Niels’ verhalen, H2 Voorspel #1

2-9-2002 Wachten, wachten en nog meer wachten

Jasper en ik zijn al ruim 8 maanden aan het proberen zwanger te worden, maar elke keer ben ik hooguit 6 dagen over tijd. Zo, frustrerend dat wachten.

Maaike is begonnen op het Barlaeus gymnasium. Ze heeft er heel veel zin in want de introductiedag in juli was leuk geweest. De eerste schooldagen ben ik met haar meegegaan, het is een hele reis voor een tien jarige naar het centrum van Amsterdam. Lopen naar de metro, instappen op de 54, uitstappen op halte Weesperplein, naar de tram lopen, tram 7 of 10 nemen, op de halte Leidse plein uitstappen en dan binnendoor naar het tijdelijke gebouw van het Barlaeus in de Raamstraat. Het oude pand van het Barlaeus wordt verbouwd en voorlopig zitten ze in dit gebouw. De eerste week liep ik het laatste stuk mee, nu hoeft dat niet meer van Maaike dus pak ik op het Leidse plein tram 2 naar het Slotervaart ziekenhuis. Voor mij is het een half uur langer reizen dan normaal en ik heb het er graag voor over. We hebben Maaike ook een mobieltje gegeven. Zelf heb ik zo’n ding niet nodig en Jasper heeft er een omdat hij het van zijn werk heeft gekregen. We hebben onze telefoonnummers in Maaikes mobiel gezet zodat ze ons kan bereiken in geval van nood.

Toen ik een jaar of tien was ging ik voor taalles naar het Instituut Amsterdam vlak bij het Vondelpark in de Van Eeghenstraat. Toen moest ik vanuit Noord met bus 36 en daarna tram 1 uitstappen bij tramhalte Emmastraat, ook in mijn eentje de stad in, één keer per week. Papa haalde mij dan met de auto op vanuit zijn werk. Eén keer is hij dat vergeten en stond ik eindeloos op de tramhalte te wachten. Op een bepaald moment heb ik bij iemand aangebeld en gevraagd of ik naar huis mocht bellen. Dat mocht en papa was al thuis geweest en nu op weg om mij op te halen. Alles kwam dus goed, ook zonder mobieltje.

uit Lina’s dagboek 22-10-2002 1:03

Maaike barst uit haar voegen van het huiswerk, elke dag twee uur minimaal. En het leren gaat heel moeilijk. Is ze te jong, met haar 10 jaar op het gymnasium? Heeft ze dyslexie? Op school gaat ze bijles krijgen vanwege haar enorme hoeveelheid taalfouten,  spellingfouten. Ook haar concentratie en planning is erg moeilijk te bevatten. Daarom houden wij de planning van het huiswerk zeer strak in de hand. Elke dag samen de agenda nakijken en plannen wat er nodig is. Ze lijkt het wel goed te vinden, die sturing en ik kan me van vroeger herinneren dat ik dat wel gemist heb, huiswerkbegeleiding en controle.

Afgelopen week hadden we herfstvakantie en moest ze van ons ook elke dag twee uur huiswerk maken. Voornamelijk leren; Frans, Engels, Latijn en Nederlands. Woordjes stampen en vooral veel schrijven. Daarnaast een boekverslag schrijven en een Engels boek lezen; Boy van Roald Dahl. Als we het aan Maaike overlieten stelde ze alles uit tot het te laat was. Om onnodige stress bij ons allemaal te voorkomen hebben we haar op een strak schema gezet. Dat lijkt te helpen. Maar het lijkt er niet op dat ze het plannen en tijd indelen oppikt. We moeten haar steeds weer aan het werk zetten. En nu maar hopen dat het nog wat opgeleverd de komende weken. Er staan vier proefwerken op de planning. En de eerdere resultaten zijn beangstigend slecht.

Jasper zit net als ik thuis met RSI, nu al drie weken. Zou het kunnen komen dat we alle twee onder de stress zitten van het wachten op zwanger worden? Het legt wel een enorme druk op ons leven, al willen we dat niet.

Nu nog even iets leuks:

Sinds 30 november hebben we een poes in huis! Miesje, uit het asiel in Amsterdam West. Ze is erg kattig, zet haar nagels in de stoelen, wil nog wel eens met haar pootje slaan of happen, springt op tafel of het aanrecht, maar ze is vooral heel erg speels, gek en lief. Ze kan als een dolle door de kamer razen achter een propje papier aan of een touwtje, ze komt elke keer op schoot zitten spinnend en trappelend met haar pootjes, kan heel aandoenlijk chauwen naar de vogeltjes buiten. Als ik haar roept komt ze naar me toe en het propje papier brengt ze naar me terug als ze er mee is uitgespeeld en wil dat ik het weer weggooi. Ze is een heerlijke afleiding van het vervelende thuiszitten met RSI.

Ook Maaike is weg van Miesje. Ze liggen samen op bank tot Miesje er genoeg van heeft en dan haalt ze helaas nog wel eens uit.

 

Niels’ verhalen, H1 Afscheid groep 8 #3

Juni 2015: Niels is 10 jaar en is DJ bij de Schoolmusical

De Musical

Niels is weer een beetje bijgekomen van zijn uitbarsting tijdens het afscheidsdiner van groep 8. Hij heeft in de lerarenkamer het stukje spinazietaart gegeten dat Madhu voor hem had meegenomen. Hij is blij dat ze niet boos op hem is. Ze kent hem langer dan vandaag, al 4 jaar zitten ze bij elkaar ik de klas. Ze zijn samen naar de 6-7-8 plusklas gegaan. Niels werd daar enorm gepest door de andere jongens van de plusklas, maar hij kon het heel goed vinden met Madhu. Daarom is afgesproken dat Madhu met hem mee ging naar groep 8, toen hij uit de plusklas werd geplaatst.

Het is half zeven en de voorbereidingen worden getroffen voor de Schoolmusical. Iedereen kleed zich om en Niels komt al een beetje in zijn rol nu hij het DJ-kostuum aantrekt dat mama voor hem heeft gemaakt. Het is een super stoer T-shirt met opdruk en een jack met opstaande kraag, net als Armin van Buuren. Niels heeft de grote koptelefoon van papa mee, die hangt om zijn nek. Tijdens het optreden zal Niels zijn bril afzetten, hij speelt de muziek toch uit zijn hoofd en ziet voldoende zonder bril zolang hij niet hoeft te lezen.

Armin van Buuren

Niels is fan van Armin en heeft hem eindeloos op YouTube bekeken. Vooral live at Ultra Music Festival Miami vindt hij helemaal super, bijna een uur lang uit je dak. In juli komt het festival ook naar Kroatië, helaas mag Niels daar niet heen.

“Niels, we moeten zo op”, roept Madhu. Oeps, was Niels alweer van de wereld en hij had helemaal niets gemerkt van de drukte om hem heen. Hij kijkt even om een hoekje de zaal in en vindt papa en mama midden achterin. En Maaike en Bo zitten er ook! Wat super. Maaike had gezegd dat ze het waarschijnlijk niet zou redden vanuit Wageningen en nou is ze er toch en met Bo. Niels voelt zich helemaal blij.

Dan gaat de gong. De Musical gaat beginnen en Niels schiet in zijn rol. Hij weet precies wat iedereen wanneer moet zeggen en wat er precies allemaal moet gebeuren. Hij zit zo op te letten of iedereen het wel goed doet dat hij even vergeet dat hij ook nog iets moet doen. Juf geeft hem een zetje richting zijn keyboard als het zover is. Even is daar de paniek, even is zijn hoofd helemaal leeg, hij kijkt naar de juf achter het gordijn en zij geeft hem een knipoog. Zij weet dat hij het kan en haar vertrouwen is precies wat Niels nodig heeft. Hij “is” DJ Dennis met zijn radioprogramma “Stennis met Dennis”. Niels vergeet de omgeving en is zijn rol. Aan het eind van de Musical is het afscheidslied dat Niels begeleidt met zijn keyboard. Ook dat gaat helemaal goed.

Dan volgt een enorm applaus van het publiek, Niels hoort Maaike er bovenuit joelen. Ze moeten allemaal buigen en dan het toneel af. Iedereen is uitgelaten en gilt door elkaar heen. Pfff, wat is Niels opeens moe, hij is helemaal niet uitgelaten en blij. Hij wil weg en gaat naar de WC. Daar blijft hij heel lang zitten, tot het wat rustiger wordt in de gang. “Niels, zit je hier?” hoort Niels papa wat geërgerd roepen. Niels is de tijd vergeten. “Ja, ik kom er aan, ik moest even naar de WC”, roept hij schuldbewust terug. Hij trekt zinloos door en gaat naar papa. Die neemt hem mee naar de aula waar de hele familie staat te wachten. “Waar was je nou?”, vraagt mama, “bijna iedereen is al naar huis. Ach, laat ook maar. Wat was je goed, lieverd”. En ze geeft hem een reuzenknuffel. Daarna krijgt hij een knuffel van Maaike en Bo geeft hem een klap op zijn schouder, “Je ziet er stoer uit, man. Een echte DJ”. “Hé, Niels, ik ga. Tot morgen.” roept Madhu vanuit de deuropening. Niels zwaait naar haar, ”Doei”, met een glimlach kijkt hij haar na. Wat was ze goed vanavond.

– einde Hoofdstuk 1 –

Eerder in H1

Niels’ verhalen, H1 Afscheid groep 8 #2

Juni 2015: Niels is 10 jaar en loopt vast tijdens het afscheidsdiner

Het afscheidsdiner van groep 8 valt Niels behoorlijk tegen. Zijn enthousiasme van zonet is voorbij. Het is een herrie van gepraat en muziek in de klas, de discobal knippert en schittert in zijn ogen en iedereen loopt door elkaar met eten en drinken. Niels voelt zich opeens niet zo lekker en hij heeft geen trek meer, ook niet in spinazietaart. Die taart staat langzaam af te koelen, alleen hij, juf en Madhu hebben een stukje genomen en verder niemand. Daar is Niels toch een beetje teleurgesteld over. Waarom wil niemand zijn taart proberen? Doen ze dat om hem te pesten? Hij prikt wat in het bladerdeeg en stopt een pijnboompitje in zijn mond. Wel lekker maar hij heeft geen trek.

Niels is helemaal afwezig, zijn gedachten tuimelen door zijn hoofd, en hij staart in de verte. “Is het leuk in Australië?” vraagt Madhu. Dat grapje maakt ze altijd als hij weer eens van de wereld is en in de verte staart. Meestal beurt het hem wel op maar nu niet, hij raakt langzaam in paniek. Was het een dom idee van hem, die taart? Straks lachen ze hem weer uit. Ze vonden ook al dat hij opschepte over zijn keyboard. Wat nou als hij straks, tijdens de musical, een fout maakt? Hoe ging dat nummer ook weer? Waar is zijn keyboard? Wanneer gaat het ook weer beginnen? Hoe laat is het eigenlijk? De paniek schiet door hem heen. “hé, Niels, wat is er?” vraagt Madhu en legt een hand op zijn arm. Dan ziet Niels haar, en hij voelt haar hand prikken, en hij ziet anderen ook naar hen kijken. “Er is helemaal niets”, zegt hij net iets te hard met een rood hoofd. Niels weet niet wat hem overkomt, zijn hart bonkt in zijn lijf en het zweet breekt hem uit. “Laat me met rust!”, roept hij met overslaande stem. Hij rukt zijn arm los van Madhu’s hand en zwiept tegelijkertijd zijn bord en beker door de klas. Iedereen kijkt om en even staat alles stil, dan stormt Niels de klas uit.

Niels schaamt zich rot en is boos, vooral op zichzelf, hij snapt niet wat hem overkomt, wat doet hij nou stom. Straks lachen ze hem weer uit. Waarom schreeuwt hij toch tegen Madhu? Hij heeft dat het afgelopen jaar al twee keer eerder gedaan. Straks vindt ze hem ook niet leuk meer, en hij heeft al zo weinig vrienden. De tranen prikken in zijn ogen van frustratie. “Hé, gaat het een beetje, Niels?”, vraagt juf vriendelijk, ze is hem achternagelopen. Ze is niet geschrokken van zijn uitbarsting, ze heeft het al vaker meegemaakt en weet wel hoe het komt, Niels heeft autisme. De spanning voor het optreden, alle herrie en het licht. Niels is even de weg kwijt.

Juf neemt hem mee naar de lerarenkamer. “Ga hier maar even zitten, Niels” en ze haalt een glaasje water voor hem. “Je bent overprikkeld, Niels, het werd je even te veel. Dat is niet erg, blijf maar rustig zitten tot je je weer wat beter voelt”, zegt juf. Na een kwartiertje dringt de realiteit weer een beetje tot Niels door. Ja, natuurlijk, hij had het zelf niet eens gemerkt dat hij overprikkeld was geraakt. Nu hij terugdenkt aan vandaag, hoe hyper hij zich voelde. Nog een wonder dat hij niet eerder is ontploft. Dan komt Madhu binnen met een bordje met spinazietaart en een beker, ze kijkt hem met een glimlach aan. “Hé, wereldreiziger, terug in Amsterdam?”. Niels glimlacht terug, “Groeten van de kangoeroes” “Trek?” “Ja, lekker.”

– wordt vervolgd –

Eerder in H1

Niels’ verhalen, H1 Afscheid groep 8 #1

Juni 2015: Niels is 10 jaar en maakt zich klaar voor de laatste schooldag.

Het is maandagochtend en Niels zit aan de keukentafel. Papa heeft net thee gezet en de boterhammen in de magnetron ontdooid. Het is de laatste schoolweek en vanavond is het afscheidsdiner en de musical met groep 8, leuk! Hij vind het spannend want hij mag keyboard spelen bij twee van de liedjes die ze gaan zingen. Vanmorgen is de generale repetitie en Niels zit te wippen op zijn stoel. “Ga recht zitten en smeer je brood” zegt papa. “Pap, denk je aan de spinazietaart?”, vraagt Niels. “Vanmiddag moet ik die meenemen voor het afscheidsdiner”. Niels is gek op Griekse spinazietaart. Hij heeft er wel twee weken om gezeurd, tegen alle bezwaren van zijn ouders in, want welk kind in groep 8 lust nou Griekse spinazietaart? Maar Niels wil niets anders en hij vind het niet erg om die spinazietaart alleen op te eten want nieuwe vreemde dingen van anderen lust hij toch niet. Bovendien, Madhu vindt het zeker lekker. Madhu is zijn klasgenoot en vooral niet zijn vriendinnetje, al denken zijn ouders dat wel, en Madhu heeft al vaker bij hem thuis meegegeten. Madhu kwam in groep zes bij Niels in de klas en vanaf het begin was het twee handen op één buik.  Ja, papa zal eerder thuiskomen vandaag en verse spinazietaart maken zodat Niels het mee kan nemen.

Mama is al lang vertrokken, ze heeft een inspectie in Noord Holland en heeft beloofd op tijd thuis te zijn voor de musical, ze heeft daar zelfs het concert van de Harmonie voor afgezegd. Mama heeft geholpen met kostuums maken en Niels vindt dat hij er super stoer uitziet met zijn musical kostuum. Ze spelen ‘Radio GoGo the Musical’ en Niels is een echte radio DJ met een stoer T-shirt met jasje én hij presenteert, in zijn ochtendprogramma ‘Stennis met Dennis’, een live act. Okay, hij heeft niet de hoofdrol, maar het live keyboard spelen maakt een hoop goed.

Het is half 5 en papa heeft de spinazietaart gemaakt. In een pizzadoos en pizza tasje blijft de taart recht hangen aan het brede stuur van zijn mountainbike. Voor de korte stukjes heeft Niels een mountainbike en voor het racen met papa een échte racefiets, die heeft hij grotendeels zelf bij elkaar gespaard door thuis klusjes te doen. “Pas je op met die tas aan het stuur, straks komt hij tussen je spaken en kan ik je met taart en al opvegen”, roept papa hem na. “Jahaa” zucht Niels voor zich uit, papa is over protective. Hij is natuurlijk wel een paar keer gevallen met de fiets maar nu heeft hij z’n nette kleren aan voor het afscheidsdiner en die heerlijke spinazietaart mee, hij kijkt heus wel uit.

Als hij bij de Tamboerijn aankomt is het al behoorlijk druk. Hij zet zijn fiets met de kabel vast aan de stalling, dat is zo langzamerhand wel routine geworden. Hoe vaak hij niet heeft moeten horen dat Maaike in twee jaar drie fietsen heeft laten stelen, “boring”. De tafels in de klas zijn in een vierkant gezet en staan al vol met eten, drinken, elektrische waxinelichtjes, slingers en versieringen. Dat hebben ze vanmiddag allemaal zelf klaargezet voordat ze naar huis mochten. Juf zei dat ze trots was op haar klas, dat ze haar zo goed hadden geholpen. Niels vind het fijn om de juf te helpen en de klas op te ruimen en ze is gewoon een hele toffe juf. Maaike heeft dezelfde juf in groep 8 gehad. Juf zegt dat hij niet op Maaike lijkt omdat Maaike vaak dingen vergat in de klas omdat ze weg droomde en nooit spontaan opruimde. Maar Maaike was wel beter in het helpen van andere kinderen met hun werk. “Zo heeft iedereen zijn kwaliteiten”, zegt de juf, “en Maaike kan zingen en jij kan keyboard spelen. Alle twee muzikaal op een eigen manier.”

– wordt vervolgd –

 

Introductie

Dagboekfragmenten #1: 7 januari 2012

Thuis met een burn-out: googelen

Door middel van de spraakherkenningssoftware van Dragon NaturallySpeaking Legal kan ik weer typen zonder mijn armen te gebruiken.

Ik zit nu twee maanden thuis met ziekteverlof. Afgelopen donderdag heb ik van de bedrijfsarts te horen gekregen dat ik nog minimaal een maand thuis moet blijven. Ze heeft ook wel gelijk, de pijn in mijn armen is wel voornamelijk verminderd maar zodra ik mij iets meer inspan krijg ik snel last van mijn armen rug en nek. Verder heb ik nog regelmatig last van mijn maag en last van migraine. Het vervelendste is dat ik Jan van het werk heb moeten teleurstellen. En daarin zit hem nou precies de kneep: ik voel me schuldig dat ik mijn werk niet kan doen en ik ben bang dat ik Jan moet teleurstellen. Het is de afgelopen maanden wel gebleken dat ik meer aan mezelf moet denken in plaats van aan anderen. In de auto terug naar huis heb ik erg zitten nadenken wat ik nou eigenlijk voelde. Was ik nou teleurgesteld dat ik nog niet aan het werk kon, of boos? Uiteindelijk bedacht ik dat het waarschijnlijk angst is:

faalangst, bang om afgewezen te worden, bang om iemand teleur te stellen.

Eenmaal thuis heb ik nog even gegoogeld naar faalangst. Op Wikipedia staat dat faalangst een vorm is van sociale fobie. (De sociale fobie, ook wel sociale angststoornis genoemd, is een psychische aandoening. In het DSM-IV is de fobie ingedeeld bij de angststoornissen. Iemand die aan deze stoornis lijdt, heeft angst, grote onzekerheid en verlegenheid voor alledaagse sociale interacties en gebeurtenissen, bijvoorbeeld feestjes, vergaderingen en soms telefoneren of boodschappen doen. Angst voor afwijzing, commentaar, kritiek, pesten en uitlachen.) Bang om in ogen van anderen tekort te schieten.

Vervolgens kwam ik bij ontwijkende persoonlijkheidsstoornis (OPS) wat nog meer herkenning gaf.  (De ontwijkende persoonlijkheidsstoornis (OPS) is een persoonlijkheidsstoornis die zich kenmerkt door geremdheid en het gevoel minderwaardig te zijn. Tevens zijn mensen met OPS meer dan normaal gevoelig voor kritiek of een negatief oordeel. Mensen met deze aandoening beschouwen zichzelf als sociaal ondergeschikt of onaantrekkelijk. Ze hebben behoefte aan sociaal contact, maar vermijden dit uit angst om afgewezen te worden. De stoornis openbaart zich doorgaans in de vroege volwassenheid. Naar men aanneemt is de oorzaak afwijzing door ouders of leeftijdsgenoten in de vroege jeugd.)

Het afgelopen jaar ben ik bijna wekelijks naar de psychotherapeut geweest. Door middel van cognitieve therapie hebben we geprobeerd om de regelmatig terugkerende lichamelijke klachten het hoofd te bieden. Dat is duidelijk niet gelukt en daar was ik erg teleurgesteld over. De aanpak van Gerdien werkte bij mij niet goed. Na een uitgebreide probleemanalyse lukte het op een of andere manier niet om een doorgaande lijn in onze gesprekken te creëren. De termen sociale fobie of OPS zijn helemaal niet ter sprake gekomen. Ze ging vaak terug naar de waan van de dag en die was er volop met de ziekte van mama en later mama’s overlijden. Al na de eerste maand en in afgelopen juli heb ik mijn twijfel over de voortgang van onze gesprekken geuit. Gerdien wist mij steeds te overtuigen dat het een kwestie van lange adem was en dat het beter was de therapie door te zetten. In december heb ik haar ontslagen. Ik heb nog een afspraak gemaakt met een andere psychotherapeut maar die heb ik laten schieten, onbewust vergeten. Ik heb nog geen contact opgenomen en twijfel of ik dat nog wil doen. Het wordt allemaal een beetje teveel van het goede naast haptotherapie, fysiotherapie, huisarts, bedrijfsarts en RSI revalidatie.

De haptotherapie is een nieuwe behandelmethoden voor mij. Het is een manier om lichaam en geest in balans te brengen. Myriam is de haptotherapeut uit ons gezondheidscentrum. Door het plaatsen van haar handen op mijn lichaam word ik mij bewust van mijn lichaam. Wat ik vooral voel is dat er ongelooflijk veel spanning opgebouwd is in mijn lichaam. Bij mijn borstbeen zit een hele berg woedde opgekropt en bij mijn maag heel veel verdriet. Door haar aanraking komt de spanning voor een deel los. Naast de aanrakingen praten we ook veel. Ik merk bij Myriam meer empathie dan bij Gerdien.

Lina 2018: Ik was wel in de juiste hoek aan het zoeken richting ASS maar kreeg geen erkenning van de psychotherapeut. De eindeloze rij aan lichamelijke klachten verklaarde ik (en de therapeuten) door te veel stress op het werk en thuis. Het is mij nu bekend dat stress fibromyalgie inderdaad verergerd. Ik denk nu dat de oorzaak van mijn fibromyalgie komt door de jarenlange chronische stress die mijn autisme met zich meebrengt.

Gezond eten #1 | salade

Als het even kan eet ik tijdens de lunch een gezonde salade. Vele variaties zijn mogelijk en ik struin de koelkast af wat ik kan vinden, mix van alles door elkaar en proef of het lekker is. Met behulp van de Eetmeter weet ik wat de voedingswaarde is.

Avocado Kip salade

  • 20 g pittenmix Jumbo, even roosteren in een koekenpannetje
  • 30 g pistache-notenmix, klein gehakt
  • 25 g ijsbergsla, kleingesneden
  • 1 avocado, in dit geval bijna overrijp, alleen de groene delen uitscheppen en gebruiken
  • 50 g kiprollade, vleeswaren in kleine blokjes gesneden
  • Balsamicoazijn en olijfolie

Energie 654 kcal; Vet 55 g; verzadigd vet 7 g; Eiwit 25 g; Koolhydraat 9,2 g; Vezels 9,5 g; zout 1 g;

Erg lekker!

Lina’s Autisme onderzoek #1

Na mijn ASS diagnose begin 2015 kreeg ik samen mijn man psycho-educatie, begeleid door klinisch psycholoog ML. We onderzochten in vijf sessies wat Autisme Spectrum Stoornis (ASS) voor mij inhoud.

Sessie 1: Centrale coherentie

Ik ben gediagnosticeerd met Hoog functionerend Klassiek Autisme (DMS IV) of Autisme Spectrum Stoornis (ASS; DMS V) en depressie met als zijdiagnose migraine en RSI. Allemaal mooie termen maar wat houdt mijn ASS nou precies in?

Mijn autisme kenmerkt zich o.a. in: creativiteit, afspraken nakomen, zeer geconcentreerd werken, de tijd vergeten, gedetailleerd werken, oog voor kleur en compositie, sterke zintuiglijke waarneming, geen fouten willen maken, faalangst, moeite met mensen aanspreken of bellen, ongeduldig: als ik iets heb bedacht moet het meteen uitgevoerd worden, bij vreemden geen emotie tonen.

ML legt eerst Centrale Coherentie uit aan de hand van brainblocks. Brainblocks uitleg op youtube. Bij autisme is de informatieverwerking anders. Alle binnenkomende informatie wordt in het Autistisch brein separaat opgeslagen en niet in verband met andere informatie. Daardoor kunnen hoofd- en bijzaken slecht scheiden worden en kan niet snel geschakeld worden tussen onderwerpen.

Dit is wat er in mijn brein gebeurt tijdens bijvoorbeeld een gesprek in een café: Als ik in gesprek ben met Jasper focus ik me helemaal op hem om het gesprek te kunnen voeren: ik luister aandachtig, ik kijk naar zijn mond (liplezen ter aanvulling van het geluid) en sluit alle andere zintuigen af om niet afgeleid te worden. Het gaat bijvoorbeeld over de vakantie. Dan komt de ober langs en vraagt wat we willen drinken. Mijn aandacht moet opeens naar iets anders toe en mijn moeizaam opgebouwde vakantiegesprek valt uit elkaar. Het duurt even voor ik kan reageren want nu moet het vakje communicatie met een vreemde open én het vakje waar heb ik trek in én het vakje de menukaart lezen én eventueel overleggen met Jasper én ik moet een besluit nemen. Als de bestelling is gedaan is het een puinhoop in mijn hoofd en moet ik eerst even opruimen. Als alle vakjes weer dicht zijn is mijn hoofd leeg en weet ik niet meer dat we het over de vakantie hadden.

Ja, dat is heel herkenbaar voor mij! Ik zei voor de diagnose wel eens dat ik eigenlijk geen vrouw ben want ik kan geen twee dingen tegelijkertijd. Terugkijkend herken ik door mijn hele leven problemen met Centrale Coherentie:

Op de middelbare school dacht ik dat ik dom was, ik kon nooit meepraten met anderen. Tegen de tijd dat ik had bedacht wat ik wilde zeggen ging het alweer over iets anders: “Spuit 11 geeft blubber”, “Mosterd na de maaltijd”. Dat was niet bevorderlijk voor mijn zelfvertrouwen en op den duur hield ik mijn mond maar. Mits er iets werd gezegd waar ik het écht niet mee eens was, dan werd ik kwaad en ging slaan of huilen want mondeling verweer ging niet: “Je zit op de kast”. Tja, dan ben je snel het pispaaltje. Ik heb mezelf ook aangeleerd zo min mogelijk over mezelf te vertellen want dat zal altijd tegen je gebruikt worden.

Later toen ik werkte kon ik me inmiddels helemaal afsluiten van mijn omgeving en opgaan in mijn taak. Als onderzoeksmedewerker kon ik zeer secuur en gedetailleerd werken. Als iemand dan iets vroeg kon ik nogal afwezig reageren en vaak wist ik dan achteraf niet meer wat was gezegd. Of ik stelde me wel open en ging de ander helpen en wist vervolgens niet meer waar ik ook weer mee bezig was. De communicatie met de onderzoeker ging over het onderzoek, punt. Heerlijk inhoudelijk en taakgericht.

Ik maakte carrière en belandde in een functie waarbij ik bedrijven inspecteerde. Zolang ik de regie van het gesprek had en inhoudelijk kon discussiëren ging het goed. Maar als mijn gesprekspartner een vlotte prater was (en dat zijn managers en directeuren over het algemeen wel) raakte ik steeds de draad van het gesprek kwijt. Ik had moeite met de grote lijn in de gaten houden en verzandde in details en daarmee in tijdnood. De zakenlunch was voor mij geen rustpunt maar dodelijk vermoeiend want de koetjes en kalfjes vliegen om je oren en ik kon niet adequaat reageren. De truc die ik me aanleerde was zelf een onderwerp aankaarten, dan kon ik tenminste meepraten. Zo worstelde ik me door de sociale gelegenheden. Ik raakte gefrustreerd omdat ik niet begreep waarom ik de inspecties maar niet in de vingers kreeg. Daarnaast was het schrijven van rapporten ook lastig (hoofd- en bijzaken scheiden). Dit verhaal eindigde na 6 jaar worstelen in 2014 met een burn-out met depressie. Doorzettingsvermogen en plichtsbesef zijn overduidelijk ook twee van mijn ASS kwaliteiten.

Door bovenstaande problemen met Centrale Coherentie te herkennen, te erkennen en te accepteren, gun ik mezelf nu de tijd om te schakelen. Voor mij is het belangrijkste van sessie 1 geweest dat ik begrijp waarom ik niet snel kan reageren. Dat geeft rust en ik heb mezelf aangeleerd om te vragen of ik ergens later op terug mag komen.

link: Autisme TV Centrale Coherentie

Blog | Solliciteren met autisme

Als autist wil ik graag weten waar ik aan toe ben, duidelijkheid. Op het moment dat één van de Wie, Wat, Waar, Wanneer, Waarom en Hoe vragen niet beantwoord kunnen worden word ik onrustig. Zolang ik invloed heb op de vragen en antwoorden kan ik aan de slag, maar als ik afhankelijk ben van anderen…

Ik ben werkzoekend, zoals dat zo mooi heet. Na 2 jaar opkrabbelen van burn-out met depressie ben ik al een jaar met coaching aan het solliciteren. Ik heb mezelf op veel manieren onderzocht: wie ben ik, wat kan ik, hoeveel wil/kan ik werken, waarom wil ik werken en hoe ziet mijn droombaan er uit. Allemaal goed te doen en ik heb een dijk van een CV opgebouwd. Zolang je de diverse ziekteperiodes weglaat heb ik veel ervaring en zou ik alles aankunnen. Maar zelf weet ik sinds mijn diagnose ASS dat in de diverse functies taken zaten die te hoog gegrepen waren: mensen aansturen, mensen overhalen, mensen op omissies wijzen, dagelijks wisselende omgevingen en mensen ontmoeten. En dat staat wel allemaal in mijn CV.

Daarom solliciteer ik alleen op functies die ik denk aan te kunnen. Ik kreeg een positieve reactie van een adviesbureau en kon op gesprek komen in Den Haag. De twee directeuren stonden mij te woord, zeg Piet en Henk, en ze waren erg enthousiast over mijn CV. Piet leek mijn situatie te begrijpen en zag voor mij goede mogelijkheden binnen het bedrijf. Hij schetst een positie waar ik kan ondersteunen, analyseren, adviseren zonder acquisitie en onderhandeling. Aan het eind van het gesprek krijg ik de CAO en leaseregeling mee en wordt me gezegd dat ik contact kan opnemen met projectleider José in Amsterdam. Ik ben helemaal blij, het ziet er super uit.

De volgende week stuur ik een mail naar José, wanneer we zullen afspreken. Geen reactie. De onzekerheid slaat toe, heb ik het weer eens verkeerd begrepen? Wanneer kan ik weer contact opnemen? Na twee weken mail ik nog eens en krijg een kortaf mailtje terug dat ze het druk heeft en er later op terug komt. Thuis ben ik in de afwachtmodus beland en tot niets meer in staat, apathisch op de bank. Mijn brein is helemaal op hol en ik ben compleet in verwarring, ik had toch een baan aangeboden gekregen met lease auto etc.?

Na twee weken kan ik toch op gesprek komen. Voor het gesprek laad ik me helemaal op met positieve verwachtingen terwijl ik het eigenlijk al helemaal niet meer zie zitten. José is vriendelijk en legt uit dat Piet altijd overenthousiast reageert maar zich niet realiseert hoe het er op de werkvloer aan toe gaat. Ze heeft een adviseur nodig met goede communicatieve eigenschappen die klanten binnen kan halen en kan onderhandelen over contracten etc. Nee, dat is écht niets voor mij.

Thuis ben ik kwaad op mezelf dat ik dacht een baan te hebben, hoe kon ik zo stom zijn. Ik heb niet doorzien dat Piet zomaar wat zei, ik voel me belazerd. Een paar dagen later ben ik weer bijgetrokken, krijg alles weer op een rijtje en concludeer dat ik heb geleerd dat directeuren niet altijd weten wat er op de werkvloer speelt.

Ik vind weer een nieuwe vacature waar ik op kan solliciteren en voel het enthousiasme weer groeien. Nieuwe ronde nieuwe kansen.

Blog | Kerstvakantie

Na jaren worstelen met burn-out en depressie gaat het de laatste maanden eindelijk goed. Ik heb zoveel geleerd over mezelf, wie ik ben, wat ik kan en wat ik vooral moet laten. Omdat ik mijn grenzen niet kende liet ik iedereen er overheen walsen. Na de diagnose ASS drie jaar geleden viel zoveel op zijn plek. En afgelopen maand de bevrijdende diagnose fibromyalgie. Sindsdien bloei ik helemaal op. Elke dag ben ik bewust lichamelijk actief om niet te verstijven. Na een weekje gluten eten bleek ik er doodmoe en neerslachtig van te worden. Nu ben ik weer glutenvrij en voel me stukken beter.

Eindelijk had ik ook weer zin in Kerst vieren, met cadeautjes onder de boom. Mijn vader was bij ons, 6 jaar na het overlijden van mijn moeder, en deed mee met pakjesmiddag op tweede kerstdag. Met gedichtjes en leuk verpakte cadeaus. We hadden via internet onze lijstjes ingeleverd en ik had mijn vader geholpen met wat verzinnen want wat heeft hij als 82-jarige nou nog nodig? Ik had voor hem al een wandelstok en plantenpotten gekocht en een gedicht geschreven:

Wat heeft een man

Het was ouderwets gezellig. Mijn vader had zich beperkt tot een mooi familiegedicht voor ons allemaal. Maaike had iets te laat online besteld en de cadeautjes waren nog niet geleverd maar ze had het super opgelost met surprises en gedichten.

De dagen daarna deed iedereen waar hij zin in had, we zijn naar de film gegaan en ik heb met Maaike en Niels ook spelletjes gedaan, Catan en canasta. De tijd dat ik won is allang voorbij, ze zijn zo snel en slim dat ik het zeker bij Catan altijd af moet leggen. Met canasta maak ik nog een kansje, maar Maaike heeft al mijn vuige trucs overgenomen en is genadeloos en dat mag ik wel.

Oud en nieuw hebben we bij mijn vader op zijn nieuwe flat gevierd samen met mijn zus en zwager. Mijn zus heeft voor mij appelflappen gebakken met glutenvrije pannenkoekenmix (boekweit- en maismeel) en lactosevrije amandelmelk. Die waren super lekker en ik heb er veel te veel van gegeten.

Voor mij was dit helemaal goed, met mijn eigen familie (en aanhang) spelletjes doen, oudejaarsconference kijken, even een traan toelaten voor mama en proosten op het nieuwe jaar. En met een beetje mazzel heb ik over een paar dagen ook nog een nieuwe baan…