Gevoelens | 4 |

In mijn vorige blog schreef ik over de gevoelens die zich op mijn 50ste in mijn lijf ophopen omdat ik niet toe wilde geven aan mijn angst. Over de schreeuw van pijn die mijn lijf af moest geven om me te laten weten dat ik ver over mijn eigen grenzen aan het walsen was. En hoe ik er eindelijk achter kwam dat ik ASS heb. Mijn gevoel krijgt een gezicht.

Van vier naar zes, naar 36 en nog meer emoties

Na de diagnose ASS volgde ik psycho-educatie bij Het Leo Kannerhuis om mijn ASS te onderzoeken. Waar zitten mijn zwakke maar vooral ook sterke punten. Een paar van mijn sterkste punten zijn onderzoek doen, analyseren, doorzettingsvermogen en leren. Dat kan ik dus goed inzetten. Ik zoek ook veel op internet en bespreek mijn bevindingen met de therapeute. Mijn grootste valkuil is me begraven in werk om mijn emoties niet te hoeven voelen.

De therapeute hielp me ook om inzicht te krijgen waarom ik steeds weer in een burn-out en depressie beland. Ik krop mijn emoties op, ik uit ze nog steeds niet en moet leren ze te benoemen. Zij deelde de emoties op in drie kleuren:

  • Blauw is neutraal en ontspannen
  • Rood is negatief gevoel en kost energie
  • Groen is positief gevoel en geeft energie

De opdracht was om elke avond mijn dag een kleur te geven. Dat vond ik heel moeilijk omdat binnen een dag mijn emotie al fluctueert en ik soms niet wist welke kleur mijn gevoel/emotie had.

Inmiddels had ik ook op internet het emotiewiel gevonden met zes basisemoties die weer zijn onderverdeeld in zes emoties met toelichting, zie het plaatje boven. Die onderverdeling hielp me om mijn gevoelens te benoemen. Elke avond gaf ik de dag een kleur op basis van dit emotiewiel, en dan kon de dag meer kleuren hebben: oranje/paars/blauw als ik in de ochtend onzeker was, daarna stom en later weer nadenkend. In de loop van de maanden werd ik meer vertrouwd met het benoemen van mijn gevoel.

Inmiddels had ik geconcludeerd en geaccepteerd dat de baan als auditor niet bij mij paste en was ik met behulp van een re-integratiebureau op zoek naar iets anders, ik had tenslotte een dijk van een CV. Na twee jaar ongeduldig zoeken dacht ik mijn droombaan gevonden te hebben, al mijn vorige werkervaringen kwamen hier samen. De positieve gevoelens namen de overhand, ik was opgewonden, energiek, trots, optimistisch en ik voelde me gerespecteerd, de moeite waard, belangrijk etc. En vooral super enthousiast, dit ging lukken, ik ging er helemaal voor.

Deze baan als adviseur bleek al snel een management functie te zijn (praten, vergaderen, aansturen en overleggen). Alle waarschuwingssignalen van mijn lijf negerend stoomde ik door in het vertrouwen dat ik de rest van mijn werkzame leven bij dit fantastische bedrijf met die leuke collega’s zou werken. Negen maanden later zat ik letterlijk stijf van stress thuis met, jawel, een depressie. Het jaarcontract werd de UWV, en de ziektewet.

Na anderhalf jaar in de ziektewet raakte ik nog steeds in paniek bij de gedachte om weer te gaan werken. Als ik dacht aan mijn laatste banen werd ik zo verdrietig. Steeds dat afscheid nemen omdat ik ziek werd.

En nu ben ik 55 en heb de afgelopen 3 maanden EMDR therapie gevolgd. Ik had veel herinneringen met negatieve emoties en die zijn weg gepiept, getikt en gezwiept. Wegens corona zit de therapeute op afstand en zwiept een aanwijsstok met rode punt voor mijn ogen heen en weer. De EMDR heeft gewerkt, ik kan zonder overweldigd te worden aan mijn vorige banen denken, hoe leuk het daar was. Ik sta ook weer positiever naar de toekomst. Nu ben ik ankers van positieve emoties aan het maken die me gaan helpen in de toekomst.

Ik voel me blauw: dankbaar, veilig, ontspannen en tevreden

Met vallen en opstaan heb ik de afgelopen 30 jaar geleerd wat gevoelens en relaties zijn en hoe mijn lijf reageert op emoties. Wegens mijn doorzettingsvermogen, mijn betrokkenheid met mijn werk en mijn verantwoordelijkheidsgevoel ben ik regelmatig zwaar over mijn eigen grenzen gegaan. Dat mag niet meer gebeuren. Voorlopig voel ik me fijn in het hier en nu met leuke hobby’s en zowaar zonder me schuldig te voelen dat ik thuis zit (werkeloos, nutteloos). Pas als ik er klaar voor ben ga ik op zoek naar wat ik in de toekomst meer zou willen doen.

Gevoelens | 3 |

In de vorige blog over gevoelens schreef ik over emoties in relaties. Dat ik mezelf moest leren om wat meer van mezelf te laten zien om een goede relatie met andere mensen te krijgen. En dat ik op mijn 40ste leerde dat er twee soorten relaties zijn: emotionele en zakelijke relaties. Dat ik best inhoudelijk (zakelijk) van mening kan verschillen met een vriend zonder dat die emotionele relatie stuk gaat.

De emotionele pijn

Gewapend met de kennis over emotionele en zakelijke relaties, denk ik in de loop van de jaren steeds beter om te kunnen gaan met emoties en hoe ik relaties kan opbouwen. Ik heb inmiddels een ander baan die geheel op communicatie is gericht. Ik ben auditor en ga bij bedrijven langs om te controleren of ze voldoen aan de norm. Ik heb communicatiecursussen gevolgd, assertiviteitstrainingen en psychologische begeleiding dus ik kan er tegenaan, nog steeds is autisme buiten beeld. Na een jaar als auditor gaat het mis en krijg ik een burn-out. Ik snap er niets van, ik doe zo mijn best om te ontspannen.

Lees dat goed, laat dat even doordringen: ik doe mijn best om te ontspannen, dat is een contradictie. Na nog meer therapie en werkhervatting krijg ik het advies om contact op te nemen met een fysiotherapeut die Somatic Experiencing (SE) therapie doet. Hij laat mij voelen waar de diverse emoties in mijn lijf vastzitten (zonder aanraking) en ik word me meer bewust van de signalen die mijn lichaam geeft.

Als kind waren mijn emoties vrij simpel: boos is schreeuwen, stampvoeten en slaan, bang is heel stil in een hoekje zitten; bedroefd is heel hard huilen en blij is ronddansen, springen, zingen en juichen. Maar die uitingen had ik zo ver weggestopt dat wanneer de emotie nu doorbrak, ik er als een kind compleet door werd overspoeld. De SE heeft me geleerd om mijn emotie gedoseerd los te laten, in kleine porties, zodat ik niet zo overweldigd word, de druk gaat van de ketel.

Ik ga weer extra hard aan het werk, maar het kost zo veel moeite en energie om elke dag de gesprekken aan te gaan. Ik word bang, bang dat ik weer ziek word, bang dat ik fouten maak, bang dat ze door krijgen dat ik dit eigenlijk niet kan, bang om mijn collega’s en klanten teleur te stellen, bang voor de vermoeidheid en pijn. En omdat ik moet en zal presteren stop ik die angst weer diep weg en ga door tot de emoties zich via elke zenuw een weg banen door mijn lichaam. Kijk eens hoe deze spreekwoorden van toepassing zijn op pijn en emotie:

  • Hoofdpijn: een hard hoofd in iets hebben = onzeker;
  • Migraine: ergens een punthoofd van krijgen = moedeloos;
  • Zere ogen: iemand naar de ogen zien = onzeker;
  • Zere kaken: de kiezen op elkaar houden = doorzetten;
  • Zere nek: hete adem in de nek voelen = angst;
  • Zere schouders: de schouders er onder zetten = gespannen;
  • Zere handen: dit loopt uit de hand = machteloos;
  • Misselijk: iets op je lever hebben = tegenzin;
  • Hartkloppingen: hartzeer van iets hebben = verdriet;
  • Borstkramp: tegen de borst stuiten = gekwetst;
  • Maagpijn: het ligt zwaar op de maag = frustratie;
  • Zweetaanvallen: ergens op zitten zweten = onzeker;
  • Zere rug: met de rug tegen de muur staan = radeloos;
  • Buikpijn: ergens de buik vol van hebben = tegenzin;
  • Bilspierpijn: met geknepen billen = onzekerheid;
  • Zere benen: op je laatste benen lopen = uitgeput;
  • Zere voeten: onder de voet geraken = mislukken;

En op een dag kan ik niet meer opstaan uit mijn bed: de volgende burn-out met depressie is een feit. Waarom lukt het me niet om te doen waar ik voor opgeleid ben? Waarom lukt het niet om te ontspannen? Waarom ben ik steeds zo moe? Diep in de slachtofferrol, waarom overkomt mij dit, ik heb toch alles gedaan wat ik kan, ik doe zo mijn best (alweer). Ja, maar één ding doe ik toch écht niet goed:

luisteren naar mijn gevoelens

Op mijn 50ste, ziek en zielig thuis, kom ik al googelend op de site van Henny Stuik. Daar herken ik mijn autistische kenmerken.
Een paar maanden later word ik bij het Leo Kannerhuis gediagnosticeerd als hoog functionerend autist (ASS). Zie voor die zoektocht: Hoe ik autist werd.

Mijn gevoel krijgt eindelijk een gezicht.

Gevoelens | 2 |

In de vorige blog over gevoelens schreef ik hoe ik opgroeide in een liefdevol huis zonder het uiten van emoties. Dat ik er op mijn 30ste tijdens psychotherapie achter kwam dat ik een eigen mening mag hebben, mijn grenzen mag aangeven en “NEE” kan, mag en moet zeggen als mensen mijn grens over gaan. Nu gaat het over de gevoelens in relaties.

Emotionele relatie?

Ik kon inmiddels een aantal emoties verwoorden en ervaren zoals de vier B’s: boos, bang, blij en bedroefd. En ik leerde inderdaad “nee” zeggen in sommige situaties, vooral als ik de persoon niet kende en geen afhankelijkheid had. En soms ook tegen mensen die ik goed kende en vertrouwde, maar het bleef moeilijk, mijn autisme was nog lang niet in beeld.

Een derde punt dat tijdens de therapie ter sprake kwam was, als ik contact met mensen wil maken, dat ik me dan moet openstellen. In eerst instantie begreep ik niet wat ze bedoelde want ik stond open voor wat anderen zeiden. Wat zij bedoelde was het omgekeerde, dat ik iets persoonlijks aan een ander zou kunnen vertellen en zodat men wat meer over mij te weten kan komen, wat ik van iets vind en hoe ik over iets denk. Daar had ik vanuit de MAVO zeer slechte ervaring mee en ik had mezelf compleet ingegraven– dikke muur opgebouwd, stalen damwand ervoor etc.

Dus na het definiëren van de vier basisemoties was het de bedoeling dat ik ze met anderen ging delen om zo in contact te komen met mensen. In die hele dikke muur heb ik een deurtje gemaakt, voor de zekerheid met valhek, en stap voor stap mezelf aan de boze buitenwereld laten zien. Dat was best heftig en eerlijk gezegd vind ik dat nog steeds moeilijk (na 25 jaar).

Na een jaar psychotherapie stond ik weer sterker in mijn schoenen en was ik weer aan het werk. Na nog een jaar kon ik op eigen benen staan. Ik voelde me sterk en maakte een paar goede beslissingen voor de toekomst. In de loop van de tijd zakte de therapie naar de achtergrond en leefde ik weer in de waan van de dag, terugvallend in oude gewoontes.

Een aantal jaren later, ik was rond de veertig, had ik een gesprek met mijn leidinggevende, tegenwoordig noemt men dat een bila. Ik had een voor mij perfecte baan waarbij ik binnen duidelijke kaders, laag in de hiërarchie, geheel zelfstandig kon werken: een coördinator. Ik had alleen ook te maken met andere medewerkers en leidinggevenden van andere afdelingen en het lukt me niet goed om mijn belangrijke boodschap over te brengen. Mijn leidinggevende leerde me iets waar ik werkelijk jaren over heb gedaan om het een plaats te geven, te begrijpen en te accepteren.

We hadden het in de bila over de communicatiecursus die ik had gevolgd en waaruit naar boven was gekomen dat ik conflict vermijdend gedrag vertoonde. Ik vond het nog steeds moeilijk om mensen over te halen hun gedrag te veranderen. Ik durfde niemand tegen te spreken omdat ik dan bang ben dat ik niet meer aardig gevonden wordt en als ik iemand heb tegengesproken durf ik die niet meer onder ogen te komen omdat hij wel boos zal zijn (ook weken, zelfs maanden later nog, want ik heb de confrontatie onthouden). Mijn leidinggevende zei dat ik de zaken niet zo persoonlijk op moest nemen en dat er een verschil bestaat tussen een zakelijke en een emotionele relatie. Ik kende maar één soort relatie, gewoon het contact dat ik met iemand heb. Zijn uitleg:

Een emotionele relatie is hoe je iemand vertrouwt, die relatie kan goed of slecht zijn, je mag iemand wel (vriendelijk, grappen maken) of je mag iemand niet (vijandig, ruzie). Een zakelijke relatie gaat over wat je (gezamenlijk) wilt bereiken en dan kan je het over een onderwerp eens zijn of niet, los van vriend of vijand. Als je een goede emotionele relatie hebt kan je het grondig met elkaar oneens zijn en elkaar toch zeer waarderen in de tegengestelde mening. Je kan zelfs een hoog oplopend meningsverschil hebben en zelfs ruzie, maar die is geheel op de inhoud van het onderwerp gericht en niet op de persoon. Door het over en weer uitspreken van elkaars gedachte en mening kan je tenslotte tot een compromis komen, een oplossing.

Dat was een voor mij gevoelsmatig een onbegrijpelijke invalshoek. Hoe kan ik ruzie met iemand maken die ik aardig vind? Dan raak ik die persoon misschien wel kwijt.

Thuis had ik in 18 jaar huwelijk nog nooit ruzie gemaakt, ik liep gewoon weg als ik het ergens niet mee eens was. Wij dansten altijd omzichtig om elkaar heen en vermeden de confrontatie. Het jaar na de bila ben ik begonnen om thuis mijn mening te zeggen als ik ergens boos over was, heel erg eng en natuurlijk heel voorzichtig. Ook voor hem was dat schrikken en we zijn nog steeds bij elkaar. We durven nu steeds vaker duidelijk onze gevoelens te uiten, durven verschil van mening te hebben en komen er steeds weer uit samen. Want onze emotionele relatie is toppie.

Gevoelens | 1 |

Wat zijn gevoelens?

Van jongs af aan heb ik geleerd mijn gevoelens te onderdrukken. Ik ben niet onderdrukt of mishandeld thuis, integendeel, ons huis was een goed voorbeeld van rust, reinheid en regelmaat. Het enige wat niet werd geaccepteerd waren emoties.
En dan vooral negatieve emoties want er werd wel gelachen, gekieteld, gezongen en geknuffeld. Een kenmerkende spreuk was: met vrienden heb je het niet over politiek en geloof.
Die onderdrukking van emoties kwam voornamelijk via mijn moeders kant, waar huiselijk geweld was geweest. Daarom wilde ze geen ruzie in ons huis en mijn vader hield zo veel van mijn moeder dat hij alles voor haar over had. De definitie van ruzie was wat vaag voor mij, maar elke soort van onenigheid, mening of discussie was uitgesloten. Een meningsverschil was een ruzie en dus niet gewenst. Mijn vader is een emotionele man en als het hem te hoog op liep ging hij naar de box en hoorde ik een hoop kabaal waarna hij weer “rustig” tevoorschijn kwam. Ik voelde dus wel een heleboel emotie maar het werd bij voorkeur niet geuit of uitgesproken dus kreeg het ook geen naam. Natuurlijk werd ik wel eens kwaad en dan werd ik naar mijn kamer gestuurd om af te koelen. Toen ik heel jong was werd ik wel onder de koude douche gezet om weer tot mijn zinnen te komen, en dat hielp heel goed. Ik leerde mijn emoties te onderdrukken.

Ik was ook nogal een wildebras, emotie kwam bij mij tot uiting door bewegen, en ook al is het me nooit letterlijk gezegd, ik voelde dat dat niet werd gewaardeerd, dus zat ik in het bijzijn van anderen zo stil mogelijk. Een bijkomend effect van het onderdrukken van emoties en beweging was dat de energie zich in mijn lijf ophoopte en dat ze lichamelijk tot uiting kwamen. Maagpijn, last van mijn darmen, zere pezen en spieren, hoofdpijn, misselijk etc.

Omdat ik nooit echt wist wat er van me verwacht werd, ik kreeg ook geen duidelijke positieve feedback, deed ik in mijn tienertijd zo goed mogelijk mijn best om te voldoen aan … ja, waaraan eigenlijk, het door mezelf gecreëerde ideale beeld van een brave, opgevoede, rustige, slimme, onafhankelijke, zelfstandige dochter. Als mijn oudere zus iets deed wat niet werd gewaardeerd zorgde ik er voor dat ik dat niet ook deed. En voor de rest zat ik het liefst alleen op mijn kamer te knutselen en te lezen en daar kon ik niet veel fout aan doen.

Emoties waren, zeg maar, niet mijn ding. Toen ik rond mijn 30ste voor het eerst in psychotherapie ging wegens een depressie ging er een wereld voor mij open. Toen de therapeute vroeg hoe ik me voelde noemde ik een lichamelijke klacht, dus letterlijk “ik voel pijn in mijn maag/hoofd”. Zij heeft me uitgelegd dat er een verschil is tussen lichamelijk gevoel en emotie. Emotie kan ook een lichamelijk gevoel geven maar is veel meer, zoals verliefdheid, vlinders in je buik, geen trek hebben. Je weet het als je verliefd bent, dat kan je niet uitleggen, dat voel je. Prompt vroeg ik me toen af of ik wel echt verliefd was geweest op mijn man, maar dat terzijde.

Tijdens die therapie leerde ik ook dat ik een eigen mening mag hebben, mijn grenzen mag aangeven en “nee” kan, mag en moet zeggen als mensen mijn grens over gaan. Dat laatste was een ongelooflijke eyeopener voor mij. Als ik het ergens niet mee eens was durfde ik het niet te zeggen omdat ik dan een goed onderbouwde reden wilde geven om het er niet mee eens te kunnen zijn en tegen de tijd dat ik dat wist was er een behoorlijke tijd voorbij (dagen tot weken). Als ik mijn mening had en gaf en iemand anders sprak me tegen, dan dacht ik direct “hij zal wel gelijk hebben” en bleef daar vervolgens nog (dagen – weken) over doormalen. Terwijl in beide gevallen een duidelijk “NEE (daar ben ik het niet mee eens)” ook volstaat.

Daar kreeg ik een goed gevoel bij.

Me Too

De schaamte voorbij

Ik was 16 en een week op zomerkamp. Het was een fijne periode van mijn jeugd, die vreselijke MAVO was voorbij en ik had weer vriendinnen op de HAVO. Ik voelde me vrij, blij en was vooral bleu. Vriendjes had ik nog niet gehad en had ik ook nog nooit naar omgekeken, boeide me niet. Überhaupt zei seksualiteit me niets, behalve wat ik op school had geleerd, het technische deel. Maar dat zomerkamp bracht er verandering in.

De vriendin die ik daar had was al een stukje meer ervaren op gebied van sjansen en ik keek dat naarstig af. Me opmaken met oogpotlood en mascara, zelfs wat lippenstift. Een korte broek en een hemdje, schouderbandje laten zakken, lange oorbellen en maar flirten met de leiding. Want er zat wel een knappe begeleider bij, we hadden onze ogen niet in onze zakken zitten. Dus konden we ons geflirt oefenen, maakte grapjes en gewiekste, dubbelzinnige opmerkingen en werden gezien.

De laatste avond van het kamp was een eindfeest en het kwam het er zo van dat ik me afzonderde van de groep en samen was met die begeleider. Mijn geflirt had haar werk gedaan en ik voelde me trots dat het was gelukt en gevleid dat ik zijn aandacht kreeg. Ik vond het super spannend want zoiets had ik nog nooit bij de hand gehad en hij was al wat ouder en zo knap en zo super lief. Na wat praten nam hij me mee naar binnen. Ik kan me de locatie niet meer voor de geest halen maar het was vrij donker en er was een bank. Daar lag ik in zijn armen, met mijn hoofd op zijn borst, ik tintelde van spanning. Wilde ik dit wel? Mocht dit wel? Ik wilde dit wel ervaren maar toch ook weer niet.

Hij vroeg of hij mijn broek mocht losmaken en ik knikte ja, te onzeker om wat ik voelde. Wilde ik het nou wel of niet? Langzaam maakte hij mijn broek los en kroop zijn hand naar beneden. Nog meer spanning en sensatie, maar ook de weerstand in mijn brein nam toe, alarmbellen gingen af. Mag/kan dit wel? Toen vroeg hij of ik dat ook bij hem wilde doen. Weer kon ik niet weigeren en ik maakte zijn broek los. Maar op het moment dat ik zijn geslacht voelde gingen de alarmbellen zo hard af dat ik mijn hand terug trok en zei dat ik dat niet wilde. Hij vroeg of ik het wel fijn vond als hij door ging. Maar voor mij was het al helemaal klaar. Ik stond op en zei dat ik moe was en naar bed ging. Ik vluchtte weg.

Ik schaamde me kapot dat ik was weggelopen, want hij was alleen maar aardig en lief geweest. Wat zou hij wel niet van me denken? Ik had zijn vriendelijkheid niet beantwoord, ik was stom en een klein kind. De volgende ochtend kon ik hem niet aankijken van schaamte. Het was voorbij. Na dat zomerkamp bleef ik nog lang denken over wat er was gebeurt maar ik durfde het aan niemand te vertellen hoe bang en preuts ik was geweest.

Het jaar daarop was ik 17 en weer op zomerkamp en weer was dezelfde begeleider er. Ik was wel over het incident heen, dacht ik, tot ik merkte dat zijn zoon ook op zomerkamp was. Was hij al zo oud? Maar als hij met mij had aangepapt, dan zal hij dat ook wel met andere naïeve meisjes doen, en misschien al jaren. En toen voelde ik me opeens misbruikt en boos en schaamde ik me dat ik me dat had laten gebeuren. Om hem te laten zien dat hij niets voor me betekende, een soort kinderlijke manier van wraak, papte ik aan met de kok van het zomerkamp een lieve jongen van 19.

Die zomer had ik nog drie keer dat ik een jongen aardig vond, dacht dat ik verliefd was, en dat het er op uitdraaide dat ze me wilden zoenen, aan mijn borsten zitten en in mijn broek graaien en wilden dat ik dat ook bij hun deed. Maar ik vond dat weerzinwekkend. Ik wilde gewoon vriendschap en vond dat gelebber en gegraai niet fijn. Ik concludeerde dat mannen/jongens altijd meer willen dan ik en bouwde een scherm op van stoerheid, minachting en cynisme ter verdediging.

Ik wil wel aandacht, hunker naar aandacht, maar dan een beetje op afstand en rustig aan AUB. Anderhalf jaar later kreeg ik verkering met mijn huidige man. Hij had me een brief geschreven na mijn afstandelijke gedrag op een feestje: dat ik de tijd moest nemen, en dat hij van me hield. Hij werd en is nog steeds mijn beschermengel. Door hem kon ik weer normaal met andere jongens/mannen omgaan. Ik kon altijd zeggen dat ik verkering had, verloofd was, getrouwd was, als bescherming tegen opdringerig gedrag, een nieuw type scherm zonder negatieve bijsmaak.

En toch bleef die eerst foute seksuele ervaring doorwerken. Steeds als iemand me benaderde en aardig tegen me was dacht ik weer, “ja, en wat moet je écht van me?” wantrouwend tot de dag van vandaag. Ik heb het incident nog nooit aan iemand vertelt, tot vandaag.

Nu ben ik er klaar mee, ik schaam me er niet meer voor, het is me overkomen, het was niet mijn schuld. Ik ben een sterke vrouw van 55 en ik ben trots op wie ik ben en laat me niet meer overrompelen als een tiener. Wel ben ik nog steeds woedend, niet meer op mezelf, maar op die begeleider van dat zomerkamp. Ik kan en wil nu erkennen dat ik ben aangerand op 16 jarige leeftijd. Ja, ik lokte hem uit, maar dat geeft hem niet het recht daar misbruik van te maken. Hij was toen notabene getrouwd en een jaar of 35, hij had met z’n fikken van me af moeten blijven en me lachend terug moeten sturen naar dat eindfeest. Desnoods met: “Ach meisje, zoek iemand van je eigen leeftijd.” Dan was ik waarschijnlijk beledigd geweest, maar dat is altijd beter dan die jarenlange schaamte.

Het afbouwen van die woede is de volgende stap, ook dat gaat me lukken. En dan is het voorbij.

Hoe ik autist werd

Hoe de weg naar de diagnose ASS is verlopen

Het was december 2014, ik was voor de tweede keer burn-out. Het werk wat ik deed was te zwaar, ik was lead-auditor voor ISO certificeringssystemen. Dat houdt in elke dag naar nieuwe bedrijven gaan om te controleren of men voldoet aan de ISO-norm. Elke dag met de auto lange reistijd in de spits, elke dag nieuwe mensen ontmoeten, het bedrijf doorgaan en diverse mensen, van loonslaaf tot CEO, interviewen. En dan, aan het eind van de dag, eerst mondeling rapporteren en later een verslag indienen. Aangezien ik heel goed kan observeren en analyseren vond ik altijd wel iets wat niet voldeed en het melden van dat “slechte” nieuws vond ik vreselijk. Ik deed het werk al 5 jaar en was al een jaar uitgevallen door een burn-out met depressie. Ik werkte van huis uit en zag nauwelijks collega’s om mee te sparren, ik voelde me alleen.

We gingen bij vrienden op visite die een dochter met autisme hadden. Het boeide me wel en thuis ging ik googelen naar autisme en vond de site Vrouwen met autisme met daarop een vragenlijst. Het waren 100 vragen over hoe je je gedraagt in sommige situaties en ik vond het makkelijk om in te vullen (dit is de moderne versie). Het resultaat voor mij verrassend:

De score is 87 punten. Deze score valt in de categorie 70 t/m 100 punten. Dit betekent dat je veel overeenkomsten hebt met vrouwen die gediagnosticeerd zijn met een ASS.

De gemiddelde score van vrouwen met een autismespectrumstoornis is 86,9 en de gemiddelde score van vrouwen zonder een autismespectrumstoornis is 21,3.

Er gaat een lichtje bij me branden, ik zoek verder op internet en vind het Leo Kannerhuis in Amsterdam die gespecialiseerd is in autisme en een diagnosetest kan doen en ik maak direct een afspraak met de huisarts. De huisarts hoort mij aan en weet dat ik veel opzoek en vaak een juiste diagnose stel dus vond het prima om een verwijzing te schrijven voor het Leo Kannerhuis. Op woensdag 25 februari 2015 heb ik een intakegesprek.

Dagboek:
Om 10 voor 11 zit ik bij het dr. Leo Kannerhuis in zuidoost in de wachtkamer, wat een gore koffie. De andere cliënten vertonen zichtbaar autistisch gedrag: niet aankijken bv. Om 5 over 11 word ik opgehaald door dr. L. en zoeken naar een lege kamer. Dan legt ze uit hoe dit gesprek zal verlopen en hoe het traject verder gaat. Ze is heel open en makkelijk te benaderen. Volgens het bordje op de deur is ze gedragstherapeut. Ze vraagt de juiste dingen en luistert goed en vraagt goed door. Ik kan mijn verhaal kwijt en ze schrijft alles op. Ze werkt een vragenlijst af over gedrag: angst, achtervolging, zelfmoord, groepen, drinken etc. Ik had wat extra dingen meegenomen, de 100 vragenlijst van ASS-vrouwen met voorbeelden, daar was ze heel blij mee. Een assessment  uit 2008, een brief uit 2003, een beoordeling uit 2003 n.a.v. mijn RSI, met daarin aanwijzingen naar autisme. Ze kopieert alles voor het dossier. En dan is het alweer voorbij. Ik heb papa’s telefoonnummer doorgegeven voor een afspraak over mijn jeugd, daar mag ik bij zijn als ik en hij dat wil.

Maandag 9 maart is dat gesprek met mijn vader, waar ik inderdaad bij blijf. Hij doet zijn best de vragen te beantwoorden, maar hij was natuurlijk niet zo vaak thuis. Mama zorgde voor de structuur, rust, reinheid en regelmaat in het gezin. De dagen daarna slaap ik slecht, hoe toon ik aan dat ik autisme heb? Ik schrijf in mijn dagboek bladzijden vol met kenmerken die mijn autisme bewijzen, maar is dat voldoende? Ik slik inmiddels oxazepam voor de rust.

Woensdag 11 maart 2015 is de grote dag des oordeels. Lam ter slachtbank, zo voelt het. De beoordeling door de psychiater. Alle vorige  psychiaters/ psychologen begrepen mij niet en ik begreep ze niet/ vertrouwde ze niet, ze vroegen steeds de verkeerde dingen. Maar dit gesprek loopt goed, de vragenlijsten die ik heb ingevuld kan ik verduidelijken en alles wat ik de afgelopen dagen heb opgeschreven komt aan bod. Ik heb goede hoop.

Op maandag 30 maart 2015 om 1 uur komt het verlossende woord.

Hoog functionerend klassiek autisme, ze waren het er snel over eens. Wat een opluchting. “Gelukkig ben ik toch niet gek aan het worden”. Die hoorden ze meestal omgekeerd. Maar ik ben écht blij met de officiële diagnose. Ik krijg nog wat uitleg en het verslag mee om even door te nemen. Voor volgende week een afspraak samen met Jasper om de impact te bespreken. Ze nemen ook contact op met de verpleegkundige over de verdeling van taken in de begeleiding. Thuis ben ik helemaal beduusd. Ik bel iedereen die van dit traject af wist. Zet het op Facebook en meld me aan voor een besloten groep voor mensen met autisme. Ook meld ik me aan bij Voorzet voor hulp bij re-integratie en jobcoaching. Als Jasper thuis komt trekken we een fles bubbels open op de goede afloop.

Op mijn 50ste weet ik eindelijk wat me mijn hele leven heeft gemankeerd, waarom in anders ben, dingen anders zie, hoor, voel, beleef. Waarom ik altijd moet zoeken naar woorden, nooit met gemak een gesprek kan voeren. Ik heb ASS. Nu komt het verwerken en accepteren dat ik ‘gewoon’ niet alles kan wat ik dacht dat ik zou moeten kunnen.

Mijn lepeltjes zijn op

Sterker nog, ik heb een heleboel lepels uit de toekomst geleend om de kerstvakantie door te komen. Bewust.zijn heeft in een Blog Christine Miserandino geciteerd over haar lepeltheorie. Vanuit mijn eigen ervaring zal ik de lepeltheorie toelichten.

De Lepeltheorie

Elke dag heb ik een handvol lepels ter beschikking en alles wat ik onderneem kost me een lepel. Ik heb geen MS, zoals in het originele verhaal, maar ik heb autisme en fibromyalgie. Mijn lepels gaan voornamelijk op aan lichamelijke klachten (door), de angst voor menselijk contact en de schuld en het verdriet die ik voel als ik geen contact heb met anderen. Door leuke dingen te doen worden die negatieve emoties onderdrukt. Maar wegens mijn fibromyalgie kunnen die leuke dingen niet te lang gedaan worden, en de tijd verdwijnt als ik lekker bezig ben (obsessief gedrag). Na te lang lezen, achter de computer zitten of iets creatiefs doen spelen mijn armen en nek op (RSI). Te lang wandelen, fietsen, dansen of sporten veroorzaken pijn in de rug, benen en heupen. En pijn kost weer een lepeltje.

Kerstvakantie

De afgelopen Kerstvakantie was een goed voorbeeld van lepelmisbruik. Mijn man was twee weken thuis en mijn dochter één week, op zich al één lepel per persoon per dag. Ze zijn thuis en ik wil er “gezellig” voor hen zijn, wat betekent dat ik niet mijn eigen gang kan gaan, dat lukt gewoon niet. Ik ben me continu bewust van hun aanwezigheid, vraag me af wat, en of we iets gaan doen, of ik het goede doe en of ik kan doen wat ik wil. Daarom hebben we ook een paar dagen de afspraak gemaakt dat we ons eigen gang mogen gaan. Die afspraak is nodig zodat we ons vrij voelen om te doen wat we willen. Ik heb mezelf bijvoorbeeld teruggetrokken op mijn zolderkamer om een hobby te beoefenen, en wel zo intensief dat die hobby weer wat lepels kostte. Aangezien mijn man boodschappen doet en kookt hoef ik me daar gelukkig niet druk over te maken. De Kerstdiners vind ik belangrijk en over het algemeen gezellig maar het blijven lepel-vreters.

Op oud jaar ontvluchtten we het huis, familie en het vuurwerk en gaan “gezellig” naar een hotel. Op de heenweg begon mijn lijf te protesteren, met buikpijn en migraine. Dat waren de eerste tekenen van een lepeltekort. Met een pilletje werd de migraine onderdrukt en met een duinwandeling trok de buikpijn weg. De veel te drukke en chaotische Food Market ontvluchtte ik door op de hotelkamer met wijn bij de hand een leuke film en de oudejaarsconference te kijken. Met iets teveel drank op kon ik beneden de drukte aan, het glas heffen en het nieuwe jaar inluiden. Als snel gingen de meeste gasten weg en met wat extra champagne en lekkere muziek gingen de remmen los. Ik heb nog anderhalf uur gedanst. Met mijn lief én met zomaar een vrouw en zomaar een jongeman. Alle grenzen waren weg, kon het maar altijd zo zijn, geen angst, alleen maar genieten (heerlijk, maar weer wat lepeltjes).

Het nieuwe jaar start met de visites (lepels) aan familie. Langzaam trek ik me in mezelf terug, en dat merk ik niet eens, mijn lief wel. Op zaterdag nog even samen uit eten? Zal ik dat wel doen, de migraine zit in een hoekje te prikken, maar het is toch gezellig? Ja hoor, maar wel met migraine pil.

Leermomentje: een migraine pil is een lepel van de volgende dag.

Dus heeft mijn lijf ingegrepen. Ik ben gevloerd en heb al 3 dagen afwisselend last van migraine, misselijkheid, hartkloppingen, duizeligheid en oorsuizen, ik ben overdag uitgeput en slaap belabberd met veel opvliegers, hoofdpijn, wilde dromen en rusteloze benen. Maar vandaag is er een lepeltje voor dit blog beschikbaar.

 “Dat is nu eenmaal zo”

Na jaren van coaching, therapie en vooral ervaring opdoen ben ik zover dat het “nu eenmaal zo is”. Ik maak me er niet meer druk om, want daar voel ik met toch niet beter van, in tegendeel. Met de vraag WAAROM heb ik jaren geworsteld, en de oorzaak heb ik met vallen en opstaan geleerd: ik heb minder lepels dan vroeger en mijn lepels raken sneller op.

De lepels voor de afgelopen dagen waren vorige week al opgebruikt. Ik ben nog steeds aan het leren om naar mijn lijf te luisteren én hoe ik met mijn lepels om moet gaan. Afwegingen maken, me niet schuldig voelen als ik iets niet ga doen terwijl er nog wel de lepels zijn. Ik heb altijd een reserve lepel nodig voor het geval dat.

Ik wens iedereen een goed, gelukkig en gezond 2020 inclusief adequaat lepel management.

Autist op dieet #1

Ik ben op dieet. Ik ben 186 lang en weeg 73 kg, een BMI van 21, waarom in *biep*naam op dieet? Ik heb voedselintolerantie en eet al tweeënhalf jaar gluten- en lactosearm. Het is een -arm dieet want ik weet dat één koekje of “sporen van gluten” geen kwaad kunnen. Het fijne is dat voor de lactose lactasepillen bestaan (zie eerdere blog). Maar mijn lichamelijke klachten kwamen en gingen onafhankelijk van of ik wel of geen gluten/lactose binnen kreeg en werden steeds heviger. Omdat ik ook snel overprikkeld ben door mijn autisme en andere lichamelijke klachten heb wegens de fibromyalgie, is het lastig alle symptomen te duiden. Last van buik = of stress of gevolg van fibromyalgie of iets verkeerds gegeten of … Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) ?

Op internet vond ik snel genoeg de link tussen stress en fibromyalgie én PDS. Met die conclusie ga ik naar de huisarts. Hij kent me langer dan gisteren en vraagt wat ik allemaal heb gevonden en wat mijn klachten zijn. Opgeblazen gevoel, heel dikke gespannen buik, obstipatie, vol en misselijk gevoel en ’s ochtends bij het opstaan oedeem in mijn handen en een opgezet gezicht met hoofdpijn tot gevolg. Dat oedeem en hoofdpijn kan mijn huisarts niet plaatsen, de rest kan inderdaad duiden op PDS.

PDS is een paraplu diagnose waar alle ondefinieerbare maag- en darmklachten onder vallen.

Optimistisch concludeer ik dat ik er weer een verzameling bij heb: eerst ASS, dan Fibromyalgie en nu PDS. Allemaal serieuze klachten waar de gezondheidszorg niets mee kan en waar de patiënt zelf een oplossing voor moet vinden. Die oplossing is meestal een rigoureuze aanpassing van je manier van leven.

Dus nu PDS aanpakken. Volgens de Maag-Lever-Darmstichting kan een eliminatie dieet van 6 weken gevolgd worden, waarbij alle voedingsmiddelen die PDS kunnen veroorzaken zoveel mogelijk worden vermeden. En daarna een voor een weer die voedingsmiddelen uitproberen.

Dat hoef je mij maar één keer te vertellen. Ik zit toch in de ziektewet dus wat heb ik anders te doen en ik stort me vol overgave op het bestuderen van FODMaP en PDS. Ik vind een goede uitleg door het Martini Ziekenhuis over het FODMAP-beperkt-dieet en wat FODMaP nu eigenlijk is: Suikers!

  • Fermenteerbare = lekker voor de darmbacteriën zodat die veel gas gaan produceren
  • Oligosachariden = Fructanen (o.a. glutenrijke producten) en Galactanen (o.a. peulvruchten)
  • Disachariden = Lactose (melkproducten)
  • Monosachariden = Fructose (o.a. vruchten)
  • and
  • Polyolen = suikeralcoholen Sorbitol (o.a. steenvruchten) en Mannitol (o.a. paddenstoelen)

Maar niet alle suikers zijn FODMaP, want glucose (b.v. basterd suiker) geeft geen enkel probleem. En ik heb mazzel want de meeste drop, bier en wijn kan ik gewoon onbeperkt hebben, het is alleen niet zo gezond het onbeperkt te nuttigen. Overigens is een patatje met mayo of pannenkoeken met spek, oude kaas en stroop ook FODMaP laag! Smullen maar.

Ik ben gezegend met een man die kookt en boodschappen doet en altijd rekening met me houdt. De enkele keer dat ik de supermarkt in loop wordt ik overprikkeld en wanhopig van alle lekkere dingen die ik zie en te veel FODMaP bevatten.

Mag voorlopig niet meer FODMaP-hoogMag wel, her-ontdekt FODMaP-laag
Appels, peren, steenfruitKaki, sinaasappel, ananas
Linzen, bonen, kikkererwtenQuinoa, sorghum, hennepzaad
Cashewnoten, pistachenotenParanoten, pecannoten
Ui, knoflook, champignons, koolPastinaak, wortel, pompoen, preigroen
Fruitstroop, honingAhornsiroop
De grootste offers en aanwinsten voor mijn dieet

Het nadeel van dit dieet is dat er weinig vezelrijk eten overblijft (de MDH van vezels is 30 gram). Dat probleem had ik al met het glutenvrij eten, maar nu kan ik ook geen peulvruchten en kool meer hebben. Na enig speuren vind ik de vezelbommetjes die ik toe kan voegen aan (-L) yoghurt of (verdunde) vruchtensapjes: chia-zaad met 33,6 %  pure vezels. Later in mijn zoektocht vind ik ter variatie ook nog gebroken lijnzaad (27% vezels), havervlokken en hennepzaad. Maar er gaat niets boven een glutenvrije meerzaden boterham met pindakaas = 5,3 g vezels.

Niels’ verhalen, H2 Voorspel #3

Nooit verwacht en toch gekomen

22 januari tweeduizend drie en ik zit nog steeds thuis met RSI, dat is rijm maar echt niet fijn. Jasper heeft een afspraak gemaakt voor begin februari bij de uroloog voor sterilisatie. Hij  moet geschoren en wel daar verschijnen en dat vind hij eng om te doen. Tja, dat ga ik niet voor hem doen. Ik heb vanmiddag een afspraak bij de huisarts voor een lichte pil omdat je de eerste maanden na sterilisatie niet zeker kan zijn van de effectiviteit. Van het spiraaltje had ik altijd vrij veel bloedingen en dat wil ik niet meer.

De huisarts is een vriendelijke begrijpende man die ik helaas zeer regelmatig zie omdat ik steeds weer vage klachten heb op het lichamelijk gebied met waarschijnlijk een stress oorzaak. Hij begrijpt mijn verhaal en vraagt wanneer ik voor het laatst ongesteld was. Net voor Maaikes verjaardag dus ongeveer 20 december. Of ik een zwangerschapstest heb gedaan? Nee, dat is niet in me opgekomen, ik heb alle hoop opgegeven. De huisarts zegt dat hij de pil zal voorschrijven als uit de zwangerschapstest is gebleken dat ik niet zwanger ben, anders kan de vrucht beschadigen. OK, die had ik niet zien aankomen, op naar het Kruidvat dan maar voor de Predictor Zwangerschapstest, toevallig deze week met korting. Een beetje gedesillusioneerd kom ik weer thuis en pak de test uit, dat is alweer een half jaar geleden dat ik die heb gebruikt. Vanaf juli heb ik gewoon een extra week gewacht als ik over tijd was, tegen die tijd was ik wel weer ongesteld. Een verspilling van geld en materieel om het 5 dagen eerder te weten te komen dat je niet zwanger bent.

Leek het nou zo of smaakte de koffie afgelopen week niet meer? Nu ik er over nadenk heb ik voor mezelf geen koffie meer gezet, alleen decaf na het eten en had ik ook geen behoeft aan een drankje voor, tijdens of na het eten. Het zal toch niet? Ik heb de laatste dagen ook wat meer vocht vastgehouden. Er gloort plotseling hoop en snel scheur ik de verpakking open en ga naar de WC.

Hoe werkt de Predictor zwangerschapstest?

  • Haal de huls van de test
  • Houd het urine opnamestaafje tenminste 5 seconden in de urinestraal
  • Houd vervolgens het urine opnamestaafje naar beneden. Plaats de huls terug op de test
  • Leg de test met de vensters naar boven op een vlakke ondergrond
  • Na 5 minuten kun je de uitslag aflezen

Wat kunnen 5 minuten eindeloos lang duren! IJsberend loop ik door de kamer terwijl de test zijn werk doet op de salontafel. En dan verschijnt eerst één en dan een tweede paarse streepje. Ik kijk nog een keer, doe mijn ogen even dicht, schud mijn hoofd, open mijn ogen en kijk nog een keer. Conclusie:

Wel zwanger

Je bent zwanger als een roze/ paarse streep zichtbaar is in het testuitslagvenster (T). Ook als de streep zeer licht is, ben je zwanger.

Ik plof in de stoel en kan mijn ogen niet geloven. Het is gewoon net zo gegaan als bij Maaike: als het NIET meer MOET dan lukt het WEL! Verbijsterd blijf ik zitten voor ik weet niet hoelang. Ik kom weer bij zinnen als ik de voordeur hoor, Maaike komt thuis van school. Ze merkt meteen dat er iets is: “Wat is er mam?” Hadden we haar überhaupt wel verteld dat we weer zwanger wilden worden? Ik kan niet anders dan de test omhoog houden en zeggen: “Je krijgt er een broertje of zusje bij”.

– einde Hoofdstuk 2 –

#1 Inleiding

Niels’ verhalen, H2 Voorspel #2

December 2002: we hebben het geprobeerd

Maaikes elfde verjaardag, en in plaats van vrolijk ik voel me depressief. Vorig jaar om deze tijd besloten we om toch nog een kind te nemen. We zouden het een jaar proberen en daarna zou Jasper zich laten steriliseren. En nu is het dan zo ver, ik ben wéér op tijd ongesteld geworden. Wat zinloos om ongesteld te worden als je toch niet zwanger wordt. Het afgelopen jaar was hollen en stilstaan met alle soorten emoties. Voelde ik nou wel iets of niet, was ik nou wel of niet over tijd, ja, regelmatig maar na een week wachten werd ik toch weer ongesteld. En steeds weer die teleurstelling, het werd me bijna teveel, en nu is dat gelukkig over, helaas de RSI nog steeds niet. Na de kerstvakantie gaat Jasper een afspraak maken.

We hadden afgesproken niet zo krampachtig te doen als toen we Maaike wilde krijgen. Toen moest ik alles ‘goed’ doen om een gezond kind te krijgen. Om zo goed mogelijk in conditie te komen, zijn we drie maanden voor dat het spiraaltje werd weggehaald al zwaar geminderd met drinken en ik ging alvast temperaturen om de cyclus te onderzoeken. We wilden geen kerstkind dus is rond Jaspers verjaardag is het spiraaltje verwijderd en gingen we goed voorbereid aan de gang. Rond de eisprong, als de temperatuur ging stijgen konden we aan de slag. Na de daad moest ik vooral rustig blijven liggen om het zaad te laten indalen of opstijgen of rondzwemmen, hoe je het ook wilt noemen. Niets mocht baten, en de daad werd steeds meer een moetje waardoor de lol er af was tussen de ei-sprongen door. Na een jaar besloten we om na de voorjaarsvakantie een afspraak te maken met de huisarts. We gingen eindelijk weer eens relaxed met elkaar om: lekker eten, lekker wijntje erbij, lekker vrijen. En lekker een korte fietsvakantie in Limburg. Bij de laatste fietstocht ging het mis. In de afdaling van de Cauberg raakten onze sturen elkaar en ik ging onderuit: pols gebroken. Toen ik een paar uur later bij de radioloog was voor een foto vroeg hij of ik misschien zwanger kon zijn. Ik moest even nadenken, ik was al een paar dagen niet lekker en had geen trek in koffie en alcohol (vreemd). “Misschien wel” was dus het antwoord.

En verdomd, ik was en bleef zwanger en was uitgerekend op, jawel 25 december 1991. Super blij waren we natuurlijk met de zwangerschap. We moesten wel onze fietsvakantie annuleren wegens mijn gebroken pols. Maar 3 maanden later fietsten ik zwanger en wel door Toscane. Door mijn lange lijf zag je nog bijna niets. Alleen Ma Ria, die we de vorige vakantie ook hadden gezien en die verloskundige is, zag het meteen. Wat een super zwangerschap, zo wilde ik er nog wel een paar. Het weekend voor Kerst heb ik Flip (de buikbewoner) gezegd dat ‘ie nu moet komen of na Nieuwjaar. En dus kwam Maaike op 21 december tevoorschijn.

Dat was dus 11 jaar geleden en wegens een enorm verantwoordelijkheidsgevoel vond ik één kind jarenlang voldoende, tot vorig jaar.  En nu is het weer Maaikes verjaardag dus moet ik mezelf even bij de lurven grijpen en gezellig doen.

– wordt vervolgd –

Inleiding |