Mijn lepeltjes zijn op

Sterker nog, ik heb een heleboel lepels uit de toekomst geleend om de kerstvakantie door te komen. Bewust.zijn heeft in een Blog Christine Miserandino geciteerd over haar lepeltheorie. Vanuit mijn eigen ervaring zal ik de lepeltheorie toelichten.

De Lepeltheorie

Elke dag heb ik een handvol lepels ter beschikking en alles wat ik onderneem kost me een lepel. Ik heb geen MS, zoals in het originele verhaal, maar ik heb autisme en fibromyalgie. Mijn lepels gaan voornamelijk op aan lichamelijke klachten (door), de angst voor menselijk contact en de schuld en het verdriet die ik voel als ik geen contact heb met anderen. Door leuke dingen te doen worden die negatieve emoties onderdrukt. Maar wegens mijn fibromyalgie kunnen die leuke dingen niet te lang gedaan worden, en de tijd verdwijnt als ik lekker bezig ben (obsessief gedrag). Na te lang lezen, achter de computer zitten of iets creatiefs doen spelen mijn armen en nek op (RSI). Te lang wandelen, fietsen, dansen of sporten veroorzaken pijn in de rug, benen en heupen. En pijn kost weer een lepeltje.

Kerstvakantie

De afgelopen Kerstvakantie was een goed voorbeeld van lepelmisbruik. Mijn man was twee weken thuis en mijn dochter één week, op zich al één lepel per persoon per dag. Ze zijn thuis en ik wil er “gezellig” voor hen zijn, wat betekent dat ik niet mijn eigen gang kan gaan, dat lukt gewoon niet. Ik ben me continu bewust van hun aanwezigheid, vraag me af wat, en of we iets gaan doen, of ik het goede doe en of ik kan doen wat ik wil. Daarom hebben we ook een paar dagen de afspraak gemaakt dat we ons eigen gang mogen gaan. Die afspraak is nodig zodat we ons vrij voelen om te doen wat we willen. Ik heb mezelf bijvoorbeeld teruggetrokken op mijn zolderkamer om een hobby te beoefenen, en wel zo intensief dat die hobby weer wat lepels kostte. Aangezien mijn man boodschappen doet en kookt hoef ik me daar gelukkig niet druk over te maken. De Kerstdiners vind ik belangrijk en over het algemeen gezellig maar het blijven lepel-vreters.

Op oud jaar ontvluchtten we het huis, familie en het vuurwerk en gaan “gezellig” naar een hotel. Op de heenweg begon mijn lijf te protesteren, met buikpijn en migraine. Dat waren de eerste tekenen van een lepeltekort. Met een pilletje werd de migraine onderdrukt en met een duinwandeling trok de buikpijn weg. De veel te drukke en chaotische Food Market ontvluchtte ik door op de hotelkamer met wijn bij de hand een leuke film en de oudejaarsconference te kijken. Met iets teveel drank op kon ik beneden de drukte aan, het glas heffen en het nieuwe jaar inluiden. Als snel gingen de meeste gasten weg en met wat extra champagne en lekkere muziek gingen de remmen los. Ik heb nog anderhalf uur gedanst. Met mijn lief én met zomaar een vrouw en zomaar een jongeman. Alle grenzen waren weg, kon het maar altijd zo zijn, geen angst, alleen maar genieten (heerlijk, maar weer wat lepeltjes).

Het nieuwe jaar start met de visites (lepels) aan familie. Langzaam trek ik me in mezelf terug, en dat merk ik niet eens, mijn lief wel. Op zaterdag nog even samen uit eten? Zal ik dat wel doen, de migraine zit in een hoekje te prikken, maar het is toch gezellig? Ja hoor, maar wel met migraine pil.

Leermomentje: een migraine pil is een lepel van de volgende dag.

Dus heeft mijn lijf ingegrepen. Ik ben gevloerd en heb al 3 dagen afwisselend last van migraine, misselijkheid, hartkloppingen, duizeligheid en oorsuizen, ik ben overdag uitgeput en slaap belabberd met veel opvliegers, hoofdpijn, wilde dromen en rusteloze benen. Maar vandaag is er een lepeltje voor dit blog beschikbaar.

 “Dat is nu eenmaal zo”

Na jaren van coaching, therapie en vooral ervaring opdoen ben ik zover dat het “nu eenmaal zo is”. Ik maak me er niet meer druk om, want daar voel ik met toch niet beter van, in tegendeel. Met de vraag WAAROM heb ik jaren geworsteld, en de oorzaak heb ik met vallen en opstaan geleerd: ik heb minder lepels dan vroeger en mijn lepels raken sneller op.

De lepels voor de afgelopen dagen waren vorige week al opgebruikt. Ik ben nog steeds aan het leren om naar mijn lijf te luisteren én hoe ik met mijn lepels om moet gaan. Afwegingen maken, me niet schuldig voelen als ik iets niet ga doen terwijl er nog wel de lepels zijn. Ik heb altijd een reserve lepel nodig voor het geval dat.

Ik wens iedereen een goed, gelukkig en gezond 2020 inclusief adequaat lepel management.

Autist op dieet #1

Ik ben op dieet. Ik ben 186 lang en weeg 73 kg, een BMI van 21, waarom in *biep*naam op dieet? Ik heb voedselintolerantie en eet al tweeënhalf jaar gluten- en lactosearm. Het is een -arm dieet want ik weet dat één koekje of “sporen van gluten” geen kwaad kunnen. Het fijne is dat voor de lactose lactasepillen bestaan (zie eerdere blog). Maar mijn lichamelijke klachten kwamen en gingen onafhankelijk van of ik wel of geen gluten/lactose binnen kreeg en werden steeds heviger. Omdat ik ook snel overprikkeld ben door mijn autisme en andere lichamelijke klachten heb wegens de fibromyalgie, is het lastig alle symptomen te duiden. Last van buik = of stress of gevolg van fibromyalgie of iets verkeerds gegeten of … Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) ?

Op internet vond ik snel genoeg de link tussen stress en fibromyalgie én PDS. Met die conclusie ga ik naar de huisarts. Hij kent me langer dan gisteren en vraagt wat ik allemaal heb gevonden en wat mijn klachten zijn. Opgeblazen gevoel, heel dikke gespannen buik, obstipatie, vol en misselijk gevoel en ’s ochtends bij het opstaan oedeem in mijn handen en een opgezet gezicht met hoofdpijn tot gevolg. Dat oedeem en hoofdpijn kan mijn huisarts niet plaatsen, de rest kan inderdaad duiden op PDS.

PDS is een paraplu diagnose waar alle ondefinieerbare maag- en darmklachten onder vallen.

Optimistisch concludeer ik dat ik er weer een verzameling bij heb: eerst ASS, dan Fibromyalgie en nu PDS. Allemaal serieuze klachten waar de gezondheidszorg niets mee kan en waar de patiënt zelf een oplossing voor moet vinden. Die oplossing is meestal een rigoureuze aanpassing van je manier van leven.

Dus nu PDS aanpakken. Volgens de Maag-Lever-Darmstichting kan een eliminatie dieet van 6 weken gevolgd worden, waarbij alle voedingsmiddelen die PDS kunnen veroorzaken zoveel mogelijk worden vermeden. En daarna een voor een weer die voedingsmiddelen uitproberen.

Dat hoef je mij maar één keer te vertellen. Ik zit toch in de ziektewet dus wat heb ik anders te doen en ik stort me vol overgave op het bestuderen van FODMaP en PDS. Ik vind een goede uitleg door het Martini Ziekenhuis over het FODMAP-beperkt-dieet en wat FODMaP nu eigenlijk is: Suikers!

  • Fermenteerbare = lekker voor de darmbacteriën zodat die veel gas gaan produceren
  • Oligosachariden = Fructanen (o.a. glutenrijke producten) en Galactanen (o.a. peulvruchten)
  • Disachariden = Lactose (melkproducten)
  • Monosachariden = Fructose (o.a. vruchten)
  • and
  • Polyolen = suikeralcoholen Sorbitol (o.a. steenvruchten) en Mannitol (o.a. paddenstoelen)

Maar niet alle suikers zijn FODMaP, want glucose (b.v. basterd suiker) geeft geen enkel probleem. En ik heb mazzel want de meeste drop, bier en wijn kan ik gewoon onbeperkt hebben, het is alleen niet zo gezond het onbeperkt te nuttigen. Overigens is een patatje met mayo of pannenkoeken met spek, oude kaas en stroop ook FODMaP laag! Smullen maar.

Ik ben gezegend met een man die kookt en boodschappen doet en altijd rekening met me houdt. De enkele keer dat ik de supermarkt in loop wordt ik overprikkeld en wanhopig van alle lekkere dingen die ik zie en te veel FODMaP bevatten.

Mag voorlopig niet meer FODMaP-hoogMag wel, her-ontdekt FODMaP-laag
Appels, peren, steenfruitKaki, sinaasappel, ananas
Linzen, bonen, kikkererwtenQuinoa, sorghum, hennepzaad
Cashewnoten, pistachenotenParanoten, pecannoten
Ui, knoflook, champignons, koolPastinaak, wortel, pompoen, preigroen
Fruitstroop, honingAhornsiroop
De grootste offers en aanwinsten voor mijn dieet

Het nadeel van dit dieet is dat er weinig vezelrijk eten overblijft (de MDH van vezels is 30 gram). Dat probleem had ik al met het glutenvrij eten, maar nu kan ik ook geen peulvruchten en kool meer hebben. Na enig speuren vind ik de vezelbommetjes die ik toe kan voegen aan (-L) yoghurt of (verdunde) vruchtensapjes: chia-zaad met 33,6 %  pure vezels. Later in mijn zoektocht vind ik ter variatie ook nog gebroken lijnzaad (27% vezels), havervlokken en hennepzaad. Maar er gaat niets boven een glutenvrije meerzaden boterham met pindakaas = 5,3 g vezels.

Niels’ verhalen, H2 Voorspel #3

Nooit verwacht en toch gekomen

22 januari tweeduizend drie en ik zit nog steeds thuis met RSI, dat is rijm maar echt niet fijn. Jasper heeft een afspraak gemaakt voor begin februari bij de uroloog voor sterilisatie. Hij  moet geschoren en wel daar verschijnen en dat vind hij eng om te doen. Tja, dat ga ik niet voor hem doen. Ik heb vanmiddag een afspraak bij de huisarts voor een lichte pil omdat je de eerste maanden na sterilisatie niet zeker kan zijn van de effectiviteit. Van het spiraaltje had ik altijd vrij veel bloedingen en dat wil ik niet meer.

De huisarts is een vriendelijke begrijpende man die ik helaas zeer regelmatig zie omdat ik steeds weer vage klachten heb op het lichamelijk gebied met waarschijnlijk een stress oorzaak. Hij begrijpt mijn verhaal en vraagt wanneer ik voor het laatst ongesteld was. Net voor Maaikes verjaardag dus ongeveer 20 december. Of ik een zwangerschapstest heb gedaan? Nee, dat is niet in me opgekomen, ik heb alle hoop opgegeven. De huisarts zegt dat hij de pil zal voorschrijven als uit de zwangerschapstest is gebleken dat ik niet zwanger ben, anders kan de vrucht beschadigen. OK, die had ik niet zien aankomen, op naar het Kruidvat dan maar voor de Predictor Zwangerschapstest, toevallig deze week met korting. Een beetje gedesillusioneerd kom ik weer thuis en pak de test uit, dat is alweer een half jaar geleden dat ik die heb gebruikt. Vanaf juli heb ik gewoon een extra week gewacht als ik over tijd was, tegen die tijd was ik wel weer ongesteld. Een verspilling van geld en materieel om het 5 dagen eerder te weten te komen dat je niet zwanger bent.

Leek het nou zo of smaakte de koffie afgelopen week niet meer? Nu ik er over nadenk heb ik voor mezelf geen koffie meer gezet, alleen decaf na het eten en had ik ook geen behoeft aan een drankje voor, tijdens of na het eten. Het zal toch niet? Ik heb de laatste dagen ook wat meer vocht vastgehouden. Er gloort plotseling hoop en snel scheur ik de verpakking open en ga naar de WC.

Hoe werkt de Predictor zwangerschapstest?

  • Haal de huls van de test
  • Houd het urine opnamestaafje tenminste 5 seconden in de urinestraal
  • Houd vervolgens het urine opnamestaafje naar beneden. Plaats de huls terug op de test
  • Leg de test met de vensters naar boven op een vlakke ondergrond
  • Na 5 minuten kun je de uitslag aflezen

Wat kunnen 5 minuten eindeloos lang duren! IJsberend loop ik door de kamer terwijl de test zijn werk doet op de salontafel. En dan verschijnt eerst één en dan een tweede paarse streepje. Ik kijk nog een keer, doe mijn ogen even dicht, schud mijn hoofd, open mijn ogen en kijk nog een keer. Conclusie:

Wel zwanger

Je bent zwanger als een roze/ paarse streep zichtbaar is in het testuitslagvenster (T). Ook als de streep zeer licht is, ben je zwanger.

Ik plof in de stoel en kan mijn ogen niet geloven. Het is gewoon net zo gegaan als bij Maaike: als het NIET meer MOET dan lukt het WEL! Verbijsterd blijf ik zitten voor ik weet niet hoelang. Ik kom weer bij zinnen als ik de voordeur hoor, Maaike komt thuis van school. Ze merkt meteen dat er iets is: “Wat is er mam?” Hadden we haar überhaupt wel verteld dat we weer zwanger wilden worden? Ik kan niet anders dan de test omhoog houden en zeggen: “Je krijgt er een broertje of zusje bij”.

– einde Hoofdstuk 2 –

#1 Inleiding

Niels’ verhalen, H2 Voorspel #2

December 2002: we hebben het geprobeerd

Maaikes elfde verjaardag, en in plaats van vrolijk ik voel me depressief. Vorig jaar om deze tijd besloten we om toch nog een kind te nemen. We zouden het een jaar proberen en daarna zou Jasper zich laten steriliseren. En nu is het dan zo ver, ik ben wéér op tijd ongesteld geworden. Wat zinloos om ongesteld te worden als je toch niet zwanger wordt. Het afgelopen jaar was hollen en stilstaan met alle soorten emoties. Voelde ik nou wel iets of niet, was ik nou wel of niet over tijd, ja, regelmatig maar na een week wachten werd ik toch weer ongesteld. En steeds weer die teleurstelling, het werd me bijna teveel, en nu is dat gelukkig over, helaas de RSI nog steeds niet. Na de kerstvakantie gaat Jasper een afspraak maken.

We hadden afgesproken niet zo krampachtig te doen als toen we Maaike wilde krijgen. Toen moest ik alles ‘goed’ doen om een gezond kind te krijgen. Om zo goed mogelijk in conditie te komen, zijn we drie maanden voor dat het spiraaltje werd weggehaald al zwaar geminderd met drinken en ik ging alvast temperaturen om de cyclus te onderzoeken. We wilden geen kerstkind dus is rond Jaspers verjaardag is het spiraaltje verwijderd en gingen we goed voorbereid aan de gang. Rond de eisprong, als de temperatuur ging stijgen konden we aan de slag. Na de daad moest ik vooral rustig blijven liggen om het zaad te laten indalen of opstijgen of rondzwemmen, hoe je het ook wilt noemen. Niets mocht baten, en de daad werd steeds meer een moetje waardoor de lol er af was tussen de ei-sprongen door. Na een jaar besloten we om na de voorjaarsvakantie een afspraak te maken met de huisarts. We gingen eindelijk weer eens relaxed met elkaar om: lekker eten, lekker wijntje erbij, lekker vrijen. En lekker een korte fietsvakantie in Limburg. Bij de laatste fietstocht ging het mis. In de afdaling van de Cauberg raakten onze sturen elkaar en ik ging onderuit: pols gebroken. Toen ik een paar uur later bij de radioloog was voor een foto vroeg hij of ik misschien zwanger kon zijn. Ik moest even nadenken, ik was al een paar dagen niet lekker en had geen trek in koffie en alcohol (vreemd). “Misschien wel” was dus het antwoord.

En verdomd, ik was en bleef zwanger en was uitgerekend op, jawel 25 december 1991. Super blij waren we natuurlijk met de zwangerschap. We moesten wel onze fietsvakantie annuleren wegens mijn gebroken pols. Maar 3 maanden later fietsten ik zwanger en wel door Toscane. Door mijn lange lijf zag je nog bijna niets. Alleen Ma Ria, die we de vorige vakantie ook hadden gezien en die verloskundige is, zag het meteen. Wat een super zwangerschap, zo wilde ik er nog wel een paar. Het weekend voor Kerst heb ik Flip (de buikbewoner) gezegd dat ‘ie nu moet komen of na Nieuwjaar. En dus kwam Maaike op 21 december tevoorschijn.

Dat was dus 11 jaar geleden en wegens een enorm verantwoordelijkheidsgevoel vond ik één kind jarenlang voldoende, tot vorig jaar.  En nu is het weer Maaikes verjaardag dus moet ik mezelf even bij de lurven grijpen en gezellig doen.

– wordt vervolgd –

Inleiding |

Chris’ Asperger’s

Intense Engelstalige documentaire serie over Chris Packham: Asperger’s and Me. Hoe hij pas op zijn 40ste er achter kwam dat hij Asperger had. Zijn leven lang heeft hij geweten dat hij anders was en zich zo goed mogelijk aangepast om niet op te vallen. Hij onderzoekt zijn eigen leven, zijn angst voor de dood en hoe in Amerika autisme moet worden “genezen” dan wel geëxploiteerd in Silicone Valley.

Lina’s Autisme onderzoek #3

Psycho-educatie voor ASS: sessie 3

Na mijn ASS diagnose begin 2015 kreeg ik samen mijn man psycho-educatie, begeleid door klinisch psycholoog ML. We onderzochten in vijf sessies wat Autisme Spectrum Stoornis (ASS) voor mij inhoud.

Ik ben gediagnosticeerd met Hoog functionerend Klassiek Autisme (DMS IV) of Autisme Spectrum Stoornis (ASS; DMS V) en depressie met als zijdiagnose migraine en RSI. Allemaal mooie termen maar wat houdt mijn ASS nou precies in?

Executief functioneren

Het laatste cognitieve model: executieve functies, Autisme TV.

De klinisch psycholoog ML legt uit: Executieve functies coördineren en organiseren de informatieverwerking in de hersenen. Het gaat om plannen en organiseren, iets doelgericht kunnen doen, maar ook in staat zijn om van de ene manier van denken en doen naar de andere manier over te schakelen, oftewel flexibel denken en handelen. Ze vraagt of ik daar een paar voorbeelden van kan geven.

Ik heb altijd gedacht dat ik heel flexibel was. Als ik ergens mee bezig was en iemand vroeg mij iets anders te doen deed ik dat direct. Maar dat wordt niet bedoeld met executieve functies. Aan de hand van een lijstje kan ik eindeloos veel voorbeelden verzinnen:

  • Niet weten waar en hoe te beginnen: als ik een brief of rapport moet schrijven, ben ik eindeloos bezig met de lay-out en kom het niet tot de inhoud.
  • Wat moet eerst gebeuren en wat daarna: toen ik een eigen bedrijfje wilde starten had ik direct de website af, visitekaartjes ontworpen en pennen met logo. Maar hoe ik verder moest wist ik niet.
  • Niet kunnen stoppen: als ik aan het werk ben achter de computer blijf ik doorgaan. Ik heb een RSI-programma nodig om pauzes te nemen. Ik wil altijd “even” iets afmaken, en dat even kan lang duren.
  • Lastig om in te schatten hoe lang iets duurt: even een uurtje googelen over autisme wordt één à twee dagen bezig en compleet overladen met teveel informatie.
  • Van slag zijn als de planning verstoord wordt: vooral als anderen hun afspraak met mij niet nakomen. Het afhankelijk zijn van anderen, wachten op anderen, voordat ik iets kan doen is vreselijk voor mij.
  • Moeite met het maken van keuzes: ik heb de neiging om van diverse mogelijkheden alle informatie nodig te hebben voordat ik een goede, degelijke, onderbouwde keuze kan maken. Dit kan dus eindeloos duren.

Lina’s Autisme onderzoek #2

Psycho-educatie voor ASS: sessie 2

Na mijn ASS diagnose begin 2015 kreeg ik  samen mijn man psycho-educatie, begeleid door klinisch psycholoog ML. We onderzochten in vijf sessies wat Autisme Spectrum Stoornis (ASS) voor mij inhoud.

Ik ben gediagnosticeerd met Hoog functionerend Klassiek Autisme (DMS IV) of Autisme Spectrum Stoornis (ASS; DMS V) en depressie met als zijdiagnose migraine en RSI. Allemaal mooie termen maar wat houdt mijn ASS nou precies in?

Sessie 2 Theory of Mind

Veel mensen met autisme hebben en heel goed verbeeldingsvermogen als het om concrete, ruimtelijke of technische zaken gaat. Het voorstellen van zaken op het sociale vlak, zoals de emoties of bedoelingen van anderen is erg moeilijk. Theory of Mind, Autisme TV

De klinisch psycholoog ML vraagt mij om een voorbeeld te geven van een situatie waarin ik de boodschap van de ander verkeerd heb begrepen vanwege een beperkt verbeeldingsvermogen. Als voorbeeld noem ik: Als een locatie wordt genoemd heb ik daar soms letterlijk een verkeerd beeld bij zoals de Melkweg in plaats van Paradiso. Verder begrijp ik de vraag überhaupt niet, het woord “verbeeldingsvermogen” is lastig. Dus eigenlijk is dat een heel duidelijk voorbeeld van Theory of Mind. Jasper helpt een handje en vertelt dat ik dingen soms heel letterlijk neem, grappen niet merk of begrijp. Ik kan niet goed peilen hoe iemand zal reageren en daarom benader ik mensen heel voorzichtig, terughoudend, niet spontaan en aftastend.

Ik heb het idee dat ik emoties bij andere mensen heel goed kan zien. Ik kan het zo goed zien, en sfeer voelen, dat ik niet snap wat mensen zeggen als het niet overeenkomt met hun lichaamstaal. Ik krijg als het ware teveel informatie binnen om ook nog eens op het gesproken woord te letten. Taal is zeg maar niet mijn ding. Ik probeerde van jongs af aan mensen te begrijpen terwijl ze iets zeiden, de eerste indruk was heel belangrijk. Ik voelde me vertrouwd met iemand of helemaal niet, een tussenweg was er niet. Tegenwoordig kan ik dat nuanceren.

Tot een jaar of 10 geleden dacht ik dat, als ik een meningsverschil had met iemand, die persoon mij niet meer aardig vond en niet meer met mij om wilde gaan. Ik had mezelf aangeleerd om het altijd met mensen eens te zijn. Als ik al een mening had en iemand vond iets anders, dan was mijn eerste gedachte: “dan zal ik het wel verkeerd begrepen hebben”. Alleen bij aantoonbare feitelijke zaken hield ik voet bij stuk. En dan nog, als ik iemand had tegengesproken durfde ik die niet meer onder ogen te komen, bang dat hij nog boos op me zou kunnen zijn. Dat gevoel kon ik in jaren vasthouden en daarom ontweek ik steeds meer mensen.

Dus, zolang het een inhoudelijk gesprek is kan ik meepraten. Zodra het over een gevoel of een mening over iets gaat, wat iemand ervan vindt, dacht ik dat ik ook die mening moest hebben omdat ik anders niet aardig gevonden zou worden. Ik weet nu dat ik mezelf op die manier compleet heb weggecijferd. Gelukkig heb ik de afgelopen jaren, met vallen en opstaan, geleerd dat mijn mening er toe doet en ook wordt gewaardeerd. Ik heb ook geleerd dat mensen niet zo’n goed geheugen hebben als ik en zich gesprekken van vroeger niet eens herinneren.

Het belangrijkste leermoment is geweest dat ik het ook oneens kan zijn met iemand waar ik het goed mee kan vinden, zonder dat die uit mijn leven verdwijnt. Ook mensen waar ik het niet direct goed mee kan vinden, daar kan ik nog steeds een goede werkrelatie mee hebben. Ik heb geleerd mijn behoeften en grenzen aan geven. Maar het voor mezelf opkomen is en blijft nog altijd heel erg moeilijk.