Geen Fructanen AUB

Even een FODMAP introductie: Ik eet al tweeënhalf jaar gluten- en lactosearm. Toch heb ik regelmatig last van verstopping, winderigheid, een opgeblazen gevoel en ’s ochtends dikke handen en hoofdpijn. Grotendeels symptomen van Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Daarom ben ik 9 weken geleden begonnen met een FODMAP-arm dieet (op de foto staan FODMaP arme producten). Ik heb de FODMAP-lijst van het Martini Ziekenhuis van internet gehaald en kookboeken gekocht, van Mirte Kaan en van Emma Hatcher. Dat werkte goed, veel minder vaak klachten, en na 5 weken de huisarts geraadpleegd over hoe nu verder, die me doorverwees naar een diëtiste, die me aanraadde een slaap- en een eetdagboek bij te houden de komende twee weken én me het Praktisch FODMaP Overzicht van Joyce Bijl en Jacqueline Gerrits toestuurde. De volgende afspraak (wat weer een heel andere verhaal is) werd een week verzet (nu al 8 weken streng dieet) en daarna mocht ik gaan herintroduceren van FODMAP-rijke producten. In het kookboek van Mirte Kaan staat overigens precies hoe dat moet, dus daar heb ik geen diëtiste voor nodig. Nu heb ik inmiddels de avocado (met de FODMAP Sorbitol = Polyolen) met goed gevolg geïntroduceerd en ben met bleekselderij en champignon begonnen (Mannitol = Polyolen). En nu mijn verhaal van vandaag:

Na een slechte nacht met een opgeblazen gevoel, veel opvliegers, buikpijn en eindigend met dikke handen en hoofdpijn ga ik gefrustreerd op zoek naar de boosdoener. Gisteravond na het eten (witlof, glutenvrije paste, alpro cuisine soya en kurkuma), tijdens de avondthee begint het opgeblazen gevoel. Geen idee waar dat vandaan kan komen, een late champignon reactie? Ik check de witlof, glutenvrije pasta, kurkuma, allemaal FODMAP laag. Dan de kookroom van Alpro die 4% soja bevat. De lijst van de diëtiste is onduidelijk; bij groente is sojabonen (Edamame) tot 50 g OK, bij de peulvruchten sojabonen gekookt 43 g FODMaP rijk wegens de Olygosachariden (Galactanen en Fructanen) en de sojamelk is tot 40 g te doen. Op de website fodmap-dieet.nl wordt gemeld dat alpro soya gebruikt kan worden, maar dat is de melk en niet de kookroom. En ik reageer op de site:

Ik heb net mijn 6 weken een FODMAP-laag periode achter de rug en ben aan het introduceren van voedingsstoffen. ik had ‘s middags 1 champignon gegeten en geen probleem. s’avonds aten we glutenvrije pasta met witlof en als smaakmaker Alpro cuisine soya (met 4% gepelde sojabonen). Na twee uur kwamen mijn PDS-klachten op en heb ik er de hele nacht last van gehad. Sojabonen (gekookt) bevatten fructanen en galactanen.
Ik zou Alpro cuisine soya dus NIET aanraden in de FODMAP-arme periode.

Ik ga terugzoeken in de afgelopen 4 weken Eetmeter (eetdagboek) en slaapdagboek of op de dagen voor slechte nachten wellicht ook kookroom is gebruikt.

Bah, ik ben alweer anderhalf uur aan het spitten en kom er niet uit welke producten ik kan elimineren en wat ik wel kan eten, er is geen pijl op te trekken waar ik last van krijg.

Na toch nog een uurtje spitten in mijn FODMAP gegevens heb ik wellicht toch iets gevonden. In de glutenvrije stroopwafels van Leev zit lupinemeel, dat is een verboden FODMAP én allergeen, net als gekookte sojabonen. Beide allergenen kunnen angioedeem veroorzaken:

Angioedeem kan zich over het hele lichaam optreden, waarbij vooral plaatselijke vochtophopingen in het gezicht te zien zijn: vooral onder de ogen, op de lippen en in wangen (wangzakken). In het keelgebied kan levensbedreigend glottisoedeem ontstaan. Hierdoor wordt de ademhaling ernstig belemmerd.

Zowel de huisarts als de diëtiste kunnen mijn klachten van opgezette handen, gezicht en druk op mijn hoofd niet plaatsen als symptoom van Prikkelbare darm syndroom (PDS). Wellicht ben ik allergisch.

Weer een uur verder, dat heb ik wel vaker, als ik me ergens op vastbijt laat ik niet meer los, schijnt iets autistisch te zijn. Van alle nachten dat ik klachten heb gehad heb ik nu achterhaald wat de trigger was: een product met Fructanen. Dat was o.a. rijpe banaan, margarine met soja, stroopwafel met lupine, kant en klaar saus met ui en knoflook, venkel, ontbijtkoek met rogge en kebab kippendij flakes met knoflookpoeder. Soms maar in zeer kleine hoeveelheden. Nu ik dit weet kan ik er nog beter op letten en ook een voedselprovocatietest doen. Dat is een voorzichtiger en uitgebreidere test voor overgevoeligheid voor voedingsproducten.

Nu ben ik uitgezocht voor vandaag en ga ik een heerlijke low FODMAP smoothie maken uit het kookboek van Mirthe. Blauwe bessen, spinazie, paranoten, lijnzaad (vezels) en rijstmelk. Echt heel lekker!

Blog | Winterblues

*** trigger waarschuwing ***

Ik fietste naar de sauna. Ik had behoefte aan een dag niets anders doen dan warmte en lezen. Ik ben al weken uitgeput en hoe ik ook mijn best doe met eten, sporten, fotograferen, kleding maken, sax spelen, “leuke dingen” doen, ik krijg er geen energie van. Mensen opzoeken en dingen ondernemen kost meer energie dan het oplevert. Al jaren ben ik aan het onderleven, ik onderga dat ik leef. Ik overleef niet want dan zou ik mijn best moeten doen om te blijven leven maar ik heb alle wat een modern westers mens begeert. Eten, drinken, veiligheid, een huis, verwarming en voldoende ping voor wat hobby’s en recreatie. Ik “mag niet klagen” en ik was dus niet in mijn beste humeur, op zijn zachts gezegd.

Ik fietste door het prachtige weidelandschap en zag een boerderij uit 1880. Hoe zou mijn leven er in die tijd uitgezien hebben? Was ik dan op mijn 55ste al oud en versleten? In die tijd was ik waarschijnlijk mijn hele leven al hard aan het werk geweest met iets waarin ik uitblonk. Misschien was ik wel een kruidenvrouwtje geworden (oude heks). Of ik had altijd op die boerderij gewerkt, dieren verzorgen, groente verbouwen, in ieder geval hard werken want ander zou ik geen brood op de plank hebben. En er was duidelijkheid en routine in mijn leven geweest. Ik zou daarmee een nuttig en zinvol leven hebben en me schikken naar de ongemakken van het ouder worden. Hoe anders is het de afgelopen jaren geweest. Al jaren van de ene burn-out naar de andere depressie en tussendoor “uitdaging” zoeken in banen waarbij ik buiten mijn comfortzone zat, omdat ik dat babbelen écht wel onder de knie zou krijgen. Ik heb mijn portie uitdaging wel gehad, ik wil “gewoon” nuttig in de maatschappij staan en niet in de ziektewet thuis wegkwijnen. Ik wil deel uit maken van het leven, maar als ik er deel van uitmaak put het me uit. Ik wil gezelligheid en krijg uitputting en depressie.

Dus fietste ik in-en-in verdrietig verder langs het meanderende water, langs de molen, langs het fort tot op de fietsersbrug over het kanaal. Daar stopte ik en keek naar de schepen die onder me door voeren. En ik keek naar het donkere water. Hoe zou het zijn om te verdrinken? Zou ik überhaupt kunnen verdrinken? Zou ik eenmaal in het water, na die sprong van 15-20 meter, vechten voor mijn leven en via de wildkades het kanaal weer uit kruipen? Verdrinken is een nare dood, wordt gezegd. Maar ik zie zo vaak tegen iets naars op (even bellen, even iets dit, even iets dat) en de kortste pijn is het zo snel mogelijk doen, want tijdens het uitstellen ben ik ook tot niets in staat. Dat is verdrinken ook, een kort ongemak en dan ben ik van die eindeloze lijdensweg af. Wat zou zo’n schipper doen als hij me ziet springen? Is dat net zo traumatisch zijn als een trein-spinger, maken ze dat vaker mee? Moet ik op mijn kop landen zodat ik bewusteloos ben? Wie vist mij dan op (bergt me) en wie vertelt het Jasper? Is de hypotheek dan half afgelost of geldt dat niet bij zelfdoding? En wie vertelt het mijn vader? Kan ik hem dat aandoen. Zijn alias op de dating site, na het overlijden van mijn moeder, was Leefweer en dan wil ik niet meer leven? Maar heb ik dan geleefd de afgelopen jaren. Waarom ga ik niet doen wat ik leuk vind, net als mijn vader, bridgen, reizen (voorbereiden). Hij wil nog zoveel en doet wat hij kan binnen de grenzen van zijn ouderdom en ondanks zijn blijvende verdriet.

Ik fietste van de brug af en realiseerde me dat er moed voor nodig is om zelfmoord te plegen en zoveel moed kan ik niet opbrengen, die schuld wil ik niet dragen. Daarnaast hou ik van mijn gezin en zij houden van mij. Ik kan het hun, de voorbijvarende schipper en de hulpverleners niet aan doen. Ik zal me morgen wel weer beter voelen. Bij de sauna app-te ik Jasper “Ik ben op de fiets naar de sauna. De wind waait door mij hart. Ik hou van je” en dan verdwijn ik een dag in de warmte en een boek.

Niels’ verhalen, H2 Voorspel #1

2-9-2002 Wachten, wachten en nog meer wachten

Jasper en ik zijn al ruim 8 maanden aan het proberen zwanger te worden, maar elke keer ben ik hooguit 6 dagen over tijd. Zo, frustrerend dat wachten.

Maaike is begonnen op het Barlaeus gymnasium. Ze heeft er heel veel zin in want de introductiedag in juli was leuk geweest. De eerste schooldagen ben ik met haar meegegaan, het is een hele reis voor een tien jarige naar het centrum van Amsterdam. Lopen naar de metro, instappen op de 54, uitstappen op halte Weesperplein, naar de tram lopen, tram 7 of 10 nemen, op de halte Leidse plein uitstappen en dan binnendoor naar het tijdelijke gebouw van het Barlaeus in de Raamstraat. Het oude pand van het Barlaeus wordt verbouwd en voorlopig zitten ze in dit gebouw. De eerste week liep ik het laatste stuk mee, nu hoeft dat niet meer van Maaike dus pak ik op het Leidse plein tram 2 naar het Slotervaart ziekenhuis. Voor mij is het een half uur langer reizen dan normaal en ik heb het er graag voor over. We hebben Maaike ook een mobieltje gegeven. Zelf heb ik zo’n ding niet nodig en Jasper heeft er een omdat hij het van zijn werk heeft gekregen. We hebben onze telefoonnummers in Maaikes mobiel gezet zodat ze ons kan bereiken in geval van nood.

Toen ik een jaar of tien was ging ik voor taalles naar het Instituut Amsterdam vlak bij het Vondelpark in de Van Eeghenstraat. Toen moest ik vanuit Noord met bus 36 en daarna tram 1 uitstappen bij tramhalte Emmastraat, ook in mijn eentje de stad in, één keer per week. Papa haalde mij dan met de auto op vanuit zijn werk. Eén keer is hij dat vergeten en stond ik eindeloos op de tramhalte te wachten. Op een bepaald moment heb ik bij iemand aangebeld en gevraagd of ik naar huis mocht bellen. Dat mocht en papa was al thuis geweest en nu op weg om mij op te halen. Alles kwam dus goed, ook zonder mobieltje.

uit Lina’s dagboek 22-10-2002 1:03

Maaike barst uit haar voegen van het huiswerk, elke dag twee uur minimaal. En het leren gaat heel moeilijk. Is ze te jong, met haar 10 jaar op het gymnasium? Heeft ze dyslexie? Op school gaat ze bijles krijgen vanwege haar enorme hoeveelheid taalfouten,  spellingfouten. Ook haar concentratie en planning is erg moeilijk te bevatten. Daarom houden wij de planning van het huiswerk zeer strak in de hand. Elke dag samen de agenda nakijken en plannen wat er nodig is. Ze lijkt het wel goed te vinden, die sturing en ik kan me van vroeger herinneren dat ik dat wel gemist heb, huiswerkbegeleiding en controle.

Afgelopen week hadden we herfstvakantie en moest ze van ons ook elke dag twee uur huiswerk maken. Voornamelijk leren; Frans, Engels, Latijn en Nederlands. Woordjes stampen en vooral veel schrijven. Daarnaast een boekverslag schrijven en een Engels boek lezen; Boy van Roald Dahl. Als we het aan Maaike overlieten stelde ze alles uit tot het te laat was. Om onnodige stress bij ons allemaal te voorkomen hebben we haar op een strak schema gezet. Dat lijkt te helpen. Maar het lijkt er niet op dat ze het plannen en tijd indelen oppikt. We moeten haar steeds weer aan het werk zetten. En nu maar hopen dat het nog wat opgeleverd de komende weken. Er staan vier proefwerken op de planning. En de eerdere resultaten zijn beangstigend slecht.

Jasper zit net als ik thuis met RSI, nu al drie weken. Zou het kunnen komen dat we alle twee onder de stress zitten van het wachten op zwanger worden? Het legt wel een enorme druk op ons leven, al willen we dat niet.

Nu nog even iets leuks:

Sinds 30 november hebben we een poes in huis! Miesje, uit het asiel in Amsterdam West. Ze is erg kattig, zet haar nagels in de stoelen, wil nog wel eens met haar pootje slaan of happen, springt op tafel of het aanrecht, maar ze is vooral heel erg speels, gek en lief. Ze kan als een dolle door de kamer razen achter een propje papier aan of een touwtje, ze komt elke keer op schoot zitten spinnend en trappelend met haar pootjes, kan heel aandoenlijk chauwen naar de vogeltjes buiten. Als ik haar roept komt ze naar me toe en het propje papier brengt ze naar me terug als ze er mee is uitgespeeld en wil dat ik het weer weggooi. Ze is een heerlijke afleiding van het vervelende thuiszitten met RSI.

Ook Maaike is weg van Miesje. Ze liggen samen op bank tot Miesje er genoeg van heeft en dan haalt ze helaas nog wel eens uit.

 

Dagboekfragmenten #1: 7 januari 2012

Thuis met een burn-out: googelen

Door middel van de spraakherkenningssoftware van Dragon NaturallySpeaking Legal kan ik weer typen zonder mijn armen te gebruiken.

Ik zit nu twee maanden thuis met ziekteverlof. Afgelopen donderdag heb ik van de bedrijfsarts te horen gekregen dat ik nog minimaal een maand thuis moet blijven. Ze heeft ook wel gelijk, de pijn in mijn armen is wel voornamelijk verminderd maar zodra ik mij iets meer inspan krijg ik snel last van mijn armen rug en nek. Verder heb ik nog regelmatig last van mijn maag en last van migraine. Het vervelendste is dat ik Jan van het werk heb moeten teleurstellen. En daarin zit hem nou precies de kneep: ik voel me schuldig dat ik mijn werk niet kan doen en ik ben bang dat ik Jan moet teleurstellen. Het is de afgelopen maanden wel gebleken dat ik meer aan mezelf moet denken in plaats van aan anderen. In de auto terug naar huis heb ik erg zitten nadenken wat ik nou eigenlijk voelde. Was ik nou teleurgesteld dat ik nog niet aan het werk kon, of boos? Uiteindelijk bedacht ik dat het waarschijnlijk angst is:

faalangst, bang om afgewezen te worden, bang om iemand teleur te stellen.

Eenmaal thuis heb ik nog even gegoogeld naar faalangst. Op Wikipedia staat dat faalangst een vorm is van sociale fobie. (De sociale fobie, ook wel sociale angststoornis genoemd, is een psychische aandoening. In het DSM-IV is de fobie ingedeeld bij de angststoornissen. Iemand die aan deze stoornis lijdt, heeft angst, grote onzekerheid en verlegenheid voor alledaagse sociale interacties en gebeurtenissen, bijvoorbeeld feestjes, vergaderingen en soms telefoneren of boodschappen doen. Angst voor afwijzing, commentaar, kritiek, pesten en uitlachen.) Bang om in ogen van anderen tekort te schieten.

Vervolgens kwam ik bij ontwijkende persoonlijkheidsstoornis (OPS) wat nog meer herkenning gaf.  (De ontwijkende persoonlijkheidsstoornis (OPS) is een persoonlijkheidsstoornis die zich kenmerkt door geremdheid en het gevoel minderwaardig te zijn. Tevens zijn mensen met OPS meer dan normaal gevoelig voor kritiek of een negatief oordeel. Mensen met deze aandoening beschouwen zichzelf als sociaal ondergeschikt of onaantrekkelijk. Ze hebben behoefte aan sociaal contact, maar vermijden dit uit angst om afgewezen te worden. De stoornis openbaart zich doorgaans in de vroege volwassenheid. Naar men aanneemt is de oorzaak afwijzing door ouders of leeftijdsgenoten in de vroege jeugd.)

Het afgelopen jaar ben ik bijna wekelijks naar de psychotherapeut geweest. Door middel van cognitieve therapie hebben we geprobeerd om de regelmatig terugkerende lichamelijke klachten het hoofd te bieden. Dat is duidelijk niet gelukt en daar was ik erg teleurgesteld over. De aanpak van Gerdien werkte bij mij niet goed. Na een uitgebreide probleemanalyse lukte het op een of andere manier niet om een doorgaande lijn in onze gesprekken te creëren. De termen sociale fobie of OPS zijn helemaal niet ter sprake gekomen. Ze ging vaak terug naar de waan van de dag en die was er volop met de ziekte van mama en later mama’s overlijden. Al na de eerste maand en in afgelopen juli heb ik mijn twijfel over de voortgang van onze gesprekken geuit. Gerdien wist mij steeds te overtuigen dat het een kwestie van lange adem was en dat het beter was de therapie door te zetten. In december heb ik haar ontslagen. Ik heb nog een afspraak gemaakt met een andere psychotherapeut maar die heb ik laten schieten, onbewust vergeten. Ik heb nog geen contact opgenomen en twijfel of ik dat nog wil doen. Het wordt allemaal een beetje teveel van het goede naast haptotherapie, fysiotherapie, huisarts, bedrijfsarts en RSI revalidatie.

De haptotherapie is een nieuwe behandelmethoden voor mij. Het is een manier om lichaam en geest in balans te brengen. Myriam is de haptotherapeut uit ons gezondheidscentrum. Door het plaatsen van haar handen op mijn lichaam word ik mij bewust van mijn lichaam. Wat ik vooral voel is dat er ongelooflijk veel spanning opgebouwd is in mijn lichaam. Bij mijn borstbeen zit een hele berg woedde opgekropt en bij mijn maag heel veel verdriet. Door haar aanraking komt de spanning voor een deel los. Naast de aanrakingen praten we ook veel. Ik merk bij Myriam meer empathie dan bij Gerdien.

Lina 2018: Ik was wel in de juiste hoek aan het zoeken richting ASS maar kreeg geen erkenning van de psychotherapeut. De eindeloze rij aan lichamelijke klachten verklaarde ik (en de therapeuten) door te veel stress op het werk en thuis. Het is mij nu bekend dat stress fibromyalgie inderdaad verergerd. Ik denk nu dat de oorzaak van mijn fibromyalgie komt door de jarenlange chronische stress die mijn autisme met zich meebrengt.

Lina stelt zich voor

Ik ben Lina Weermolen, getrouwd met Jasper en moeder van Maaike en Niels. Ik ben geboren op 26 oktober 1964. Op mijn 50ste werd bij mij Autisme gediagnosticeerd. Ik zit nu al 4 jaar thuis, eerst herstellende van depressie en burn-out en nu als werkzoekende. Deze blogs zullen gaan over het dagelijks leven, mijn lang onontdekte hoogbegaafdheid, dyslexie, autisme en fibromyalgie en de respectievelijke diagnoses,  hobby’s, mijn familie, sollicitaties en wat er verder in mijn gedachten opkomt. Het kan in de vorm van dagboekfragmenten, autobiografisch, zowel non-fictie als verhalen.

Ik hoop lezers te inspireren, te helpen, te amuseren en emotie op te wekken. Graag lees ik je commentaar op mijn hersenspinsels. Als je mij wilt volgen klik dan op +Volg onderaan de site.