Fibromyautist

Gezond eten #2 | smoothie

Bij de lunch kan in plaats van een salade ook een Smoothie gemaakt worden. Nu ik een FODMaP-laag dieet volg zijn mijn eetgewoontes aangepast. Sommige vruchten, groenten en noten kan ik voorlopig niet eten.

Er zijn vele FODMaP-variaties mogelijk dus geef ik een basis recept inclusief alle variaties. Snij grote ingrediënten klein, ontdooi bevroren ingrediënten, gooi alles in een beker en meng het met de staafmixer in 2 minuten tot een smoothie.

Om een goede spijsvertering te bevorderen is het verstandig om op je smoothie te kauwen! Zo geniet je ook meer van de smaak en ben je bewust in het nu: zen.

Variatie Smoothie voor 1 persoon

Fruit: 10 frambozen of 20 blauwe bessen of 75 g ananas of 1 kiwi of 10 aardbeien;
Groente: 3 blokjes (45 g) diepvries spinazie of boerenkool of 50 g geraspte wortel;
Smaakmaker: 10 ml citroensap of 1 cm verse gemberwortel of vanille of kaneel;
Vezel-bom: 10 g chia- of lijnzaad of 2 eetlepels haver- of quinoavlokken;
Eiwit: 1 eetlepel zonnebloem- of pijnboompitten of 20 g (5 st) geweekte paranoten;
Vloeistof: 1 versgeperste sinaasappel of 100 ml Lactosevrije yoghurt of rijstmelk of ongezoete amandelmelk;
Vul de smoothie aan tot 250-300 gram of ml met water.

Maak er wat moois van, en geniet van het leven.

Autist op dieet #1

Ik ben op dieet. Ik ben 186 lang en weeg 73 kg, een BMI van 21, waarom in *biep*naam op dieet? Ik heb voedselintolerantie en eet al tweeënhalf jaar gluten- en lactosearm. Het is een -arm dieet want ik weet dat één koekje of “sporen van gluten” geen kwaad kunnen. Het fijne is dat voor de lactose lactasepillen bestaan (zie eerdere blog). Maar mijn lichamelijke klachten kwamen en gingen onafhankelijk van of ik wel of geen gluten/lactose binnen kreeg en werden steeds heviger. Omdat ik ook snel overprikkeld ben door mijn autisme en andere lichamelijke klachten heb wegens de fibromyalgie, is het lastig alle symptomen te duiden. Last van buik = of stress of gevolg van fibromyalgie of iets verkeerds gegeten of … Prikkelbare Darm Syndroom (PDS) ?

Op internet vond ik snel genoeg de link tussen stress en fibromyalgie én PDS. Met die conclusie ga ik naar de huisarts. Hij kent me langer dan gisteren en vraagt wat ik allemaal heb gevonden en wat mijn klachten zijn. Opgeblazen gevoel, heel dikke gespannen buik, obstipatie, vol en misselijk gevoel en ’s ochtends bij het opstaan oedeem in mijn handen en een opgezet gezicht met hoofdpijn tot gevolg. Dat oedeem en hoofdpijn kan mijn huisarts niet plaatsen, de rest kan inderdaad duiden op PDS.

“PDS is een paraplu diagnose waar alle ondefinieerbare maag- en darmklachten onder vallen.“

Optimistisch concludeer ik dat ik er weer een verzameling bij heb: eerst ASS, dan Fibromyalgie en nu PDS. Allemaal serieuze klachten waar de gezondheidszorg niets mee kan en waar de patiënt zelf een oplossing voor moet vinden. Die oplossing is meestal een rigoureuze aanpassing van je manier van leven.

Dus nu PDS aanpakken. Volgens de Maag-Lever-Darmstichting kan een eliminatie dieet van 6 weken gevolgd worden, waarbij alle voedingsmiddelen die PDS kunnen veroorzaken zoveel mogelijk worden vermeden. En daarna een voor een weer die voedingsmiddelen uitproberen.

Dat hoef je mij maar één keer te vertellen. Ik zit toch in de ziektewet dus wat heb ik anders te doen en ik stort me vol overgave op het bestuderen van FODMaP en PDS. Ik vind een goede uitleg door het Martini Ziekenhuis over het FODMAP-beperkt-dieet en wat FODMaP nu eigenlijk is: Suikers!

Fermenteerbare = lekker voor de darmbacteriën zodat die veel gas gaan produceren
Oligosachariden = Fructanen (o.a. glutenrijke producten) en Galactanen (o.a. peulvruchten)
Disachariden = Lactose (melkproducten)
Monosachariden = Fructose (o.a. vruchten)
and
Polyolen = suikeralcoholen Sorbitol (o.a. steenvruchten) en Mannitol (o.a. paddenstoelen)

Maar niet alle suikers zijn FODMaP, want glucose (b.v. basterd suiker) geeft geen enkel probleem. En ik heb mazzel want de meeste drop, bier en wijn kan ik gewoon onbeperkt hebben, het is alleen niet zo gezond het onbeperkt te nuttigen. Overigens is een patatje met mayo of pannenkoeken met spek, oude kaas en stroop ook FODMaP laag! Smullen maar.

Ik ben gezegend met een man die kookt en boodschappen doet en altijd rekening met me houdt. De enkele keer dat ik de supermarkt in loop wordt ik overprikkeld en wanhopig van alle lekkere dingen die ik zie en te veel FODMaP bevatten.

Mag voorlopig niet meer FODMaP-hoog	Mag wel, her-ontdekt FODMaP-laag
Appels, peren, steenfruit	Kaki, sinaasappel, ananas
Linzen, bonen, kikkererwten	Quinoa, sorghum, hennepzaad
Cashewnoten, pistachenoten	Paranoten, pecannoten
Ui, knoflook, champignons, kool	Pastinaak, wortel, pompoen, preigroen
Fruitstroop, honing	Ahornsiroop

De grootste offers en aanwinsten voor mijn dieet

Het nadeel van dit dieet is dat er weinig vezelrijk eten overblijft (de MDH van vezels is 30 gram). Dat probleem had ik al met het glutenvrij eten, maar nu kan ik ook geen peulvruchten en kool meer hebben. Na enig speuren vind ik de vezelbommetjes die ik toe kan voegen aan (-L) yoghurt of (verdunde) vruchtensapjes: chia-zaad met 33,6 % pure vezels. Later in mijn zoektocht vind ik ter variatie ook nog gebroken lijnzaad (27% vezels), havervlokken en hennepzaad. Maar er gaat niets boven een glutenvrije meerzaden boterham met pindakaas = 5,3 g vezels.

Geen Fructanen AUB

Even een FODMAP introductie: Ik eet al tweeënhalf jaar gluten- en lactosearm. Toch heb ik regelmatig last van verstopping, winderigheid, een opgeblazen gevoel en ’s ochtends dikke handen en hoofdpijn. Grotendeels symptomen van Prikkelbare Darm Syndroom (PDS). Daarom ben ik 9 weken geleden begonnen met een FODMAP-arm dieet (op de foto staan FODMaP arme producten). Ik heb de FODMAP-lijst van het Martini Ziekenhuis van internet gehaald en kookboeken gekocht, van Mirte Kaan en van Emma Hatcher. Dat werkte goed, veel minder vaak klachten, en na 5 weken de huisarts geraadpleegd over hoe nu verder, die me doorverwees naar een diëtiste, die me aanraadde een slaap- en een eetdagboek bij te houden de komende twee weken én me het Praktisch FODMaP Overzicht van Joyce Bijl en Jacqueline Gerrits toestuurde. De volgende afspraak (wat weer een heel andere verhaal is) werd een week verzet (nu al 8 weken streng dieet) en daarna mocht ik gaan herintroduceren van FODMAP-rijke producten. In het kookboek van Mirte Kaan staat overigens precies hoe dat moet, dus daar heb ik geen diëtiste voor nodig. Nu heb ik inmiddels de avocado (met de FODMAP Sorbitol = Polyolen) met goed gevolg geïntroduceerd en ben met bleekselderij en champignon begonnen (Mannitol = Polyolen). En nu mijn verhaal van vandaag:

Na een slechte nacht met een opgeblazen gevoel, veel opvliegers, buikpijn en eindigend met dikke handen en hoofdpijn ga ik gefrustreerd op zoek naar de boosdoener. Gisteravond na het eten (witlof, glutenvrije paste, alpro cuisine soya en kurkuma), tijdens de avondthee begint het opgeblazen gevoel. Geen idee waar dat vandaan kan komen, een late champignon reactie? Ik check de witlof, glutenvrije pasta, kurkuma, allemaal FODMAP laag. Dan de kookroom van Alpro die 4% soja bevat. De lijst van de diëtiste is onduidelijk; bij groente is sojabonen (Edamame) tot 50 g OK, bij de peulvruchten sojabonen gekookt 43 g FODMaP rijk wegens de Olygosachariden (Galactanen en Fructanen) en de sojamelk is tot 40 g te doen. Op de website fodmap-dieet.nl wordt gemeld dat alpro soya gebruikt kan worden, maar dat is de melk en niet de kookroom. En ik reageer op de site:

Ik heb net mijn 6 weken een FODMAP-laag periode achter de rug en ben aan het introduceren van voedingsstoffen. ik had ‘s middags 1 champignon gegeten en geen probleem. s’avonds aten we glutenvrije pasta met witlof en als smaakmaker Alpro cuisine soya (met 4% gepelde sojabonen). Na twee uur kwamen mijn PDS-klachten op en heb ik er de hele nacht last van gehad. Sojabonen (gekookt) bevatten fructanen en galactanen.
Ik zou Alpro cuisine soya dus NIET aanraden in de FODMAP-arme periode.

Ik ga terugzoeken in de afgelopen 4 weken Eetmeter (eetdagboek) en slaapdagboek of op de dagen voor slechte nachten wellicht ook kookroom is gebruikt.

Bah, ik ben alweer anderhalf uur aan het spitten en kom er niet uit welke producten ik kan elimineren en wat ik wel kan eten, er is geen pijl op te trekken waar ik last van krijg.

Na toch nog een uurtje spitten in mijn FODMAP gegevens heb ik wellicht toch iets gevonden. In de glutenvrije stroopwafels van Leev zit lupinemeel, dat is een verboden FODMAP én allergeen, net als gekookte sojabonen. Beide allergenen kunnen angioedeem veroorzaken:

Angioedeem kan zich over het hele lichaam optreden, waarbij vooral plaatselijke vochtophopingen in het gezicht te zien zijn: vooral onder de ogen, op de lippen en in wangen (wangzakken). In het keelgebied kan levensbedreigend glottisoedeem ontstaan. Hierdoor wordt de ademhaling ernstig belemmerd.

Zowel de huisarts als de diëtiste kunnen mijn klachten van opgezette handen, gezicht en druk op mijn hoofd niet plaatsen als symptoom van Prikkelbare darm syndroom (PDS). Wellicht ben ik allergisch.

Weer een uur verder, dat heb ik wel vaker, als ik me ergens op vastbijt laat ik niet meer los, schijnt iets autistisch te zijn. Van alle nachten dat ik klachten heb gehad heb ik nu achterhaald wat de trigger was: een product met Fructanen. Dat was o.a. rijpe banaan, margarine met soja, stroopwafel met lupine, kant en klaar saus met ui en knoflook, venkel, ontbijtkoek met rogge en kebab kippendij flakes met knoflookpoeder. Soms maar in zeer kleine hoeveelheden. Nu ik dit weet kan ik er nog beter op letten en ook een voedselprovocatietest doen. Dat is een voorzichtiger en uitgebreidere test voor overgevoeligheid voor voedingsproducten.

Nu ben ik uitgezocht voor vandaag en ga ik een heerlijke low FODMAP smoothie maken uit het kookboek van Mirthe. Blauwe bessen, spinazie, paranoten, lijnzaad (vezels) en rijstmelk. Echt heel lekker!

Blog | Winterblues

*** trigger waarschuwing ***

Ik fietste naar de sauna. Ik had behoefte aan een dag niets anders doen dan warmte en lezen. Ik ben al weken uitgeput en hoe ik ook mijn best doe met eten, sporten, fotograferen, kleding maken, sax spelen, “leuke dingen” doen, ik krijg er geen energie van. Mensen opzoeken en dingen ondernemen kost meer energie dan het oplevert. Al jaren ben ik aan het onderleven, ik onderga dat ik leef. Ik overleef niet want dan zou ik mijn best moeten doen om te blijven leven maar ik heb alle wat een modern westers mens begeert. Eten, drinken, veiligheid, een huis, verwarming en voldoende ping voor wat hobby’s en recreatie. Ik “mag niet klagen” en ik was dus niet in mijn beste humeur, op zijn zachts gezegd.

Ik fietste door het prachtige weidelandschap en zag een boerderij uit 1880. Hoe zou mijn leven er in die tijd uitgezien hebben? Was ik dan op mijn 55^ste al oud en versleten? In die tijd was ik waarschijnlijk mijn hele leven al hard aan het werk geweest met iets waarin ik uitblonk. Misschien was ik wel een kruidenvrouwtje geworden (oude heks). Of ik had altijd op die boerderij gewerkt, dieren verzorgen, groente verbouwen, in ieder geval hard werken want ander zou ik geen brood op de plank hebben. En er was duidelijkheid en routine in mijn leven geweest. Ik zou daarmee een nuttig en zinvol leven hebben en me schikken naar de ongemakken van het ouder worden. Hoe anders is het de afgelopen jaren geweest. Al jaren van de ene burn-out naar de andere depressie en tussendoor “uitdaging” zoeken in banen waarbij ik buiten mijn comfortzone zat, omdat ik dat babbelen écht wel onder de knie zou krijgen. Ik heb mijn portie uitdaging wel gehad, ik wil “gewoon” nuttig in de maatschappij staan en niet in de ziektewet thuis wegkwijnen. Ik wil deel uit maken van het leven, maar als ik er deel van uitmaak put het me uit. Ik wil gezelligheid en krijg uitputting en depressie.

Dus fietste ik in-en-in verdrietig verder langs het meanderende water, langs de molen, langs het fort tot op de fietsersbrug over het kanaal. Daar stopte ik en keek naar de schepen die onder me door voeren. En ik keek naar het donkere water. Hoe zou het zijn om te verdrinken? Zou ik überhaupt kunnen verdrinken? Zou ik eenmaal in het water, na die sprong van 15-20 meter, vechten voor mijn leven en via de wildkades het kanaal weer uit kruipen? Verdrinken is een nare dood, wordt gezegd. Maar ik zie zo vaak tegen iets naars op (even bellen, even iets dit, even iets dat) en de kortste pijn is het zo snel mogelijk doen, want tijdens het uitstellen ben ik ook tot niets in staat. Dat is verdrinken ook, een kort ongemak en dan ben ik van die eindeloze lijdensweg af. Wat zou zo’n schipper doen als hij me ziet springen? Is dat net zo traumatisch zijn als een trein-spinger, maken ze dat vaker mee? Moet ik op mijn kop landen zodat ik bewusteloos ben? Wie vist mij dan op (bergt me) en wie vertelt het Jasper? Is de hypotheek dan half afgelost of geldt dat niet bij zelfdoding? En wie vertelt het mijn vader? Kan ik hem dat aandoen. Zijn alias op de dating site, na het overlijden van mijn moeder, was Leefweer en dan wil ik niet meer leven? Maar heb ik dan geleefd de afgelopen jaren. Waarom ga ik niet doen wat ik leuk vind, net als mijn vader, bridgen, reizen (voorbereiden). Hij wil nog zoveel en doet wat hij kan binnen de grenzen van zijn ouderdom en ondanks zijn blijvende verdriet.

Ik fietste van de brug af en realiseerde me dat er moed voor nodig is om zelfmoord te plegen en zoveel moed kan ik niet opbrengen, die schuld wil ik niet dragen. Daarnaast hou ik van mijn gezin en zij houden van mij. Ik kan het hun, de voorbijvarende schipper en de hulpverleners niet aan doen. Ik zal me morgen wel weer beter voelen. Bij de sauna app-te ik Jasper “Ik ben op de fiets naar de sauna. De wind waait door mij hart. Ik hou van je” en dan verdwijn ik een dag in de warmte en een boek.

Niels’ verhalen, H2 Voorspel #3

Nooit verwacht en toch gekomen

22 januari tweeduizend drie en ik zit nog steeds thuis met RSI, dat is rijm maar echt niet fijn. Jasper heeft een afspraak gemaakt voor begin februari bij de uroloog voor sterilisatie. Hij moet geschoren en wel daar verschijnen en dat vind hij eng om te doen. Tja, dat ga ik niet voor hem doen. Ik heb vanmiddag een afspraak bij de huisarts voor een lichte pil omdat je de eerste maanden na sterilisatie niet zeker kan zijn van de effectiviteit. Van het spiraaltje had ik altijd vrij veel bloedingen en dat wil ik niet meer.

De huisarts is een vriendelijke begrijpende man die ik helaas zeer regelmatig zie omdat ik steeds weer vage klachten heb op het lichamelijk gebied met waarschijnlijk een stress oorzaak. Hij begrijpt mijn verhaal en vraagt wanneer ik voor het laatst ongesteld was. Net voor Maaikes verjaardag dus ongeveer 20 december. Of ik een zwangerschapstest heb gedaan? Nee, dat is niet in me opgekomen, ik heb alle hoop opgegeven. De huisarts zegt dat hij de pil zal voorschrijven als uit de zwangerschapstest is gebleken dat ik niet zwanger ben, anders kan de vrucht beschadigen. OK, die had ik niet zien aankomen, op naar het Kruidvat dan maar voor de Predictor Zwangerschapstest, toevallig deze week met korting. Een beetje gedesillusioneerd kom ik weer thuis en pak de test uit, dat is alweer een half jaar geleden dat ik die heb gebruikt. Vanaf juli heb ik gewoon een extra week gewacht als ik over tijd was, tegen die tijd was ik wel weer ongesteld. Een verspilling van geld en materieel om het 5 dagen eerder te weten te komen dat je niet zwanger bent.

Leek het nou zo of smaakte de koffie afgelopen week niet meer? Nu ik er over nadenk heb ik voor mezelf geen koffie meer gezet, alleen decaf na het eten en had ik ook geen behoeft aan een drankje voor, tijdens of na het eten. Het zal toch niet? Ik heb de laatste dagen ook wat meer vocht vastgehouden. Er gloort plotseling hoop en snel scheur ik de verpakking open en ga naar de WC.

Hoe werkt de Predictor zwangerschapstest?

Haal de huls van de test
Houd het urine opnamestaafje tenminste 5 seconden in de urinestraal
Houd vervolgens het urine opnamestaafje naar beneden. Plaats de huls terug op de test
Leg de test met de vensters naar boven op een vlakke ondergrond
Na 5 minuten kun je de uitslag aflezen

Wat kunnen 5 minuten eindeloos lang duren! IJsberend loop ik door de kamer terwijl de test zijn werk doet op de salontafel. En dan verschijnt eerst één en dan een tweede paarse streepje. Ik kijk nog een keer, doe mijn ogen even dicht, schud mijn hoofd, open mijn ogen en kijk nog een keer. Conclusie:

Wel zwanger

Je bent zwanger als een roze/ paarse streep zichtbaar is in het testuitslagvenster (T). Ook als de streep zeer licht is, ben je zwanger.

Ik plof in de stoel en kan mijn ogen niet geloven. Het is gewoon net zo gegaan als bij Maaike: als het NIET meer MOET dan lukt het WEL! Verbijsterd blijf ik zitten voor ik weet niet hoelang. Ik kom weer bij zinnen als ik de voordeur hoor, Maaike komt thuis van school. Ze merkt meteen dat er iets is: “Wat is er mam?” Hadden we haar überhaupt wel verteld dat we weer zwanger wilden worden? Ik kan niet anders dan de test omhoog houden en zeggen: “Je krijgt er een broertje of zusje bij”.

– einde Hoofdstuk 2 –

#1 Inleiding

Niels’ verhalen, H2 Voorspel #2

December 2002: we hebben het geprobeerd

Maaikes elfde verjaardag, en in plaats van vrolijk ik voel me depressief. Vorig jaar om deze tijd besloten we om toch nog een kind te nemen. We zouden het een jaar proberen en daarna zou Jasper zich laten steriliseren. En nu is het dan zo ver, ik ben wéér op tijd ongesteld geworden. Wat zinloos om ongesteld te worden als je toch niet zwanger wordt. Het afgelopen jaar was hollen en stilstaan met alle soorten emoties. Voelde ik nou wel iets of niet, was ik nou wel of niet over tijd, ja, regelmatig maar na een week wachten werd ik toch weer ongesteld. En steeds weer die teleurstelling, het werd me bijna teveel, en nu is dat gelukkig over, helaas de RSI nog steeds niet. Na de kerstvakantie gaat Jasper een afspraak maken.

We hadden afgesproken niet zo krampachtig te doen als toen we Maaike wilde krijgen. Toen moest ik alles ‘goed’ doen om een gezond kind te krijgen. Om zo goed mogelijk in conditie te komen, zijn we drie maanden voor dat het spiraaltje werd weggehaald al zwaar geminderd met drinken en ik ging alvast temperaturen om de cyclus te onderzoeken. We wilden geen kerstkind dus is rond Jaspers verjaardag is het spiraaltje verwijderd en gingen we goed voorbereid aan de gang. Rond de eisprong, als de temperatuur ging stijgen konden we aan de slag. Na de daad moest ik vooral rustig blijven liggen om het zaad te laten indalen of opstijgen of rondzwemmen, hoe je het ook wilt noemen. Niets mocht baten, en de daad werd steeds meer een moetje waardoor de lol er af was tussen de ei-sprongen door. Na een jaar besloten we om na de voorjaarsvakantie een afspraak te maken met de huisarts. We gingen eindelijk weer eens relaxed met elkaar om: lekker eten, lekker wijntje erbij, lekker vrijen. En lekker een korte fietsvakantie in Limburg. Bij de laatste fietstocht ging het mis. In de afdaling van de Cauberg raakten onze sturen elkaar en ik ging onderuit: pols gebroken. Toen ik een paar uur later bij de radioloog was voor een foto vroeg hij of ik misschien zwanger kon zijn. Ik moest even nadenken, ik was al een paar dagen niet lekker en had geen trek in koffie en alcohol (vreemd). “Misschien wel” was dus het antwoord.

En verdomd, ik was en bleef zwanger en was uitgerekend op, jawel 25 december 1991. Super blij waren we natuurlijk met de zwangerschap. We moesten wel onze fietsvakantie annuleren wegens mijn gebroken pols. Maar 3 maanden later fietsten ik zwanger en wel door Toscane. Door mijn lange lijf zag je nog bijna niets. Alleen Ma Ria, die we de vorige vakantie ook hadden gezien en die verloskundige is, zag het meteen. Wat een super zwangerschap, zo wilde ik er nog wel een paar. Het weekend voor Kerst heb ik Flip (de buikbewoner) gezegd dat ‘ie nu moet komen of na Nieuwjaar. En dus kwam Maaike op 21 december tevoorschijn.

Dat was dus 11 jaar geleden en wegens een enorm verantwoordelijkheidsgevoel vond ik één kind jarenlang voldoende, tot vorig jaar. En nu is het weer Maaikes verjaardag dus moet ik mezelf even bij de lurven grijpen en gezellig doen.

– wordt vervolgd –

Inleiding |

Chris’ Asperger’s

Intense Engelstalige documentaire serie over Chris Packham: Asperger’s and Me. Hoe hij pas op zijn 40ste er achter kwam dat hij Asperger had. Zijn leven lang heeft hij geweten dat hij anders was en zich zo goed mogelijk aangepast om niet op te vallen. Hij onderzoekt zijn eigen leven, zijn angst voor de dood en hoe in Amerika autisme moet worden “genezen” dan wel geëxploiteerd in Silicone Valley.

Lina’s Autisme onderzoek #3

Psycho-educatie voor ASS: sessie 3

Na mijn ASS diagnose begin 2015 kreeg ik samen mijn man psycho-educatie, begeleid door klinisch psycholoog ML. We onderzochten in vijf sessies wat Autisme Spectrum Stoornis (ASS) voor mij inhoud.

Ik ben gediagnosticeerd met Hoog functionerend Klassiek Autisme (DMS IV) of Autisme Spectrum Stoornis (ASS; DMS V) en depressie met als zijdiagnose migraine en RSI. Allemaal mooie termen maar wat houdt mijn ASS nou precies in?

Executief functioneren

Het laatste cognitieve model: executieve functies, Autisme TV.

De klinisch psycholoog ML legt uit: Executieve functies coördineren en organiseren de informatieverwerking in de hersenen. Het gaat om plannen en organiseren, iets doelgericht kunnen doen, maar ook in staat zijn om van de ene manier van denken en doen naar de andere manier over te schakelen, oftewel flexibel denken en handelen. Ze vraagt of ik daar een paar voorbeelden van kan geven.

Ik heb altijd gedacht dat ik heel flexibel was. Als ik ergens mee bezig was en iemand vroeg mij iets anders te doen deed ik dat direct. Maar dat wordt niet bedoeld met executieve functies. Aan de hand van een lijstje kan ik eindeloos veel voorbeelden verzinnen:

Niet weten waar en hoe te beginnen: als ik een brief of rapport moet schrijven, ben ik eindeloos bezig met de lay-out en kom het niet tot de inhoud.
Wat moet eerst gebeuren en wat daarna: toen ik een eigen bedrijfje wilde starten had ik direct de website af, visitekaartjes ontworpen en pennen met logo. Maar hoe ik verder moest wist ik niet.
Niet kunnen stoppen: als ik aan het werk ben achter de computer blijf ik doorgaan. Ik heb een RSI-programma nodig om pauzes te nemen. Ik wil altijd “even” iets afmaken, en dat even kan lang duren.
Lastig om in te schatten hoe lang iets duurt: even een uurtje googelen over autisme wordt één à twee dagen bezig en compleet overladen met teveel informatie.
Van slag zijn als de planning verstoord wordt: vooral als anderen hun afspraak met mij niet nakomen. Het afhankelijk zijn van anderen, wachten op anderen, voordat ik iets kan doen is vreselijk voor mij.
Moeite met het maken van keuzes: ik heb de neiging om van diverse mogelijkheden alle informatie nodig te hebben voordat ik een goede, degelijke, onderbouwde keuze kan maken. Dit kan dus eindeloos duren.

Lina’s Autisme onderzoek #2

Psycho-educatie voor ASS: sessie 2

Na mijn ASS diagnose begin 2015 kreeg ik samen mijn man psycho-educatie, begeleid door klinisch psycholoog ML. We onderzochten in vijf sessies wat Autisme Spectrum Stoornis (ASS) voor mij inhoud.

Sessie 2 Theory of Mind

Veel mensen met autisme hebben en heel goed verbeeldingsvermogen als het om concrete, ruimtelijke of technische zaken gaat. Het voorstellen van zaken op het sociale vlak, zoals de emoties of bedoelingen van anderen is erg moeilijk. Theory of Mind, Autisme TV

De klinisch psycholoog ML vraagt mij om een voorbeeld te geven van een situatie waarin ik de boodschap van de ander verkeerd heb begrepen vanwege een beperkt verbeeldingsvermogen. Als voorbeeld noem ik: Als een locatie wordt genoemd heb ik daar soms letterlijk een verkeerd beeld bij zoals de Melkweg in plaats van Paradiso. Verder begrijp ik de vraag überhaupt niet, het woord “verbeeldingsvermogen” is lastig. Dus eigenlijk is dat een heel duidelijk voorbeeld van Theory of Mind. Jasper helpt een handje en vertelt dat ik dingen soms heel letterlijk neem, grappen niet merk of begrijp. Ik kan niet goed peilen hoe iemand zal reageren en daarom benader ik mensen heel voorzichtig, terughoudend, niet spontaan en aftastend.

Ik heb het idee dat ik emoties bij andere mensen heel goed kan zien. Ik kan het zo goed zien, en sfeer voelen, dat ik niet snap wat mensen zeggen als het niet overeenkomt met hun lichaamstaal. Ik krijg als het ware teveel informatie binnen om ook nog eens op het gesproken woord te letten. Taal is zeg maar niet mijn ding. Ik probeerde van jongs af aan mensen te begrijpen terwijl ze iets zeiden, de eerste indruk was heel belangrijk. Ik voelde me vertrouwd met iemand of helemaal niet, een tussenweg was er niet. Tegenwoordig kan ik dat nuanceren.

Tot een jaar of 10 geleden dacht ik dat, als ik een meningsverschil had met iemand, die persoon mij niet meer aardig vond en niet meer met mij om wilde gaan. Ik had mezelf aangeleerd om het altijd met mensen eens te zijn. Als ik al een mening had en iemand vond iets anders, dan was mijn eerste gedachte: “dan zal ik het wel verkeerd begrepen hebben”. Alleen bij aantoonbare feitelijke zaken hield ik voet bij stuk. En dan nog, als ik iemand had tegengesproken durfde ik die niet meer onder ogen te komen, bang dat hij nog boos op me zou kunnen zijn. Dat gevoel kon ik in jaren vasthouden en daarom ontweek ik steeds meer mensen.

Dus, zolang het een inhoudelijk gesprek is kan ik meepraten. Zodra het over een gevoel of een mening over iets gaat, wat iemand ervan vindt, dacht ik dat ik ook die mening moest hebben omdat ik anders niet aardig gevonden zou worden. Ik weet nu dat ik mezelf op die manier compleet heb weggecijferd. Gelukkig heb ik de afgelopen jaren, met vallen en opstaan, geleerd dat mijn mening er toe doet en ook wordt gewaardeerd. Ik heb ook geleerd dat mensen niet zo’n goed geheugen hebben als ik en zich gesprekken van vroeger niet eens herinneren.

Het belangrijkste leermoment is geweest dat ik het ook oneens kan zijn met iemand waar ik het goed mee kan vinden, zonder dat die uit mijn leven verdwijnt. Ook mensen waar ik het niet direct goed mee kan vinden, daar kan ik nog steeds een goede werkrelatie mee hebben. Ik heb geleerd mijn behoeften en grenzen aan geven. Maar het voor mezelf opkomen is en blijft nog altijd heel erg moeilijk.

Niels’ verhalen, H2 Voorspel #1

2-9-2002 Wachten, wachten en nog meer wachten

Jasper en ik zijn al ruim 8 maanden aan het proberen zwanger te worden, maar elke keer ben ik hooguit 6 dagen over tijd. Zo, frustrerend dat wachten.

Maaike is begonnen op het Barlaeus gymnasium. Ze heeft er heel veel zin in want de introductiedag in juli was leuk geweest. De eerste schooldagen ben ik met haar meegegaan, het is een hele reis voor een tien jarige naar het centrum van Amsterdam. Lopen naar de metro, instappen op de 54, uitstappen op halte Weesperplein, naar de tram lopen, tram 7 of 10 nemen, op de halte Leidse plein uitstappen en dan binnendoor naar het tijdelijke gebouw van het Barlaeus in de Raamstraat. Het oude pand van het Barlaeus wordt verbouwd en voorlopig zitten ze in dit gebouw. De eerste week liep ik het laatste stuk mee, nu hoeft dat niet meer van Maaike dus pak ik op het Leidse plein tram 2 naar het Slotervaart ziekenhuis. Voor mij is het een half uur langer reizen dan normaal en ik heb het er graag voor over. We hebben Maaike ook een mobieltje gegeven. Zelf heb ik zo’n ding niet nodig en Jasper heeft er een omdat hij het van zijn werk heeft gekregen. We hebben onze telefoonnummers in Maaikes mobiel gezet zodat ze ons kan bereiken in geval van nood.

Toen ik een jaar of tien was ging ik voor taalles naar het Instituut Amsterdam vlak bij het Vondelpark in de Van Eeghenstraat. Toen moest ik vanuit Noord met bus 36 en daarna tram 1 uitstappen bij tramhalte Emmastraat, ook in mijn eentje de stad in, één keer per week. Papa haalde mij dan met de auto op vanuit zijn werk. Eén keer is hij dat vergeten en stond ik eindeloos op de tramhalte te wachten. Op een bepaald moment heb ik bij iemand aangebeld en gevraagd of ik naar huis mocht bellen. Dat mocht en papa was al thuis geweest en nu op weg om mij op te halen. Alles kwam dus goed, ook zonder mobieltje.

uit Lina’s dagboek 22-10-2002 1:03

Maaike barst uit haar voegen van het huiswerk, elke dag twee uur minimaal. En het leren gaat heel moeilijk. Is ze te jong, met haar 10 jaar op het gymnasium? Heeft ze dyslexie? Op school gaat ze bijles krijgen vanwege haar enorme hoeveelheid taalfouten, spellingfouten. Ook haar concentratie en planning is erg moeilijk te bevatten. Daarom houden wij de planning van het huiswerk zeer strak in de hand. Elke dag samen de agenda nakijken en plannen wat er nodig is. Ze lijkt het wel goed te vinden, die sturing en ik kan me van vroeger herinneren dat ik dat wel gemist heb, huiswerkbegeleiding en controle.

Afgelopen week hadden we herfstvakantie en moest ze van ons ook elke dag twee uur huiswerk maken. Voornamelijk leren; Frans, Engels, Latijn en Nederlands. Woordjes stampen en vooral veel schrijven. Daarnaast een boekverslag schrijven en een Engels boek lezen; Boy van Roald Dahl. Als we het aan Maaike overlieten stelde ze alles uit tot het te laat was. Om onnodige stress bij ons allemaal te voorkomen hebben we haar op een strak schema gezet. Dat lijkt te helpen. Maar het lijkt er niet op dat ze het plannen en tijd indelen oppikt. We moeten haar steeds weer aan het werk zetten. En nu maar hopen dat het nog wat opgeleverd de komende weken. Er staan vier proefwerken op de planning. En de eerdere resultaten zijn beangstigend slecht.

Jasper zit net als ik thuis met RSI, nu al drie weken. Zou het kunnen komen dat we alle twee onder de stress zitten van het wachten op zwanger worden? Het legt wel een enorme druk op ons leven, al willen we dat niet.

Nu nog even iets leuks:

Sinds 30 november hebben we een poes in huis! Miesje, uit het asiel in Amsterdam West. Ze is erg kattig, zet haar nagels in de stoelen, wil nog wel eens met haar pootje slaan of happen, springt op tafel of het aanrecht, maar ze is vooral heel erg speels, gek en lief. Ze kan als een dolle door de kamer razen achter een propje papier aan of een touwtje, ze komt elke keer op schoot zitten spinnend en trappelend met haar pootjes, kan heel aandoenlijk chauwen naar de vogeltjes buiten. Als ik haar roept komt ze naar me toe en het propje papier brengt ze naar me terug als ze er mee is uitgespeeld en wil dat ik het weer weggooi. Ze is een heerlijke afleiding van het vervelende thuiszitten met RSI.

Ook Maaike is weg van Miesje. Ze liggen samen op bank tot Miesje er genoeg van heeft en dan haalt ze helaas nog wel eens uit.