag hou ik mijn spieren soepel en breng ik mijn lijf en geest in conditie.

Ik voel me oprecht Content (60-70%) doordat ik weet wat me mankeert en leer omgaan met mijn fysieke en psychische beperkingen (ten opzicht van “normale gezonde” mensen). Ik zet de kracht van mijn Autisme in om mijn leven weer op te pakken. Door mijn doelgerichtheid, hyper focus, fanatisme, doorzettings- en aanpassingsvermogen leid ik een zo gezond en sportief mogelijk leven.
Mijn grootste uitdaging is het vinden van een passende baan, waarbij solliciteren het eerste struikelblok is (allemaal enge en onbekende mensen in een nieuwe omgeving die onverwachte vragen stellen). Mijn grenzen aangeven is de tweede hobbel; ik kan nou eenmaal niet 5 dagen per week werken, waarschijnlijk is 3 het maximum. En ondanks mijn “dijk van een CV” ben ik niet goed in het aansturen of overhalen van mensen, acquireren of managen. Waar ik wel goed in ben is dataverzameling en -verwerking, analyse, grafieken maken en inzicht en overzicht geven. Dus dat gaat nog wel lukken.

De visuele weergave van het verband tussen A, B en C staat in de grafiek:
A2 + B2 = C2  en A = -B + 100%.grafiek piet apegras.jpg

Daarbij staat A voor uitingen van Aanstelleritis, B voor de mate van Berusting en C voor het Content zijn. Hoe meer ik kan berusten in wie ik ben en hoe ik me voel, hoe minder lichamelijke en psychische klachten ik ervaar van mijn Fibromyalgie en Autisme. Op een bepaald punt van berusting word ik content en dat neemt exponentieel toe. Omdat Autisme en Fibromyalgie altijd deel van mij uitmaken, en ik sterk de neiging heb om me iets van mijn omgeving aan te trekken, is de kans op 0% Aanstelleritis en 100 % Berusting en Content klein, maar ik ga er voor.

Lina stelt zich voor

Ik ben Lina Weermolen, getrouwd met Jasper en moeder van Maaike en Niels. Ik ben geboren op 26 oktober 1964. Op mijn 50ste werd bij mij Autisme gediagnosticeerd. Ik zit nu al 4 jaar thuis, eerst herstellende van depressie en burn-out en nu als werkzoekende. Deze blogs zullen gaan over het dagelijks leven, mijn lang onontdekte hoogbegaafdheid, dyslexie, autisme en fibromyalgie en de respectievelijke diagnoses,  hobby’s, mijn familie, sollicitaties en wat er verder in mijn gedachten opkomt. Het kan in de vorm van dagboekfragmenten, autobiografisch, zowel non-fictie als verhalen.

Ik hoop lezers te inspireren, te helpen, te amuseren en emotie op te wekken. Graag lees ik je commentaar op mijn hersenspinsels. Als je mij wilt volgen klik dan op +Volg onderaan de site.