Lina’s Autisme onderzoek #3

Psycho-educatie voor ASS: sessie 3

Na mijn ASS diagnose begin 2015 kreeg ik samen mijn man psycho-educatie, begeleid door klinisch psycholoog ML. We onderzochten in vijf sessies wat Autisme Spectrum Stoornis (ASS) voor mij inhoud.

Ik ben gediagnosticeerd met Hoog functionerend Klassiek Autisme (DMS IV) of Autisme Spectrum Stoornis (ASS; DMS V) en depressie met als zijdiagnose migraine en RSI. Allemaal mooie termen maar wat houdt mijn ASS nou precies in?

Executief functioneren

Het laatste cognitieve model: executieve functies, Autisme TV.

De klinisch psycholoog ML legt uit: Executieve functies coördineren en organiseren de informatieverwerking in de hersenen. Het gaat om plannen en organiseren, iets doelgericht kunnen doen, maar ook in staat zijn om van de ene manier van denken en doen naar de andere manier over te schakelen, oftewel flexibel denken en handelen. Ze vraagt of ik daar een paar voorbeelden van kan geven.

Ik heb altijd gedacht dat ik heel flexibel was. Als ik ergens mee bezig was en iemand vroeg mij iets anders te doen deed ik dat direct. Maar dat wordt niet bedoeld met executieve functies. Aan de hand van een lijstje kan ik eindeloos veel voorbeelden verzinnen:

  • Niet weten waar en hoe te beginnen: als ik een brief of rapport moet schrijven, ben ik eindeloos bezig met de lay-out en kom het niet tot de inhoud.
  • Wat moet eerst gebeuren en wat daarna: toen ik een eigen bedrijfje wilde starten had ik direct de website af, visitekaartjes ontworpen en pennen met logo. Maar hoe ik verder moest wist ik niet.
  • Niet kunnen stoppen: als ik aan het werk ben achter de computer blijf ik doorgaan. Ik heb een RSI-programma nodig om pauzes te nemen. Ik wil altijd “even” iets afmaken, en dat even kan lang duren.
  • Lastig om in te schatten hoe lang iets duurt: even een uurtje googelen over autisme wordt één à twee dagen bezig en compleet overladen met teveel informatie.
  • Van slag zijn als de planning verstoord wordt: vooral als anderen hun afspraak met mij niet nakomen. Het afhankelijk zijn van anderen, wachten op anderen, voordat ik iets kan doen is vreselijk voor mij.
  • Moeite met het maken van keuzes: ik heb de neiging om van diverse mogelijkheden alle informatie nodig te hebben voordat ik een goede, degelijke, onderbouwde keuze kan maken. Dit kan dus eindeloos duren.

Lina’s Autisme onderzoek #2

Psycho-educatie voor ASS: sessie 2

Na mijn ASS diagnose begin 2015 kreeg ik  samen mijn man psycho-educatie, begeleid door klinisch psycholoog ML. We onderzochten in vijf sessies wat Autisme Spectrum Stoornis (ASS) voor mij inhoud.

Ik ben gediagnosticeerd met Hoog functionerend Klassiek Autisme (DMS IV) of Autisme Spectrum Stoornis (ASS; DMS V) en depressie met als zijdiagnose migraine en RSI. Allemaal mooie termen maar wat houdt mijn ASS nou precies in?

Sessie 2 Theory of Mind

Veel mensen met autisme hebben en heel goed verbeeldingsvermogen als het om concrete, ruimtelijke of technische zaken gaat. Het voorstellen van zaken op het sociale vlak, zoals de emoties of bedoelingen van anderen is erg moeilijk. Theory of Mind, Autisme TV

De klinisch psycholoog ML vraagt mij om een voorbeeld te geven van een situatie waarin ik de boodschap van de ander verkeerd heb begrepen vanwege een beperkt verbeeldingsvermogen. Als voorbeeld noem ik: Als een locatie wordt genoemd heb ik daar soms letterlijk een verkeerd beeld bij zoals de Melkweg in plaats van Paradiso. Verder begrijp ik de vraag überhaupt niet, het woord “verbeeldingsvermogen” is lastig. Dus eigenlijk is dat een heel duidelijk voorbeeld van Theory of Mind. Jasper helpt een handje en vertelt dat ik dingen soms heel letterlijk neem, grappen niet merk of begrijp. Ik kan niet goed peilen hoe iemand zal reageren en daarom benader ik mensen heel voorzichtig, terughoudend, niet spontaan en aftastend.

Ik heb het idee dat ik emoties bij andere mensen heel goed kan zien. Ik kan het zo goed zien, en sfeer voelen, dat ik niet snap wat mensen zeggen als het niet overeenkomt met hun lichaamstaal. Ik krijg als het ware teveel informatie binnen om ook nog eens op het gesproken woord te letten. Taal is zeg maar niet mijn ding. Ik probeerde van jongs af aan mensen te begrijpen terwijl ze iets zeiden, de eerste indruk was heel belangrijk. Ik voelde me vertrouwd met iemand of helemaal niet, een tussenweg was er niet. Tegenwoordig kan ik dat nuanceren.

Tot een jaar of 10 geleden dacht ik dat, als ik een meningsverschil had met iemand, die persoon mij niet meer aardig vond en niet meer met mij om wilde gaan. Ik had mezelf aangeleerd om het altijd met mensen eens te zijn. Als ik al een mening had en iemand vond iets anders, dan was mijn eerste gedachte: “dan zal ik het wel verkeerd begrepen hebben”. Alleen bij aantoonbare feitelijke zaken hield ik voet bij stuk. En dan nog, als ik iemand had tegengesproken durfde ik die niet meer onder ogen te komen, bang dat hij nog boos op me zou kunnen zijn. Dat gevoel kon ik in jaren vasthouden en daarom ontweek ik steeds meer mensen.

Dus, zolang het een inhoudelijk gesprek is kan ik meepraten. Zodra het over een gevoel of een mening over iets gaat, wat iemand ervan vindt, dacht ik dat ik ook die mening moest hebben omdat ik anders niet aardig gevonden zou worden. Ik weet nu dat ik mezelf op die manier compleet heb weggecijferd. Gelukkig heb ik de afgelopen jaren, met vallen en opstaan, geleerd dat mijn mening er toe doet en ook wordt gewaardeerd. Ik heb ook geleerd dat mensen niet zo’n goed geheugen hebben als ik en zich gesprekken van vroeger niet eens herinneren.

Het belangrijkste leermoment is geweest dat ik het ook oneens kan zijn met iemand waar ik het goed mee kan vinden, zonder dat die uit mijn leven verdwijnt. Ook mensen waar ik het niet direct goed mee kan vinden, daar kan ik nog steeds een goede werkrelatie mee hebben. Ik heb geleerd mijn behoeften en grenzen aan geven. Maar het voor mezelf opkomen is en blijft nog altijd heel erg moeilijk.

Lina’s Autisme onderzoek #1

Na mijn ASS diagnose begin 2015 kreeg ik samen mijn man psycho-educatie, begeleid door klinisch psycholoog ML. We onderzochten in vijf sessies wat Autisme Spectrum Stoornis (ASS) voor mij inhoud.

Sessie 1: Centrale coherentie

Ik ben gediagnosticeerd met Hoog functionerend Klassiek Autisme (DMS IV) of Autisme Spectrum Stoornis (ASS; DMS V) en depressie met als zijdiagnose migraine en RSI. Allemaal mooie termen maar wat houdt mijn ASS nou precies in?

Mijn autisme kenmerkt zich o.a. in: creativiteit, afspraken nakomen, zeer geconcentreerd werken, de tijd vergeten, gedetailleerd werken, oog voor kleur en compositie, sterke zintuiglijke waarneming, geen fouten willen maken, faalangst, moeite met mensen aanspreken of bellen, ongeduldig: als ik iets heb bedacht moet het meteen uitgevoerd worden, bij vreemden geen emotie tonen.

ML legt eerst Centrale Coherentie uit aan de hand van brainblocks. Brainblocks uitleg op youtube. Bij autisme is de informatieverwerking anders. Alle binnenkomende informatie wordt in het Autistisch brein separaat opgeslagen en niet in verband met andere informatie. Daardoor kunnen hoofd- en bijzaken slecht scheiden worden en kan niet snel geschakeld worden tussen onderwerpen.

Dit is wat er in mijn brein gebeurt tijdens bijvoorbeeld een gesprek in een café: Als ik in gesprek ben met Jasper focus ik me helemaal op hem om het gesprek te kunnen voeren: ik luister aandachtig, ik kijk naar zijn mond (liplezen ter aanvulling van het geluid) en sluit alle andere zintuigen af om niet afgeleid te worden. Het gaat bijvoorbeeld over de vakantie. Dan komt de ober langs en vraagt wat we willen drinken. Mijn aandacht moet opeens naar iets anders toe en mijn moeizaam opgebouwde vakantiegesprek valt uit elkaar. Het duurt even voor ik kan reageren want nu moet het vakje communicatie met een vreemde open én het vakje waar heb ik trek in én het vakje de menukaart lezen én eventueel overleggen met Jasper én ik moet een besluit nemen. Als de bestelling is gedaan is het een puinhoop in mijn hoofd en moet ik eerst even opruimen. Als alle vakjes weer dicht zijn is mijn hoofd leeg en weet ik niet meer dat we het over de vakantie hadden.

Ja, dat is heel herkenbaar voor mij! Ik zei voor de diagnose wel eens dat ik eigenlijk geen vrouw ben want ik kan geen twee dingen tegelijkertijd. Terugkijkend herken ik door mijn hele leven problemen met Centrale Coherentie:

Op de middelbare school dacht ik dat ik dom was, ik kon nooit meepraten met anderen. Tegen de tijd dat ik had bedacht wat ik wilde zeggen ging het alweer over iets anders: “Spuit 11 geeft blubber”, “Mosterd na de maaltijd”. Dat was niet bevorderlijk voor mijn zelfvertrouwen en op den duur hield ik mijn mond maar. Mits er iets werd gezegd waar ik het écht niet mee eens was, dan werd ik kwaad en ging slaan of huilen want mondeling verweer ging niet: “Je zit op de kast”. Tja, dan ben je snel het pispaaltje. Ik heb mezelf ook aangeleerd zo min mogelijk over mezelf te vertellen want dat zal altijd tegen je gebruikt worden.

Later toen ik werkte kon ik me inmiddels helemaal afsluiten van mijn omgeving en opgaan in mijn taak. Als onderzoeksmedewerker kon ik zeer secuur en gedetailleerd werken. Als iemand dan iets vroeg kon ik nogal afwezig reageren en vaak wist ik dan achteraf niet meer wat was gezegd. Of ik stelde me wel open en ging de ander helpen en wist vervolgens niet meer waar ik ook weer mee bezig was. De communicatie met de onderzoeker ging over het onderzoek, punt. Heerlijk inhoudelijk en taakgericht.

Ik maakte carrière en belandde in een functie waarbij ik bedrijven inspecteerde. Zolang ik de regie van het gesprek had en inhoudelijk kon discussiëren ging het goed. Maar als mijn gesprekspartner een vlotte prater was (en dat zijn managers en directeuren over het algemeen wel) raakte ik steeds de draad van het gesprek kwijt. Ik had moeite met de grote lijn in de gaten houden en verzandde in details en daarmee in tijdnood. De zakenlunch was voor mij geen rustpunt maar dodelijk vermoeiend want de koetjes en kalfjes vliegen om je oren en ik kon niet adequaat reageren. De truc die ik me aanleerde was zelf een onderwerp aankaarten, dan kon ik tenminste meepraten. Zo worstelde ik me door de sociale gelegenheden. Ik raakte gefrustreerd omdat ik niet begreep waarom ik de inspecties maar niet in de vingers kreeg. Daarnaast was het schrijven van rapporten ook lastig (hoofd- en bijzaken scheiden). Dit verhaal eindigde na 6 jaar worstelen in 2014 met een burn-out met depressie. Doorzettingsvermogen en plichtsbesef zijn overduidelijk ook twee van mijn ASS kwaliteiten.

Door bovenstaande problemen met Centrale Coherentie te herkennen, te erkennen en te accepteren, gun ik mezelf nu de tijd om te schakelen. Voor mij is het belangrijkste van sessie 1 geweest dat ik begrijp waarom ik niet snel kan reageren. Dat geeft rust en ik heb mezelf aangeleerd om te vragen of ik ergens later op terug mag komen.

link: Autisme TV Centrale Coherentie

Blog | Hoezo aanstelleritis?

A2 + B2 = C2

De stelling van Piet Apegras als paradigma voor mijn leven: Aanstelleritis in het kwadraat plus Berusting in het kwadraat geeft Content zijn in het kwadraat.

Ik heb blijkbaar dubbele “Aanstelleritis”. Hoe vaak heb ik niet gehoord: “Stel je niet aan, doe dat nou gewoon, je bent een slimme meid, je leert het wel, je kan het, geef jezelf een schop onder je kont, gewoon even doorzetten, iedereen heeft/is wel eens … ”. De “gewone, gezonde “ medemens denkt wel eens dat ik me aanstel maar ik ben Autist met Fibromyalgie.
Als Autist durf ik bijvoorbeeld geen telefoontjes te plegen of mensen aan te spreken, snap ik mensen soms gewoon niet, vind ik verjaardagen, feestjes, groepsoverleg, concerten en musea erg druk, raak ik overweldigd door prikkels als licht, geluid, geur en stemmingen. Door me niets van voorgaande uitingen van Autisme aan te trekken raak ik uitgeput.
Door de Fibromyalgie heb ik onverklaarbare lichamelijke klachten zoals RSI, migraine, maag-darmklachten en ziektes zoals griep zonder koorts, depressie en burn-out, waardoor ik uitval en afspraken niet na kan komen. Beide uitingen van Aanstelleritis vond ik uitermate irritant en ik heb me er tot 3 jaar geleden met hand en tand verzet tegen door ze te negeren en vooral “gewoon” te doen. Met medicatie konden lichamelijke klachten tijdelijk uitgesteld worden zodat ik alleen ’s avonds en in het weekend ziek was. Met psychotherapie leerde ik alle communicatietrucs die je maar kan bedenken, maar het bleven trucs die maar niet wilden automatiseren.

De eerste Berusting kwam begin 2015 toen ik, na de derde burn-out met depressie, de diagnose Autisme Spectrum Stoornis (ASS) kreeg. Wat een opluchting, ik ben dus niet gek, ik heb “gewoon” problemen met onverwachte communicatie en raak snel overprikkeld. Met dit keer de juiste psychotherapie groeide de berusting dat ik nou eenmaal niet alles kan en voldoende rust moet inbouwen om de opgelopen spanning te laten afnemen. Ook blijkt dat ik niet meer tegen tarwe- en melkproducten kan en met een gluten- en lactosevrij dieet is mijn buik ook weer tevreden. Met meer rust in mijn hoofd en buik blijf ik toch onverklaarbare lichamelijke klachten houden: de chronische stress heeft kennelijk zijn tol geëist.
Na eindeloos bloedonderzoek waar alles picobello is en divers lichamelijk onderzoek en fysiotherapie, waarbij men mij niet van de spanning in mijn lijf af kan helpen, word ik eind 2017 doorverwezen naar de reumatoloog. De diagnose fibromyalgie (letterlijk pijn in spieren en bindweefsel) wordt gesteld door uitsluiting van alle andere mogelijke ziektes. Ook hierbij de opluchting, ik ben dus niet gek, ik heb “gewoon” pijn in mijn lijf. Ik berust erin dat ik met de pijn zal moeten dealen. Met yoga, mindfulness, gezond eten, vitamine B12, Magnesium en minimaal 30 minuten intensief bewegen per dag hou ik mijn spieren soepel en breng ik mijn lijf en geest in conditie.

Ik voel me oprecht Content (60-70%) doordat ik weet wat me mankeert en leer omgaan met mijn fysieke en psychische beperkingen (ten opzicht van “normale gezonde” mensen). Ik zet de kracht van mijn Autisme in om mijn leven weer op te pakken. Door mijn doelgerichtheid, hyper focus, fanatisme, doorzettings- en aanpassingsvermogen leid ik een zo gezond en sportief mogelijk leven.
Mijn grootste uitdaging is het vinden van een passende baan, waarbij solliciteren het eerste struikelblok is (allemaal enge en onbekende mensen in een nieuwe omgeving die onverwachte vragen stellen). Mijn grenzen aangeven is de tweede hobbel; ik kan nou eenmaal niet 5 dagen per week werken, waarschijnlijk is 3 het maximum. En ondanks mijn “dijk van een CV” ben ik niet goed in het aansturen of overhalen van mensen, acquireren of managen. Waar ik wel goed in ben is dataverzameling en -verwerking, analyse, grafieken maken en inzicht en overzicht geven. Dus dat gaat nog wel lukken.

De visuele weergave van het verband tussen A, B en C staat in de grafiek:
A2 + B2 = C2  en A = -B + 100%.grafiek piet apegras.jpg

Daarbij staat A voor uitingen van Aanstelleritis, B voor de mate van Berusting en C voor het Content zijn. Hoe meer ik kan berusten in wie ik ben en hoe ik me voel, hoe minder lichamelijke en psychische klachten ik ervaar van mijn Fibromyalgie en Autisme. Op een bepaald punt van berusting word ik content en dat neemt exponentieel toe. Omdat Autisme en Fibromyalgie altijd deel van mij uitmaken, en ik sterk de neiging heb om me iets van mijn omgeving aan te trekken, is de kans op 0% Aanstelleritis en 100 % Berusting en Content klein, maar ik ga er voor.