Gevoelens | 4 |

In mijn vorige blog schreef ik over de gevoelens die zich op mijn 50^ste in mijn lijf ophopen omdat ik niet toe wilde geven aan mijn angst. Over de schreeuw van pijn die mijn lijf af moest geven om me te laten weten dat ik ver over mijn eigen grenzen aan het walsen was. En hoe ik er eindelijk achter kwam dat ik ASS heb. Mijn gevoel krijgt een gezicht.

Van vier naar zes, naar 36 en nog meer emoties

Na de diagnose ASS volgde ik psycho-educatie bij Het Leo Kannerhuis om mijn ASS te onderzoeken. Waar zitten mijn zwakke maar vooral ook sterke punten. Een paar van mijn sterkste punten zijn onderzoek doen, analyseren, doorzettingsvermogen en leren. Dat kan ik dus goed inzetten. Ik zoek ook veel op internet en bespreek mijn bevindingen met de therapeute. Mijn grootste valkuil is me begraven in werk om mijn emoties niet te hoeven voelen.

De therapeute hielp me ook om inzicht te krijgen waarom ik steeds weer in een burn-out en depressie beland. Ik krop mijn emoties op, ik uit ze nog steeds niet en moet leren ze te benoemen. Zij deelde de emoties op in drie kleuren:

Blauw is neutraal en ontspannen
Rood is negatief gevoel en kost energie
Groen is positief gevoel en geeft energie

De opdracht was om elke avond mijn dag een kleur te geven. Dat vond ik heel moeilijk omdat binnen een dag mijn emotie al fluctueert en ik soms niet wist welke kleur mijn gevoel/emotie had.

Inmiddels had ik ook op internet het emotiewiel gevonden met zes basisemoties die weer zijn onderverdeeld in zes emoties met toelichting, zie het plaatje boven. Die onderverdeling hielp me om mijn gevoelens te benoemen. Elke avond gaf ik de dag een kleur op basis van dit emotiewiel, en dan kon de dag meer kleuren hebben: oranje/paars/blauw als ik in de ochtend onzeker was, daarna stom en later weer nadenkend. In de loop van de maanden werd ik meer vertrouwd met het benoemen van mijn gevoel.

Inmiddels had ik geconcludeerd en geaccepteerd dat de baan als auditor niet bij mij paste en was ik met behulp van een re-integratiebureau op zoek naar iets anders, ik had tenslotte een dijk van een CV. Na twee jaar ongeduldig zoeken dacht ik mijn droombaan gevonden te hebben, al mijn vorige werkervaringen kwamen hier samen. De positieve gevoelens namen de overhand, ik was opgewonden, energiek, trots, optimistisch en ik voelde me gerespecteerd, de moeite waard, belangrijk etc. En vooral super enthousiast, dit ging lukken, ik ging er helemaal voor.

Deze baan als adviseur bleek al snel een management functie te zijn (praten, vergaderen, aansturen en overleggen). Alle waarschuwingssignalen van mijn lijf negerend stoomde ik door in het vertrouwen dat ik de rest van mijn werkzame leven bij dit fantastische bedrijf met die leuke collega’s zou werken. Negen maanden later zat ik letterlijk stijf van stress thuis met, jawel, een depressie. Het jaarcontract werd de UWV, en de ziektewet.

Na anderhalf jaar in de ziektewet raakte ik nog steeds in paniek bij de gedachte om weer te gaan werken. Als ik dacht aan mijn laatste banen werd ik zo verdrietig. Steeds dat afscheid nemen omdat ik ziek werd.

En nu ben ik 55 en heb de afgelopen 3 maanden EMDR therapie gevolgd. Ik had veel herinneringen met negatieve emoties en die zijn weg gepiept, getikt en gezwiept. Wegens corona zit de therapeute op afstand en zwiept een aanwijsstok met rode punt voor mijn ogen heen en weer. De EMDR heeft gewerkt, ik kan zonder overweldigd te worden aan mijn vorige banen denken, hoe leuk het daar was. Ik sta ook weer positiever naar de toekomst. Nu ben ik ankers van positieve emoties aan het maken die me gaan helpen in de toekomst.

Ik voel me blauw: dankbaar, veilig, ontspannen en tevreden

Met vallen en opstaan heb ik de afgelopen 30 jaar geleerd wat gevoelens en relaties zijn en hoe mijn lijf reageert op emoties. Wegens mijn doorzettingsvermogen, mijn betrokkenheid met mijn werk en mijn verantwoordelijkheidsgevoel ben ik regelmatig zwaar over mijn eigen grenzen gegaan. Dat mag niet meer gebeuren. Voorlopig voel ik me fijn in het hier en nu met leuke hobby’s en zowaar zonder me schuldig te voelen dat ik thuis zit (werkeloos, nutteloos). Pas als ik er klaar voor ben ga ik op zoek naar wat ik in de toekomst meer zou willen doen.

Hoe ik autist werd

Hoe de weg naar de diagnose ASS is verlopen

Het was december 2014, ik was voor de tweede keer burn-out. Het werk wat ik deed was te zwaar, ik was lead-auditor voor ISO certificeringssystemen. Dat houdt in elke dag naar nieuwe bedrijven gaan om te controleren of men voldoet aan de ISO-norm. Elke dag met de auto lange reistijd in de spits, elke dag nieuwe mensen ontmoeten, het bedrijf doorgaan en diverse mensen, van loonslaaf tot CEO, interviewen. En dan, aan het eind van de dag, eerst mondeling rapporteren en later een verslag indienen. Aangezien ik heel goed kan observeren en analyseren vond ik altijd wel iets wat niet voldeed en het melden van dat “slechte” nieuws vond ik vreselijk. Ik deed het werk al 5 jaar en was al een jaar uitgevallen door een burn-out met depressie. Ik werkte van huis uit en zag nauwelijks collega’s om mee te sparren, ik voelde me alleen.

We gingen bij vrienden op visite die een dochter met autisme hadden. Het boeide me wel en thuis ging ik googelen naar autisme en vond de site Vrouwen met autisme met daarop een vragenlijst. Het waren 100 vragen over hoe je je gedraagt in sommige situaties en ik vond het makkelijk om in te vullen (dit is de moderne versie). Het resultaat voor mij verrassend:

De score is 87 punten. Deze score valt in de categorie 70 t/m 100 punten. Dit betekent dat je veel overeenkomsten hebt met vrouwen die gediagnosticeerd zijn met een ASS.

De gemiddelde score van vrouwen met een autismespectrumstoornis is 86,9 en de gemiddelde score van vrouwen zonder een autismespectrumstoornis is 21,3.

Er gaat een lichtje bij me branden, ik zoek verder op internet en vind het Leo Kannerhuis in Amsterdam die gespecialiseerd is in autisme en een diagnosetest kan doen en ik maak direct een afspraak met de huisarts. De huisarts hoort mij aan en weet dat ik veel opzoek en vaak een juiste diagnose stel dus vond het prima om een verwijzing te schrijven voor het Leo Kannerhuis. Op woensdag 25 februari 2015 heb ik een intakegesprek.

Dagboek:
Om 10 voor 11 zit ik bij het dr. Leo Kannerhuis in zuidoost in de wachtkamer, wat een gore koffie. De andere cliënten vertonen zichtbaar autistisch gedrag: niet aankijken bv. Om 5 over 11 word ik opgehaald door dr. L. en zoeken naar een lege kamer. Dan legt ze uit hoe dit gesprek zal verlopen en hoe het traject verder gaat. Ze is heel open en makkelijk te benaderen. Volgens het bordje op de deur is ze gedragstherapeut. Ze vraagt de juiste dingen en luistert goed en vraagt goed door. Ik kan mijn verhaal kwijt en ze schrijft alles op. Ze werkt een vragenlijst af over gedrag: angst, achtervolging, zelfmoord, groepen, drinken etc. Ik had wat extra dingen meegenomen, de 100 vragenlijst van ASS-vrouwen met voorbeelden, daar was ze heel blij mee. Een assessment uit 2008, een brief uit 2003, een beoordeling uit 2003 n.a.v. mijn RSI, met daarin aanwijzingen naar autisme. Ze kopieert alles voor het dossier. En dan is het alweer voorbij. Ik heb papa’s telefoonnummer doorgegeven voor een afspraak over mijn jeugd, daar mag ik bij zijn als ik en hij dat wil.

Maandag 9 maart is dat gesprek met mijn vader, waar ik inderdaad bij blijf. Hij doet zijn best de vragen te beantwoorden, maar hij was natuurlijk niet zo vaak thuis. Mama zorgde voor de structuur, rust, reinheid en regelmaat in het gezin. De dagen daarna slaap ik slecht, hoe toon ik aan dat ik autisme heb? Ik schrijf in mijn dagboek bladzijden vol met kenmerken die mijn autisme bewijzen, maar is dat voldoende? Ik slik inmiddels oxazepam voor de rust.

Woensdag 11 maart 2015 is de grote dag des oordeels. Lam ter slachtbank, zo voelt het. De beoordeling door de psychiater. Alle vorige psychiaters/ psychologen begrepen mij niet en ik begreep ze niet/ vertrouwde ze niet, ze vroegen steeds de verkeerde dingen. Maar dit gesprek loopt goed, de vragenlijsten die ik heb ingevuld kan ik verduidelijken en alles wat ik de afgelopen dagen heb opgeschreven komt aan bod. Ik heb goede hoop.

Op maandag 30 maart 2015 om 1 uur komt het verlossende woord.

Hoog functionerend klassiek autisme, ze waren het er snel over eens. Wat een opluchting. “Gelukkig ben ik toch niet gek aan het worden”. Die hoorden ze meestal omgekeerd. Maar ik ben écht blij met de officiële diagnose. Ik krijg nog wat uitleg en het verslag mee om even door te nemen. Voor volgende week een afspraak samen met Jasper om de impact te bespreken. Ze nemen ook contact op met de verpleegkundige over de verdeling van taken in de begeleiding. Thuis ben ik helemaal beduusd. Ik bel iedereen die van dit traject af wist. Zet het op Facebook en meld me aan voor een besloten groep voor mensen met autisme. Ook meld ik me aan bij Voorzet voor hulp bij re-integratie en jobcoaching. Als Jasper thuis komt trekken we een fles bubbels open op de goede afloop.

Op mijn 50ste weet ik eindelijk wat me mijn hele leven heeft gemankeerd, waarom in anders ben, dingen anders zie, hoor, voel, beleef. Waarom ik altijd moet zoeken naar woorden, nooit met gemak een gesprek kan voeren. Ik heb ASS. Nu komt het verwerken en accepteren dat ik ‘gewoon’ niet alles kan wat ik dacht dat ik zou moeten kunnen.

Mijn lepeltjes zijn op

Sterker nog, ik heb een heleboel lepels uit de toekomst geleend om de kerstvakantie door te komen. Bewust.zijn heeft in een Blog Christine Miserandino geciteerd over haar lepeltheorie. Vanuit mijn eigen ervaring zal ik de lepeltheorie toelichten.

De Lepeltheorie

Elke dag heb ik een handvol lepels ter beschikking en alles wat ik onderneem kost me een lepel. Ik heb geen MS, zoals in het originele verhaal, maar ik heb autisme en fibromyalgie. Mijn lepels gaan voornamelijk op aan lichamelijke klachten (door), de angst voor menselijk contact en de schuld en het verdriet die ik voel als ik geen contact heb met anderen. Door leuke dingen te doen worden die negatieve emoties onderdrukt. Maar wegens mijn fibromyalgie kunnen die leuke dingen niet te lang gedaan worden, en de tijd verdwijnt als ik lekker bezig ben (obsessief gedrag). Na te lang lezen, achter de computer zitten of iets creatiefs doen spelen mijn armen en nek op (RSI). Te lang wandelen, fietsen, dansen of sporten veroorzaken pijn in de rug, benen en heupen. En pijn kost weer een lepeltje.

Kerstvakantie

De afgelopen Kerstvakantie was een goed voorbeeld van lepelmisbruik. Mijn man was twee weken thuis en mijn dochter één week, op zich al één lepel per persoon per dag. Ze zijn thuis en ik wil er “gezellig” voor hen zijn, wat betekent dat ik niet mijn eigen gang kan gaan, dat lukt gewoon niet. Ik ben me continu bewust van hun aanwezigheid, vraag me af wat, en of we iets gaan doen, of ik het goede doe en of ik kan doen wat ik wil. Daarom hebben we ook een paar dagen de afspraak gemaakt dat we ons eigen gang mogen gaan. Die afspraak is nodig zodat we ons vrij voelen om te doen wat we willen. Ik heb mezelf bijvoorbeeld teruggetrokken op mijn zolderkamer om een hobby te beoefenen, en wel zo intensief dat die hobby weer wat lepels kostte. Aangezien mijn man boodschappen doet en kookt hoef ik me daar gelukkig niet druk over te maken. De Kerstdiners vind ik belangrijk en over het algemeen gezellig maar het blijven lepel-vreters.

Op oud jaar ontvluchtten we het huis, familie en het vuurwerk en gaan “gezellig” naar een hotel. Op de heenweg begon mijn lijf te protesteren, met buikpijn en migraine. Dat waren de eerste tekenen van een lepeltekort. Met een pilletje werd de migraine onderdrukt en met een duinwandeling trok de buikpijn weg. De veel te drukke en chaotische Food Market ontvluchtte ik door op de hotelkamer met wijn bij de hand een leuke film en de oudejaarsconference te kijken. Met iets teveel drank op kon ik beneden de drukte aan, het glas heffen en het nieuwe jaar inluiden. Als snel gingen de meeste gasten weg en met wat extra champagne en lekkere muziek gingen de remmen los. Ik heb nog anderhalf uur gedanst. Met mijn lief én met zomaar een vrouw en zomaar een jongeman. Alle grenzen waren weg, kon het maar altijd zo zijn, geen angst, alleen maar genieten (heerlijk, maar weer wat lepeltjes).

Het nieuwe jaar start met de visites (lepels) aan familie. Langzaam trek ik me in mezelf terug, en dat merk ik niet eens, mijn lief wel. Op zaterdag nog even samen uit eten? Zal ik dat wel doen, de migraine zit in een hoekje te prikken, maar het is toch gezellig? Ja hoor, maar wel met migraine pil.

Leermomentje: een migraine pil is een lepel van de volgende dag.

Dus heeft mijn lijf ingegrepen. Ik ben gevloerd en heb al 3 dagen afwisselend last van migraine, misselijkheid, hartkloppingen, duizeligheid en oorsuizen, ik ben overdag uitgeput en slaap belabberd met veel opvliegers, hoofdpijn, wilde dromen en rusteloze benen. Maar vandaag is er een lepeltje voor dit blog beschikbaar.

“Dat is nu eenmaal zo”

Na jaren van coaching, therapie en vooral ervaring opdoen ben ik zover dat het “nu eenmaal zo is”. Ik maak me er niet meer druk om, want daar voel ik met toch niet beter van, in tegendeel. Met de vraag WAAROM heb ik jaren geworsteld, en de oorzaak heb ik met vallen en opstaan geleerd: ik heb minder lepels dan vroeger en mijn lepels raken sneller op.

De lepels voor de afgelopen dagen waren vorige week al opgebruikt. Ik ben nog steeds aan het leren om naar mijn lijf te luisteren én hoe ik met mijn lepels om moet gaan. Afwegingen maken, me niet schuldig voelen als ik iets niet ga doen terwijl er nog wel de lepels zijn. Ik heb altijd een reserve lepel nodig voor het geval dat.

Ik wens iedereen een goed, gelukkig en gezond 2020 inclusief adequaat lepel management.