Is het autisme of PTSS?

Een paniek aanval, dat is wat me overkwam begin dit jaar. Na 16 maanden in de ziektewet wegens burn-out en depressie vond ik het wel tijd om aan mijn toekomst te gaan denken en ik zocht begeleiding bij een jobcoach. Aan de telefoon met een mogelijke jobcoach, die sprak over netwerken en kijken wat ik leuk zou vinden om te gaan doen, kwam er een onverwachte en verborgen paniek in mij boven. Ik kon nog net zeggen dat ik er over na moest denken en ophangen, voordat ik in huilen uitbarstte. Ik had duidelijk nog eerst andere hulp nodig, eerst moest die angst of stress er uit. Maar wat heb ik dan en hoe kom ik er vanaf?

Ik wil weer aan de slag

Het zoeken naar hulp dit voorjaar begon na diverse gesprekken met de sociaalpsychiatrisch verpleegkundige (SPV). Zij merkte dat ik op zich wel zou willen werken maar geen idee had wat ik zou kunnen doen omdat ik bij mijn vorige drie banen steeds in de burn-out en/of depressie ben geraakt. De SPV raadde een jobcoach aan. Ik wist nog wel een organisatie waar ik vier jaar geleden al eens re-integratie-hulp van had gehad. Voorzet, een organisatie gespecialiseerd in de begeleiding en behandeling van mensen met een autismespectrumstoornis (ASS). Op de website van Voorzet bleek dat ze ook kunnen helpen bij Werkfit maken, dat is de stap vóór re-integratie. Tijdens het telefoontje met een jobcoach van Voorzet, die enthousiast vertelde hoe ze mij zou kunnen helpen, schoot ik compleet in de paniek.

Na dat telefoontje begreep ik dat ik écht nog niet toe was aan denken aan de toekomst. Toen kwam het besef dat er nog wel één en ander uit het verleden scheef zat, dat eerst rechtgetrokken moest worden. Ik had ook nog steeds zo’n verdriet als ik aan mijn vorige werk dacht, dat ik er niet eens langs kon fietsen. Had ik misschien PTSS, post traumatisch stress syndroom?”

Heb ik PTSS?

Ik googelde op PTSS en kwam bij de site Mind waar veel informatie staat over PTSS. De genoemde oorzaken waren vooral heel ernstig (verkrachting, oorlog etc.) maar het gaat ook om machteloosheid en angst, en of je gesloten of verlegen bent. Een deel van de symptomen herkende ik ook, zoals het vermijden van dingen die me aan mijn werk doen denken, er niet over willen praten en het hebben van negatieve gevoelens over mezelf. Omdat ik er toch niet zeker over was heb ik bij Mind korrelatie een chat gestart met een hulpverlener, die direct beschikbaar was. Ik vertelde dat ik na anderhalf jaar nog steeds zo verdrietig was dat ik afscheid had moeten nemen van mijn werk en dat ik bij denken aan werk al in paniek raakte. Zij vroeg goed door en begreep dat dit de derde keer was dat ik onvrijwillig afscheid had moeten nemen van mijn werk en collega’s. Schokkende gebeurtenissen die lang duren of die steeds opnieuw voorkomen, blijken moeilijker te verwerken. Ik zou dus PTSS ontwikkeld kunnen hebben. Ze raadde me aan contact op te nemen met de huisarts.

Natuurlijk ging ik eerst googelen en bij Mind was ook de link behandeling PTSS. Aangezien ik al regelmatig psychotherapie en medicatie heb gehad, wat dus kennelijk niet voldoende heeft geholpen, zocht ik verder naar de derde optie: EMDR. ‘Door middel van EMDR neemt de kracht en emotionele lading van een nare herinnering af. EMDR kan ook worden toegepast als een behandelonderdeel bij andere psychische klachten.

En zoekend naar EMDR en Autisme was er opvallend veel te vinden:

Een paar voor mij herkenbare citaten:

Een eenmalige gebeurtenis, zelfs een ogenschijnlijk onbenullig voorval, kan door een cliënt met ASS als zeer traumatisch worden beleefd, door de betekenis die hij eraan heeft gegeven. Ik heb mezelf zo vaak verweten dat ik helemaal over mijn toeren was van iets dat anderen schijnbaar niets kon schelen. Ik heb regelmatig gehoord “stel je niet zo aan”, “maak je niet zo druk”, “dat was ik allang vergeten”.

…Ook is het mogelijk dat klachten die eerder enkel werden toegeschreven aan autisme eigenlijk symptomen van traumatische stress waren. Er heeft dan diagnostische overschaduwing plaatsgevonden.’ Ik weet uit ervaring dat als ik gestrest ben ik me geremd voel, dicht sla, gesprekken niet kan volgen en me niet kan uitten. Terwijl als ik me ontspannen voel, ik makkelijk een gesprek aan ga, open sta voor anderen, anderen goed begrijp en grapjes kan maken.

Het zou dus best kunnen zijn dat door mijn autisme:

  1. Ik gevoeliger ben voor emotionele situaties;
  2. Ik emotionele situaties achteraf minder goed kan verwerken;
  3. Emotionele situaties zich ophopen en chronisch /traumatische stress ontstaat;
  4. Traumatische stress, PTSS, niet onderkent wordt, omdat ik ASS heb;
  5. Ik in aanmerking zou kunnen komen voor EMDR.

Met deze kennis ben ik naar de huisarts gegaan, die mij aanhoorde en mij wel een verwijzing wilde geven, als ik wist welke instantie mij met EMDR zou kunnen helpen.

Op naar de volgende stap

Ik heb ontdekt dat ik nog niet klaar ben voor de toekomst omdat mijn verleden me in de weg zit. Door mijn autisme heb ik altijd moeite gehad met emotionele situaties en zijn die opgehoopt tot chronische stress, wat ook onder PTSS valt. EMDR lijkt te kunnen helpen om die emotionele lading te verminderen. De volgende stap wordt het vinden van een instantie die mij kan helpen.

Gevoelens | 4 |

In mijn vorige blog schreef ik over de gevoelens die zich op mijn 50ste in mijn lijf ophopen omdat ik niet toe wilde geven aan mijn angst. Over de schreeuw van pijn die mijn lijf af moest geven om me te laten weten dat ik ver over mijn eigen grenzen aan het walsen was. En hoe ik er eindelijk achter kwam dat ik ASS heb. Mijn gevoel krijgt een gezicht.

Van vier naar zes, naar 36 en nog meer emoties

Na de diagnose ASS volgde ik psycho-educatie bij Het Leo Kannerhuis om mijn ASS te onderzoeken. Waar zitten mijn zwakke maar vooral ook sterke punten. Een paar van mijn sterkste punten zijn onderzoek doen, analyseren, doorzettingsvermogen en leren. Dat kan ik dus goed inzetten. Ik zoek ook veel op internet en bespreek mijn bevindingen met de therapeute. Mijn grootste valkuil is me begraven in werk om mijn emoties niet te hoeven voelen.

De therapeute hielp me ook om inzicht te krijgen waarom ik steeds weer in een burn-out en depressie beland. Ik krop mijn emoties op, ik uit ze nog steeds niet en moet leren ze te benoemen. Zij deelde de emoties op in drie kleuren:

  • Blauw is neutraal en ontspannen
  • Rood is negatief gevoel en kost energie
  • Groen is positief gevoel en geeft energie

De opdracht was om elke avond mijn dag een kleur te geven. Dat vond ik heel moeilijk omdat binnen een dag mijn emotie al fluctueert en ik soms niet wist welke kleur mijn gevoel/emotie had.

Inmiddels had ik ook op internet het emotiewiel gevonden met zes basisemoties die weer zijn onderverdeeld in zes emoties met toelichting, zie het plaatje boven. Die onderverdeling hielp me om mijn gevoelens te benoemen. Elke avond gaf ik de dag een kleur op basis van dit emotiewiel, en dan kon de dag meer kleuren hebben: oranje/paars/blauw als ik in de ochtend onzeker was, daarna stom en later weer nadenkend. In de loop van de maanden werd ik meer vertrouwd met het benoemen van mijn gevoel.

Inmiddels had ik geconcludeerd en geaccepteerd dat de baan als auditor niet bij mij paste en was ik met behulp van een re-integratiebureau op zoek naar iets anders, ik had tenslotte een dijk van een CV. Na twee jaar ongeduldig zoeken dacht ik mijn droombaan gevonden te hebben, al mijn vorige werkervaringen kwamen hier samen. De positieve gevoelens namen de overhand, ik was opgewonden, energiek, trots, optimistisch en ik voelde me gerespecteerd, de moeite waard, belangrijk etc. En vooral super enthousiast, dit ging lukken, ik ging er helemaal voor.

Deze baan als adviseur bleek al snel een management functie te zijn (praten, vergaderen, aansturen en overleggen). Alle waarschuwingssignalen van mijn lijf negerend stoomde ik door in het vertrouwen dat ik de rest van mijn werkzame leven bij dit fantastische bedrijf met die leuke collega’s zou werken. Negen maanden later zat ik letterlijk stijf van stress thuis met, jawel, een depressie. Het jaarcontract werd de UWV, en de ziektewet.

Na anderhalf jaar in de ziektewet raakte ik nog steeds in paniek bij de gedachte om weer te gaan werken. Als ik dacht aan mijn laatste banen werd ik zo verdrietig. Steeds dat afscheid nemen omdat ik ziek werd.

En nu ben ik 55 en heb de afgelopen 3 maanden EMDR therapie gevolgd. Ik had veel herinneringen met negatieve emoties en die zijn weg gepiept, getikt en gezwiept. Wegens corona zit de therapeute op afstand en zwiept een aanwijsstok met rode punt voor mijn ogen heen en weer. De EMDR heeft gewerkt, ik kan zonder overweldigd te worden aan mijn vorige banen denken, hoe leuk het daar was. Ik sta ook weer positiever naar de toekomst. Nu ben ik ankers van positieve emoties aan het maken die me gaan helpen in de toekomst.

Ik voel me blauw: dankbaar, veilig, ontspannen en tevreden

Met vallen en opstaan heb ik de afgelopen 30 jaar geleerd wat gevoelens en relaties zijn en hoe mijn lijf reageert op emoties. Wegens mijn doorzettingsvermogen, mijn betrokkenheid met mijn werk en mijn verantwoordelijkheidsgevoel ben ik regelmatig zwaar over mijn eigen grenzen gegaan. Dat mag niet meer gebeuren. Voorlopig voel ik me fijn in het hier en nu met leuke hobby’s en zowaar zonder me schuldig te voelen dat ik thuis zit (werkeloos, nutteloos). Pas als ik er klaar voor ben ga ik op zoek naar wat ik in de toekomst meer zou willen doen.

Gevoelens | 3 |

In de vorige blog over gevoelens schreef ik over emoties in relaties. Dat ik mezelf moest leren om wat meer van mezelf te laten zien om een goede relatie met andere mensen te krijgen. En dat ik op mijn 40ste leerde dat er twee soorten relaties zijn: emotionele en zakelijke relaties. Dat ik best inhoudelijk (zakelijk) van mening kan verschillen met een vriend zonder dat die emotionele relatie stuk gaat.

De emotionele pijn

Gewapend met de kennis over emotionele en zakelijke relaties, denk ik in de loop van de jaren steeds beter om te kunnen gaan met emoties en hoe ik relaties kan opbouwen. Ik heb inmiddels een ander baan die geheel op communicatie is gericht. Ik ben auditor en ga bij bedrijven langs om te controleren of ze voldoen aan de norm. Ik heb communicatiecursussen gevolgd, assertiviteitstrainingen en psychologische begeleiding dus ik kan er tegenaan, nog steeds is autisme buiten beeld. Na een jaar als auditor gaat het mis en krijg ik een burn-out. Ik snap er niets van, ik doe zo mijn best om te ontspannen.

Lees dat goed, laat dat even doordringen: ik doe mijn best om te ontspannen, dat is een contradictie. Na nog meer therapie en werkhervatting krijg ik het advies om contact op te nemen met een fysiotherapeut die Somatic Experiencing (SE) therapie doet. Hij laat mij voelen waar de diverse emoties in mijn lijf vastzitten (zonder aanraking) en ik word me meer bewust van de signalen die mijn lichaam geeft.

Als kind waren mijn emoties vrij simpel: boos is schreeuwen, stampvoeten en slaan, bang is heel stil in een hoekje zitten; bedroefd is heel hard huilen en blij is ronddansen, springen, zingen en juichen. Maar die uitingen had ik zo ver weggestopt dat wanneer de emotie nu doorbrak, ik er als een kind compleet door werd overspoeld. De SE heeft me geleerd om mijn emotie gedoseerd los te laten, in kleine porties, zodat ik niet zo overweldigd word, de druk gaat van de ketel.

Ik ga weer extra hard aan het werk, maar het kost zo veel moeite en energie om elke dag de gesprekken aan te gaan. Ik word bang, bang dat ik weer ziek word, bang dat ik fouten maak, bang dat ze door krijgen dat ik dit eigenlijk niet kan, bang om mijn collega’s en klanten teleur te stellen, bang voor de vermoeidheid en pijn. En omdat ik moet en zal presteren stop ik die angst weer diep weg en ga door tot de emoties zich via elke zenuw een weg banen door mijn lichaam. Kijk eens hoe deze spreekwoorden van toepassing zijn op pijn en emotie:

  • Hoofdpijn: een hard hoofd in iets hebben = onzeker;
  • Migraine: ergens een punthoofd van krijgen = moedeloos;
  • Zere ogen: iemand naar de ogen zien = onzeker;
  • Zere kaken: de kiezen op elkaar houden = doorzetten;
  • Zere nek: hete adem in de nek voelen = angst;
  • Zere schouders: de schouders er onder zetten = gespannen;
  • Zere handen: dit loopt uit de hand = machteloos;
  • Misselijk: iets op je lever hebben = tegenzin;
  • Hartkloppingen: hartzeer van iets hebben = verdriet;
  • Borstkramp: tegen de borst stuiten = gekwetst;
  • Maagpijn: het ligt zwaar op de maag = frustratie;
  • Zweetaanvallen: ergens op zitten zweten = onzeker;
  • Zere rug: met de rug tegen de muur staan = radeloos;
  • Buikpijn: ergens de buik vol van hebben = tegenzin;
  • Bilspierpijn: met geknepen billen = onzekerheid;
  • Zere benen: op je laatste benen lopen = uitgeput;
  • Zere voeten: onder de voet geraken = mislukken;

En op een dag kan ik niet meer opstaan uit mijn bed: de volgende burn-out met depressie is een feit. Waarom lukt het me niet om te doen waar ik voor opgeleid ben? Waarom lukt het niet om te ontspannen? Waarom ben ik steeds zo moe? Diep in de slachtofferrol, waarom overkomt mij dit, ik heb toch alles gedaan wat ik kan, ik doe zo mijn best (alweer). Ja, maar één ding doe ik toch écht niet goed:

luisteren naar mijn gevoelens

Op mijn 50ste, ziek en zielig thuis, kom ik al googelend op de site van Henny Stuik. Daar herken ik mijn autistische kenmerken.
Een paar maanden later word ik bij het Leo Kannerhuis gediagnosticeerd als hoog functionerend autist (ASS). Zie voor die zoektocht: Hoe ik autist werd.

Mijn gevoel krijgt eindelijk een gezicht.

Hoe ik autist werd

Hoe de weg naar de diagnose ASS is verlopen

Het was december 2014, ik was voor de tweede keer burn-out. Het werk wat ik deed was te zwaar, ik was lead-auditor voor ISO certificeringssystemen. Dat houdt in elke dag naar nieuwe bedrijven gaan om te controleren of men voldoet aan de ISO-norm. Elke dag met de auto lange reistijd in de spits, elke dag nieuwe mensen ontmoeten, het bedrijf doorgaan en diverse mensen, van loonslaaf tot CEO, interviewen. En dan, aan het eind van de dag, eerst mondeling rapporteren en later een verslag indienen. Aangezien ik heel goed kan observeren en analyseren vond ik altijd wel iets wat niet voldeed en het melden van dat “slechte” nieuws vond ik vreselijk. Ik deed het werk al 5 jaar en was al een jaar uitgevallen door een burn-out met depressie. Ik werkte van huis uit en zag nauwelijks collega’s om mee te sparren, ik voelde me alleen.

We gingen bij vrienden op visite die een dochter met autisme hadden. Het boeide me wel en thuis ging ik googelen naar autisme en vond de site Vrouwen met autisme met daarop een vragenlijst. Het waren 100 vragen over hoe je je gedraagt in sommige situaties en ik vond het makkelijk om in te vullen (dit is de moderne versie). Het resultaat voor mij verrassend:

De score is 87 punten. Deze score valt in de categorie 70 t/m 100 punten. Dit betekent dat je veel overeenkomsten hebt met vrouwen die gediagnosticeerd zijn met een ASS.

De gemiddelde score van vrouwen met een autismespectrumstoornis is 86,9 en de gemiddelde score van vrouwen zonder een autismespectrumstoornis is 21,3.

Er gaat een lichtje bij me branden, ik zoek verder op internet en vind het Leo Kannerhuis in Amsterdam die gespecialiseerd is in autisme en een diagnosetest kan doen en ik maak direct een afspraak met de huisarts. De huisarts hoort mij aan en weet dat ik veel opzoek en vaak een juiste diagnose stel dus vond het prima om een verwijzing te schrijven voor het Leo Kannerhuis. Op woensdag 25 februari 2015 heb ik een intakegesprek.

Dagboek:
Om 10 voor 11 zit ik bij het dr. Leo Kannerhuis in zuidoost in de wachtkamer, wat een gore koffie. De andere cliënten vertonen zichtbaar autistisch gedrag: niet aankijken bv. Om 5 over 11 word ik opgehaald door dr. L. en zoeken naar een lege kamer. Dan legt ze uit hoe dit gesprek zal verlopen en hoe het traject verder gaat. Ze is heel open en makkelijk te benaderen. Volgens het bordje op de deur is ze gedragstherapeut. Ze vraagt de juiste dingen en luistert goed en vraagt goed door. Ik kan mijn verhaal kwijt en ze schrijft alles op. Ze werkt een vragenlijst af over gedrag: angst, achtervolging, zelfmoord, groepen, drinken etc. Ik had wat extra dingen meegenomen, de 100 vragenlijst van ASS-vrouwen met voorbeelden, daar was ze heel blij mee. Een assessment  uit 2008, een brief uit 2003, een beoordeling uit 2003 n.a.v. mijn RSI, met daarin aanwijzingen naar autisme. Ze kopieert alles voor het dossier. En dan is het alweer voorbij. Ik heb papa’s telefoonnummer doorgegeven voor een afspraak over mijn jeugd, daar mag ik bij zijn als ik en hij dat wil.

Maandag 9 maart is dat gesprek met mijn vader, waar ik inderdaad bij blijf. Hij doet zijn best de vragen te beantwoorden, maar hij was natuurlijk niet zo vaak thuis. Mama zorgde voor de structuur, rust, reinheid en regelmaat in het gezin. De dagen daarna slaap ik slecht, hoe toon ik aan dat ik autisme heb? Ik schrijf in mijn dagboek bladzijden vol met kenmerken die mijn autisme bewijzen, maar is dat voldoende? Ik slik inmiddels oxazepam voor de rust.

Woensdag 11 maart 2015 is de grote dag des oordeels. Lam ter slachtbank, zo voelt het. De beoordeling door de psychiater. Alle vorige  psychiaters/ psychologen begrepen mij niet en ik begreep ze niet/ vertrouwde ze niet, ze vroegen steeds de verkeerde dingen. Maar dit gesprek loopt goed, de vragenlijsten die ik heb ingevuld kan ik verduidelijken en alles wat ik de afgelopen dagen heb opgeschreven komt aan bod. Ik heb goede hoop.

Op maandag 30 maart 2015 om 1 uur komt het verlossende woord.

Hoog functionerend klassiek autisme, ze waren het er snel over eens. Wat een opluchting. “Gelukkig ben ik toch niet gek aan het worden”. Die hoorden ze meestal omgekeerd. Maar ik ben écht blij met de officiële diagnose. Ik krijg nog wat uitleg en het verslag mee om even door te nemen. Voor volgende week een afspraak samen met Jasper om de impact te bespreken. Ze nemen ook contact op met de verpleegkundige over de verdeling van taken in de begeleiding. Thuis ben ik helemaal beduusd. Ik bel iedereen die van dit traject af wist. Zet het op Facebook en meld me aan voor een besloten groep voor mensen met autisme. Ook meld ik me aan bij Voorzet voor hulp bij re-integratie en jobcoaching. Als Jasper thuis komt trekken we een fles bubbels open op de goede afloop.

Op mijn 50ste weet ik eindelijk wat me mijn hele leven heeft gemankeerd, waarom in anders ben, dingen anders zie, hoor, voel, beleef. Waarom ik altijd moet zoeken naar woorden, nooit met gemak een gesprek kan voeren. Ik heb ASS. Nu komt het verwerken en accepteren dat ik ‘gewoon’ niet alles kan wat ik dacht dat ik zou moeten kunnen.